4 timmar efter OP!

Ellen, Ida och jag spelar "vi i feman"
Nyduschad inför op, snygg va?

kålla min frisa snygg va?
Onsdagen den 30/12, 2009, HEMMA!
Fatta! Jag fick åka hem redan idag! Det hade varken jag eller mina förädrar räkant med, men jag har återhämtat mig så otroligt snabbt att det inte fanns anledning att behöva behålla mig kvar. Om utifall det skulle inträffa något finns ju Växjö lasarett i närheten och det är ju inte värre än att det snabbt går att ta sig till Lund. Jag har ju åkt varje dag i juldagarna. Jag har lovat doktorn att inte vara och peta med skitiga fingrar i såren och inte själv ta bort stygnen (som jag gjorde förra gången..) Får jag feber måste jag direkt till sjukhus. Igår kväll när Ida, Ellen och pappa gått till Ronald, låg mamma och jag och tittade på lite filmer som Piff och Puff. Vi somnade ganska sent. Lite ont i huvudet och i såret på magen hade jag och fick smärtstillande. Sen sov jag ganska gott. På morgonen kom flera doktorer och tittade på mig och tyckte jag såg pigg ut. Idag skulle jag bli förflyttad till 64:an på BUS (Barn och ungdomssjukhuset) där jag egentligen "tillhör". Där känner jag alla läkare och sköterskor och där finns massor av spel och annat kul. Klockan tio visste jag att lekterapin skulle öppna. Tills dess var inte papperna klara för förflyttning och det hade jag ingen lust att vänta på, så mamma och jag meddelade att vi gick dit. Vi började med att spela biljard jag och mamma. Först låg jag risigt till men tog ifatt när mamma började bli okoncentrerad och vann till slut! Sen byggde Ida och jag sandslott med personalen. Ja inomhus! Vid lunch gick vi upp till 64:an för att se om det fanns något rum ledigt till mig. Jag fick ungdomsrummet! Ja, jag är ju faktiskt snart 10! Där finns tv, wii, ett musikrum med stereo och en motionscykel. Där satte sig mamma..Efter en stund kom Alexandra och hennes kompis Sara på besök. Vilken överaskning! Tack vad kul! Vi spelade den försvunna diamanten. Alexandra lovade att komma så snart jag hör av mig igen. Då ringer jag från Växjö! Kommer du då? Jag träffade dr Jesper och Helena. De kände inte igen mig först. Tur att de kände igen mamma och pappa. De tyckte att jag var för pigg för att vara där! Så blev det. Mamma och pappa pratade en vända till med dr Erik, som opererat mig och kom överens om att jag kunde få åka hem, men att vi har koll på sår, feber o allmäntillstånd. Vi har ju varit med ett tag i det här och vet vad som kan tillstöta. Jag håller uppe med min underhållsbehandling en vecka för att mitt immunförsvar inte skall sättas ned ytterligare.
Medans jag och pappa var kvar på sjukhuset för att dra bort nålen i porten, gick Ida, Ellen och mamma bort och städade av vårt rum på Ronald och packade alla saker. Halv fem satt vi i bilen.
Jag somnade efter en stund men vaknade i Osby. Korv och bröd är ju tradition och så fick det bli idag med.
Skönt att vara hemma. Mamma och jag har lite mysigt framför den nyinköpta stora tv:n som blev en överraskning när jag steg in i lägenheten. Wow! Den har inte mina systrar sett än..
Imorgon ska jag fira nyår med mina kompisar Emil och Albin. Det ska bli kul!
GOTT NYTT ÅR!!
Tisdagen den 29/12, 2009, vaken efter OP!
Just nu klockan 16.30 sitter jag och äter chips i min säng och spelar "vi i femman" med Ellen och Ida. Huvudet är i bandage där shunten är placerad och med slang ner i magen. Operationen har gått bra säger doktorn.
Dagen startade jag klockan 06.00 med att duscha! Ja.. inte mycket att välja på tydligen. NU var jag väl ändå tillräckligt ren! Sen fick jag en röd medicin (som jag fick upp igen). Därefter lite emla-salva (bedövning) på min port och i armveck om utifall jag skulle behöva dropp, blod eller antibiotika. Vid klockan 08.00 åkte jag säng ner till OP. Jag var ganska trött så det var skönt att bara ligga kvar i sängen. När vi kom ner fick mamma gå och byta om för att få vara med mig inne i operationssalen när jag skulle sövas. Efter en stund kom det ut en lång, grön "utomgjording" med mössa. Ha, ha: Det var mamma! Inne i operationssalen finns massor med spännande saker att titta på. Datorer och andra maskiner. Det tycker jag är intressant och frågar vad allting ska vara till medans sköterskor kopplar på mig en massa knappar och slangar. Jag ligger helt stilla och är lugn. Det här är ju inget nytt för mig, men man kan ju alltid lära sig något nytt för varje gång. Mamma står mest och tittar efter aluminiumprofiler. Vi har olika intressen..Snart var de klara och jag fick min sovmedicin. Sa godnatt till mamma som lämnade salen.
När jag vaknade vid 11.00 på NIVA var både mamma och pappa där, precis som de lovat. Jag tittade upp och somnade igen. Efter en halvtimme började jag prata. - Jag vill ha mat! Men det fick jag inte. Inte på två timmar fick jag veta, medans de plockade in mat till andra som låg på salen. Vilken tortyr! Jag blev sur en stund. Sen låg jag tyst. Nästa gång jag öppnade munnen berättade jag en vits!
-Doktorn, jag har tappat minnet.
-När gjorde du det? frågade doktorn.
-Det minns jag inte.
Ha, ha den tyckte jag var kul. Kom bara på den. Mamma och pappa tittade först förvånat på mig för att sedan vika sig av skratt.
Lite ont i huvudet hade jag en stund men fick smärtstillande. Jag låg och tittade på klockan när jag skulle få börja äta och till slut när det gått 1 1/2 timme fick jag min vilja igenom. Först ville de ge mig en isglass!! Nu hjälpte mamma mig. Ta in en Billys Pan-pizza och en bubbelvatten. Det funkade och jag åt med god aptit. Körde med pappa som matade mig! Går det så går det. Jag blev nöjd så långt. Men sen ville jag upp till mitt rum. 4 timmar skulle jag vara på uppvaket, men kunde "förhandla" om detta också. Tack för det!
Doktorn som opererat mig kom in och tittade till mig. Han verkade nöjd!
Det är jag med. Det kommer att bli bra det här.
Tack till alla som tänker på mig. Vi hörs!
/Joel
Måndagen den 28/12, 2009, inskriven på sjukhus
Idag på förmiddagen gick mamma och jag upp till Neurologkliniken där jag skall opereras imorgon. Vi fick träffa sköterskor, doktorn som skall operera mig och de som skall söva mig. Jag har ju varit med om detta så många gånger förut så jag fortsatte att spela spel och läsa tidning medans de pratade. Svarade lite så de blev nöjda bara. Jag fick också tömma vätskan där. Dr Erik var säker. Träffade rätt med en gång. Jag satt blixt stilla. Sen var jag hungrig. Det blev köttbullar idag med! Nu har jag ätit det 5 dagar i rad! I och för sig gott, men mamma ikväll vill jag ha lax, sås och potatis. Det fixade mamma. Vi är nu tillbaka en stund på Ronald och har just ätit denna maträtt. Superdupergott! Pappa kom också tillbaka hit lagom till maten. Vi hade lurat honom och sa att vi var kvar på sjukhuset. Gissa vad paff han blev när jag hoppade fram på Ronald.
Ikväll ska mamma och jag tillbaka till sjukhuset för att sova där inatt. Jag ska duscha 2 (!!!) gånger ikväll och en gång imorgon bitti! (Det får räcka på länge sen!) Operationen kommer förhoppningsvis igång redan imorgon bitti/förmiddag. Jag fastar från klockan 12 i natt.
Nu ska jag spela lite Wii med syrrorna. Kanske hinner jag inte skriva något imorgon, så bli inte oroliga för det. Op tar några timmar, sedan uppvak mm.
Allt kommer att gå bra! Vi hörs! Kram Joel
Söndagen den 27/12, Förberedelser
På kvällen lagade pappa mat till oss.. Det blev potatismos och "mamma Scans" köttbullar.. I dag varierade vi oss genom att byta ut potatismoset mot makaroner .. MUMS !! I kväll kommer mamma, då blir det säkert något annat nyttigt, såsom grönsaker och sånt..
I eftermiddag har jag mest bara tagit det lungt.. Spelat WII.. De har jättemånga spel här på Ronalds..
I morgon ska vi träffa en neurokirurg och snacka lite om min nya shunt som förhoppningsvis ska opereras in på tisdag..
Fredagen den 25/12, 2009, juldagen Lund och Växjö
Eftersom jag kräkte både igårkväll och imorse, så fick jag tillsammans med pappa ta en tur ner till Lund idag också..Men vi var snabba så vi hann hem precis när Lutfisken stod på bordet. Johan, Lisa, Mats, Bitte och Bengt var på plats när vi kom. Jag var på gott humör och berättade för alla om "äventyret" nere i Lund. På vägen hem fick vi nästan bensinslut. Pappa måste alltid vänta med att tanka in i det sista, så bilen hoppade in på macken i Räppe...
Idag fick doktor Helga sticka två gånger. I alla fall bättre än igår. Det var ok. Det har blivit bestämt att jag snarast möjligt skall operera in en shunt. Förhoppningsvis redan på måndag. Pappa, jag, Ellen och Ida åker ner till Ronald Mc Donald imorgon middag och bor där tills operationen är över, shunten funkar som den ska och att läkningen går enligt plan. Innan dess måste jag också tömma vätska både lördag och söndag.
Både jag och mina syskon tycker att det är toppen att bo på Ronald Mc Donald.
Berättar mer när vi är på plats.
Kram Joel
Torsdagen den 24/12, 2009, en bra julafton!
När vi kom hem till mamma var redan mormor, morfar, morbror Anders och Per-Olof där. Även såklart mamma, Ellen och Ida. Jag berättade glatt om min tur till Lund. Nu var jag hungrig. Jag pratade nästan hela tiden under middagen och på jättegott humör. Har ju heller inte ont i huvudet eller mår illa. Skönt!
Anders och Per-Olof åkte hem till sina familjer efter middagen. Då var det dags att bänka sig för Kalle. Därefter vet vi att Tomten brukar komma. Men skulle han hitta hit i år? Jodå, vi fick i och för sig gå ut och leta efter honom och fann honom lätt förvirrad med en pulka med julklappar ute i snön.
Det blev en jättebra julafton. Jag var ganska trött på kvällen.
Imorgon kommer våra kusiner Johan och Lisa. Det ska bli kul.
Godnatt och en fortsatt go helg!
Onsdagen den 23/12, 2009, julafton på olika sätt
Denna julen blir lite annorlunda men det kommer att bli bra ändå.
Julaftons morgon börjar pappa och jag med att åka till Lund, men beräknar att vara tillbaka i Växjö för att fira jul vid middagstid.
Anledningen till varför jag har kräkt lite då och då den senaste tiden har att göra med ett för högt tryck på "likvorvätskan" den vätska som går runt i huvudet och ner i ryggraden. På något ställe har det täppt till och vätska har samlats i huvudet. Det gör att jag fått huvudvärk och kräkt. Speciellt på morgonen. Att det inte var någon vanlig kräksjuka kunde t o m jag räkna ut..
Att kräka är inget som skrämmer varken mig, mamma, pappa eller mina syskon. Det "tillhör" sjukdomen, men det är förstås viktigt att reda ut och/eller få rätt medicinering. Många mediciner mår man ju också faktiskt dåligt av.
Mamma och jag var först nere i Lund i måndags egentligen på sedan tidigare inplannerad MR (Magnetröntgen) men tog upp problemen med kräkningar som tilltagit de senaste dagarna tillsammans med huvudvärk och trötthet.
Dr Ingrid bestämde att de skulle granska bilderna akut och ville att vi skulle stanna. I 1 1/2 timme låg jag i "tunnan" för röntgen med huvudet fastspännt det mesta. Helt still måste man ligga. Jag fick lyssna på Djungelboken och somnade faktiskt en stund. De sista minutrarna började jag dock protestera lite. På avdelningen ville jag sen ligga och vila först, men efter en stund var det för tråkigt, så vi gick ner till Lekterapin. Jag spelade biljard med Marianne. Jag var bäst! Sedan hittade jag en kompis. Gick inte lika bra, men det var kul!
När de stängde vid fyra gick vi upp till avdelningen igen för att få veta att datorerna krånglade så de kunde inte bedömma bilderna...DÅ åkte vi hem. Väl hemma vid halv åtta var både mamma och jag skittrötta. Kallt var det också och mamma trodde jag skulle gå! Som tur var kom Peter och hämtade oss. Tack för det! Sen slocknade både mamma och jag tidigt.
På tisdag eftermiddag fick vi beskedet från Lund att vätska samlats och behövde tömmas. Därför blev det en ny resa idag. Upp tidigt igen. Tog samma tåg vid sju. Inga problem för mig. Jag tycker det är spännande att åka tåg. Sen tog vi buss upp till sjukhuset. Som "tur" är har jag kvar min Rickhamknapp i huvudet så det är relativt "lätt" att tömma vätska. Det är i och för sig bara en liten dosa på 3 mm som skall träffas rätt. Jag måste sitta helt still och doktorn måste en stadig, stilla hand. Sen sticker man i en nål och drar upp vätska. Först lite bedövning i form av is. Jag satt lungt själv i sänge och läste Bamse medans doktorn gjorde sitt. Gick jättebra och snabbt. Sen fick jag veta att jag skulle dit och tömma imorgon också på själva julafton! Jaha, ok får jag åka tåg då? Nu blir det pappa som följer med. Han är lite "dålig" på att åka tåg, så det blir nog bil.
Jag märkte faktiskt direkt efter tömning av vätska att jag kände mig bättre. Ikväll hos pappa har vi ätit pizza och jag är på jättegott humör. Vi ska få öppna några julklappar ikväll!
Efter imorgons tömning ska vi avvakta hur jag mår på juldagen. Om jag inte kräker hoppar vi över en dag i Lund, annars blir det varje dag. Troligen får jag operera in en shunt (som dränerar vätskan) i mellandagarna. Jag hade en sådan när jag blev sjuk förra sommaren, men som fick tas bort när jag fick en stor infektion. Därefter bedömdes det att den inte behövdes. Kanske gör den det nu. Orsaken varför det har täppts till håller på att utredas. Kan bero på flera saker som tex biverkningar av deposyter (cytostatika) eller strålning. Några andra orsaker vill vi inte tänka på. Vi får avvakta besked.
Trots att det blir lite annorlunda imorgon är jag själv nöjd ändå. Känns som julafton dras ut och blir riktigt lång. Vi började redan fuska lite i tisdags med mamma. Först åt vi lite gott, sedan var det julklappsutdelning. Vi fick var sitt paket av Peter som vi fick öppna! Jag fick ett munspel! Wow, nu kan jag spela med morfar på alla kalas. Började genast spela. Ida hängde på med sin Ukelele. Gitarren gick runt först till Ellen, sedan till mamma och slutligen i rätt händer.. Det var en jättekul kväll. Tack!
Idag på sjukhuset "råkade" jag gå förbi receptionen när Tomten precis hade varit och lämnat jättemånga paket. Jag fick välja ett! En cd som jag önskat mig. Absolut Hits for Kids. Yes vad glad jag blev.
Snö fanns det en hel del i Lund. I Växjö har det varit mycket. Nu lite mildare, men det ska väl ändå vara kvar tills imorgon.
Ha en riktigt God Jul! Hoppas Tomten kommer till er alla!
Kram Joel
PS Vi tänker extra på Johanna, Mikael och Anton. Tänk på när vi ska samlas i fjällen sen! DS
God Jul & gott nytt år!

Onsdagen den 16/12, 2009, snö, julpyssel o rymdraket
På kvällen åt vi ris och kyckling, på golvet! Ja, maten låg i och för sig på en tallrik, men vi satt på golvet och åt. Mamma hade plockat ner det gamla köksbordet och innan det nya kom in hade vi ätit färdigt. Tack Anders och Greger för hjälpen. Mamma hade inte rett ut det själv...eller jo, det hade hon eftersom hon är så envis, men tror att hon var tacksam för hjälpen av det supertunga bordet.
Godnatt!
Måndagen den 16/12, 2009, födelsedagar och julklappsköp
I fredags fyllde morfar år. Då var vi i Moheda och åt en massa gosaker. Jag var på toppenhumör och åt upp nästan alla biffar, potatis och sås. Ida och Ellen var också djupt ner i skålarna. För de som inte känner oss så bra kan det kanske verka som om vi inte får någon mat hemma, men mormors mat är bara så fantastiskt god! Sen blev det tårta. Vår lillkusin Pontus var också där. Vi fick hålla honom lite. Han är så go! Lite skrikig var han en stund, men när morfar tog fram sitt munspel tystade han. Vet inte om han tyckte att det var bra eller om han bara blev chockad...Jag tycker i alla fall att det är bra och vet att morfar spelade mycket för mig när jag var sjuk första gången då jag var 1 1/2 år. Morfar ringde till Lund och spelade i telefonen. Jag lyssnade och gungade i takt. I min journal blev det inskrivet att jag blev lugn av "Kväsavalsen" och att man gärna skulle spela/sjunga den vid medicinering. De yngre sjuksköterskorna såg frågande ut var gång. Då fick mamma sjunga den. Lite småroliga minnen från en jobbig tid.
Men nu skulle jag kunna tänka mig att börja spela munspel. Ska nog önska mig ett i julklapp!
Senare på kvällen tittade vi på Idol. Medans vi tittade bestämde vi syskon oss för att sova över hos mormor och morfar. Det fick vi såklart! Jag somnade redan under Idol i ett gott knä.
På lördag morgon tyckte jag att vid halv sju att det var färdigsovet och väckte mormor och morfar. Vi gjorde frukost och tittade på morgontv. På förmiddagen tog vi bussen in till Växjö. Vad häftigt det är att åka buss. Pappa mötte oss i stan.
På eftermiddagen var det ett nytt kalas. Hos farmor. Hon fyllde år i tisdags. Vi var där på tårta och annat gott. Mina kusiner Johan och Lisa var också där. Johan är Idas favorit. Hon hänger efter honom hela tiden. Tror att han tycker att det är lite jobbigt..
På söndagen åkte vi och handlade lite julklappar med pappa. Det börjar bli lite spännande när det snart är jul.
Idag, måndag kom Emil, Albin och Sara på besök till oss och mamma. Vi fikade först, sedan spelade spel. När vi blev hungriga gick Emil och jag ner till affären för att köpa köttfärs. Pengarna räckte även till var sin julmust.
Idag har det kommit lite, lite snö. Inte så det går att åka pulka, men ändå. Hoppas på mycket, mycket mer.
Nu är vi inne på sista veckan i skolan. Ska bli skönt med jullov!
Söndagen den 6/12,2009, julbak o julspel
Efter maten, grillad kyckling, hade vi film tajm! Jag fick bestämma film. Det blev Ice Age 3. Efter filmen tog jag fram mitt Fia-spel. Då valde Ellen att sitta vid datorn..Ida, jag, mamma och Peter spelade. Jag vann!! Mamma kom sist..
Vi kom i säng ganska sent och lovade att sova länge på söndagen. Klockan halv sju väckte jag mamma och talade om att det var Finlands nationaldag. Hon såg både trött och förvånad ut.? Jag satte på tv:n. Ingen mening att gå och lägga sig igen..Jag skulle ju uppträda i kyrkan klockan 10. Vi hade ett julspel där Ida spelade Josef och jag värdshusvärd. Det var jättekul och gick jättebra. Mormor, morfar och farmor var också och tittade på mig. Efteråt var det fika och julgransdans i församlingshemmet. Sen kom Tomten! Vi fick var sin godispåse. Därefter hade jag bestämt att vara med en kompis. Mamma körde mig dit. Jag har varit på jättegott humör hela helgen och känner att jag har fullt med energi i kroppen som bara vill ut. Den känslan vill jag hålla kvar. När jag mår så bra önskar jag att jag kunde ge lite av den känslan till andra som behöver.
Tomtenisse och Lucia bakar!

Tjong i bakplåten!

Jag bakar pepparkakor med mina systrar!
Torsdagen den 3/12, 2009, Muren är uppbyggd!
Nästa onsdag är det julfest på lekterapin. Det får vi inte missa!
Idag var det trumbonspelning efter skolan. Det gick bra. Sen gick jag själv till farmor.
I helgen ska vi baka lussekatter, pepparkakor och göra julgodis. Det ska bli mysigt. Mamma säger att det brukar börja bra och sluta i kaos. Fattar inte vad hon menar, men ni får nog höra efter helgen. Lite bilder kommer kanske också.
På söndag skall Ida och jag uppträda med julspel i kyrkan. Ida ska Josef och jag skall vara värdshusvärd. Det brukar vara kul att uppträda.
Sen skall jag också hinna leka med kompis.
Trevlig helg!