Världens bästa Joel

När Joel var 1 ½ år fick vi det tråkiga beskedet att han insjuknat i Leukemi. (ALL, Akut Lymfatisk Leukemi)

Han behandlades med cytostatika (cellgifter) i Lund och Växjö i 2 ½ år. Från februari 2002 t o m augusti 2004.

Fakta:

Leukemi är en cancersjukdom som drabbar benmärgen. I benmärgen bildas vårt blod. När benmärgen tillverkat blodkroppar så släpps dessa ut i blodet. Vårt skelett är uppbyggt av ben som är rörformiga. Inuti rören finns benmärgen. Det finns röda och vita blodkroppar. De vita finns av två huvudtyper, lymfocyter och granulocyter som är en del av vårt immunförsvar och skall skydda oss från bakterier och virus.

Akut Lymfatiskt Leukemi (ALL) kommer från lymfocyterna. När en lymfocyt blir till en cancercell börjar den dela sig helt utan kontroll och trycker sedan undan alla normala blodceller.

Varje år insjuknar 300 barn i cancer i Sverige. Ingen vet vem som drabbas eller varför. Genom stora forskningsinsatser och framgångsrikt kliniskt arbete överlever tre av fyra barn sin cancersjukdom.

Mer fakta finns på www.barncancerfonden.se

Det var en mycket tuff start. Joel hade vid insjuknandet både dubbelsidig lunginflamation, RS-virus och 40 graders feber. Han hade också problem med andningen och fick kontinuerligt syrgas under den första perioden.

När han precis startat behandlingen sjönk hans temp till under 33 grader!

Pappa täppte igen luftintagen i taket. Mamma la på värmefiltar och låg ofta bredvid i sängen med honom.

Efter några dagar steg tempen igen.

Däremot slutade han äta, gå och prata.

Han fick sond för att få i näring. Så småningom kom första leendet, talet och efter ett halvår började han gå igen.

Det var mycket träning innan dess.

Efter att ha varit instängda på ett rum i 3 månader (pga RS virus och risk att smitta övriga infektionskänsliga barn på avdelningen) fick vi komma ut i lekrum och lekterapi. Vilken glädje för Joel! En ny "värld" öppnade sig.

Han hittade snabbt en Bobby-car som han körde runt på mest hela dagarna.

Det var bara det att han hade alltid en droppställning med sig som mamma fick springa med!

Joel såg till att mamma inte fick stanna och prata. De flesta av personalen kommer fortfarande ihåg detta med ett leende. Alla bidrar vi med något..

Efter 3 månader fick Joel för första gången komma hem till Växjö och till sina syskon.

Det var ett otroligt lyft för honom. Däremot ville inte tvillingsyster gå till mamma som varit borta så länge..Straffet blev också att hon inte sa mamma på ett halvår..

Joel däremot ville hon retas med och det var bra för honom! Han var tvungen att piggna på sig så att han kunde försvara sig!

Joel var under två år mycket infektionskänslig så det blev många extra sjukhusbesök med antibiotika.

Vi gjorde vad vi kunde för att undvika att träffa de som hade infektion. Därför blev det ett under långa perioder ganska ensamt och isolerande.

Joel var aldrig med i affärer tex.

Så hans första besök i en affär blev väl ihågkommet av mamma som var med.

Han stannade till i en av gångarna och bara stirrade! Mamma undrade vad det var.

VAD MÅNGA CONFLAKES-PAKET!!
Nu blev ju mycket nytt och fantastiskt.

Grindar som öppnas automatiskt, nummer i köer som matas fram mm.

Så småningom började han äta ordentligt och blev av med sonden, vilket kändes skönt.

Sista halvåret med medicinering kunde han så smått börja lite på dagis en stund varje dag. Förutom när det gick magsjuka, förkylning eller ngt annat, vilket var ganska ofta..Då fick även syster vara hemma.

När han väl blev klar med medicineringen i augusti 2004 såg allt mycket bra ut och han kunde vara som vilken annan 4-åring som helst.

Han fick en ny livsgnista som också spred sig över hela familjen. Under resan lär man sig otroligt mycket.

Man får veta vilka som är ens riktiga vänner, får många nya, samt att man tar tillvara på ljusglimtar på ett helt annat sätt än förut.

Citat ur boken "Att aldrig ge upp" utgiven av Barncancerfonden:
"Livet har förändrats efter sjukdomen. Jag går inte och väntar på att roliga saker sak hända, utan jag försöker ta itu med mina drömmar och hoppas att jag kan förverkliga dem. Det är inte alltid det blir som jag har tänkt mig, men ibland..."

Veckan efter midsommar 2008 fick vi ytterligare det hemska beskedet att Joel fått ett återfall av sin Leukemi.
Denna gång hade det satt sig i likvorvätskan i huvudet.
När vi gick vidare för att utreda orsaken för hörselnedsättningen hade vi inte väntat detta svar.
Nu väntar ytterligare ca 2 1/2 års behandling, med första halvåret som riktigt tufft. Behandlingen består dels av olika typer av cytostatika (cellgifter) i 8 block. Varje block är 6-7 dagar och är tänkt ske varannan/var tredje vecka om inte infektioner stör däremellan. Sedan väntar strålning i en vecka. Resterande 2 år, "underhållsbehandling" med cellgifter i tablettform. Schemat vi följer är från tyskland och heter: ALL-REZ BFM 2002.

Joel är en riktig kämpe och jätteduktig på att ta mediciner samt låta doktorer och sjuksköterskor göra alla möjliga undersökningar, kontroller och behandlingar.
När det INTE är okey, talar han om det i klarspråk! 
Nu kämpar vi hela familjen för att Joel ska bli frisk samt att alla i familjen skall kunna få leva ett så normalt liv som möjligt under den tuffa tiden.