Världens bästa Joel

Jag saknar faktiskt skolan, speciellt fritids..och alla kompisar. Funderar bara lite på hur jag skall kunna ta mig till matsalen. Det är jobbigt att gå just nu. Behöver rullstol när det är längre. Men jag kan ju inte köra den själv och den kanske inte får plats. Men mamma säger att jag det kommer att lösa sig och att jag får hjälp.
Jag sa till mamma att jag måste börja skriva i min berättabok. Det måste man göra ända upp till sexan. Jag kan ju också skriva om vad jag har gjort på helgerna. Det ska jag göra imorgon. Kan ju skriva i datorn och klistra in i boken sen.
På fm idag efter blodprover och övriga mediciner, gick mamma och jag ut en runda. Det var skönt! Vi hamnade såklart nere i stan och jag fick köpa en påse tacos chips!
Leksaksaffären öppnar inte förrän vid 12.00, så det blir kanske en runda i em också. Nya blodprover vid 12.
Annars är det "lungt"under dagen med mediciner, ja förutom cortison och Mykostatin vid 14 och lite annat på kvällen. Droppet däremot, gör att man blir kissenöding hela tiden! Det ska mätas och kontrolleras, så jag måste kissa i en flaska. Lite jobbigt på natten, men jag står nästan och sover. Mamma håller i flaskan..
I kväll kommer pappa till mig och mamma åker hem. Jag blir lite ledsen när någon åker hem och jag får vara kvar. Men på onsdag får jag nog också komma hem och vara hemma i två veckor. Måste bara se till att inte få feber, för då måste jag till sjukhuset igen..

På morgonen firade vi pappa som fyller ...år!
Han hade önskat sig snälla barn. Ellen, Ida och jag satte oss i sängen med täcken över huvudet och mamma kallade in pappa.
Grattis, här får du tre snälla ungar, skrek vi allihop!
När mamma kört Ellen och Ida till skolan, åkte vi och tog blodprov. De var idag uppe i sina rätta värden för att starta behandling. Mamma och jag satte oss och gick igenom behandlingsschemat. Nu har jag sex dagar i Lund med behandling. Om allt går som det är tänkt kan jag sedan vara hemma i 2 veckor! Hoppas på det. Då tyckte jag att det var lika bra att vi åkte så fort som möjligt, så vi kunde få detta överstökat. Jag vill ju vara hemma!
Mamma och jag körde til Lund vid femtiden och var framme strax efter sju.
Jag var emlad och klar, så vi satte nålen i porten direkt, så vi kan köra igång dropp direkt imorgon bitti.
Det är alltid jobbigt att sätta nål, men jag vet ju att det måste göras, så jag sitter still även om jag säger att jag inte vill..

På morgonen tog jag blodprov igen..Men de är fortfarande för låga för att starta behandling.
Idag har farmor varit här. Vi har pusslat, läst, fikat och ätit.
På kvällen när mamma & pappa kom hem ville jag ha pizza. Det gick alla andra också med på!
Jag gillar mest Hawaii och Kebabpizza.

Har fått en uppgift från skolan att lösa som mamma "tvingade" mig till. Det var inte roligt att göra själv. Det skulle bli en sko. När den var färdig tyckte jag att det blev en dans-sko till Ida. När hon kom hem, provade hon den och den passade! Det var faktiskt lite kul. Vi fotade (ha,ha..) den och skall skicka den till skolan.
Idag var vi och tog blodprov, men mina trombocyter är för låga för behandling fortfarande.
På eftermiddagen åkte vi ut till 4 H gården och tittade på söta kaniner.
Mamma ville åka och träna på kvällen. På ett villkor tyckte jag, att vi får Thai-mat! Det fick vi...

Först blodprov på fm i Växjö. Tog lite tid. Irriterad över det. Men därefter åkte vi till McDonalds! Däremot koagulerade blodet , så vi fick åka ner en gång till på em. Det gick jag med på om jag fick Thai-mat...
Till kvällen hade jag bjudit in mina kompisar Anton, Martin och Fredrik (med föräldrar).
Vi hade jättekui! Jag hittade ett partyspray som var jättekul, där det blev lång trådar i olika färger som satte sig i taket, lampan mm. Mamma tyckte kanske inte att det var LIKA kul...
Jag vilade lite efter kräftorna, men kom tillbaka när det var efterrätt.
Tack Anton, Martin och Fredrik för att ni gjorde festen så rolig!

Mormors köttbullar, fredagen den 15 augusti, 2008
Behandlingen rullar på och det ena cellgiften byter av den andra. Jag mår trots detta ganska "bra". Ellen & Ida har varit här ett par dar. Mormor också. Hon hade med sin av sinahemgjorda köttbullar, äppelpaj mm. Hon är världens bästa mormor!
Ikväll kom mamma tillbaka, så pappa, Ellen och Ida åkte hem. Ellen ska ha kalas för sina kompisar imorgon.
Kanske får jag komma hem på Söndag då Ellen fyller 12 år. Då måste jag ju till affären och köpa present till henne!

Block 3 i medicineringen startar, tisdagen den 12 augusti, 2008
Idag startar block nr 3 i den planerade behandlingen, med en rad olika cellgifter. Jag mår bra och läkarna säger att mina värden är jättebra just nu.

Definitivt svar på återfall, måndagen den 11 augusti, 2008
Läkarna har nu gjort bedömningen att jag har ett återfall av Leukemi och kommer att fortsätta den behandling som startades den 17 juli.
Jag och mamma passade på att vara ifrån sjukhuset så mycket som möjligt eftersom den blir tufft schema på sjukhuset resten av veckan.
Jag ville äta friterad kyckling (igen..) vilket vi gjorde såklart! Jag får oftast min vilja igenom! Sedan gick vi ner på stan och åt en glass. Ganska skönt väder. Vi gick även och handlade lite av mina favoriter som falukorv, köttbullar, tacos chips och Coca cola Zero.
Em var vi på Ronald Mc Donald.

Besök från Växjö, söndagen den 10 augusti, 2008
Morbröderna Anders och Per-Olof samt kusin Elin var på besök. De hade kört tidigt från Växjö och var i Lund redan vid halv tio. Jag blev jätteglad!  Jag visade lite av sakerna som fanns i rummet. Sedan hoppade jag snabbt upp i rullstolen. Jag ville såklart visa Ronald Mc Donald. Där satt vi och spelade Fia. Vad lättlurade de är! Knuffade ut dem hela tiden! Det var roligt.
Vi åt lunch tillsammans och sedan visade jag Elin datarummet såklart...
På em när de skulle åka hem blev jag lite ledsen...Det är väldigt kul när ngn kommer på besök, men jobbigt när de när de får åka hem, medans jag får vara kvar på sjukhuset...

Burger King, lördagen den 9 augusti, 2008
Kl 9.00 hejade vi på Billy och de övriga cyklisterna som cyklade iväg mot Stockholm för insamling till Barncancerfonden.
Pappa åkte hem på fm till Ellen & Ida som är hemma med mormor.
Jagoch mamma gick ner på stan. Jag fick lov att handla ngt kul i leksaksaffären. Hittade förstås ett DS spel "Super Mario" ! Mamma var kanske inte lika nöjd med det som jag..
Vi var även och åt på Burger King. Mysigt!
Skönt väder.

Grattis mamma, fredagen den 8 augusti, 2008
Mamma fyller ...år  idag!
Jag fick åka upp till OP för att operera in en chunt i huvudet som skall "dränera" vätskan i huvudet ner i buken för att hålla trycket.
Det gick bra, sa läkarna.
På uppvaket var jag hungrig! Jag var hungrig redan innan OP, men fick inte äta något. Mamma lovade att jag skulle få köttbullar, spenat och potatis när jag vaknade.
Det fick jag inte för sköterskorna. De frågade om jag ville ha en isglass!! Då blev jag förb..arg! Jag vill inte ha ngn j....a isglass! Jag vill ha köttbullar, spenat & potatis!!!!
Då blev jag serverad saft! Jag tog ett par klunkar med sugrör. Sen blåste jag i ren ilska utåt så saften sprutade...
Efter det gick de med på att jag fick äta några chips. Det var ju jättegott, men jag var hungrig!
När jag slängt dem i golvet, fick jag äntligen en liten pizzabit. Då blev jag lugn. Åt upp allt, sen sov jag en stund, medans mamma & pappa tittade på OS-invigningen. Under tiden jag som hade min snälla mamma gått till Ronald och lagat just köttbullar, spenat och potatis, så det stod på mitt rum när jag äntligen efter fyra timmar fick komma ner. Det var SÅ GOTT!!! Tack mamma!

Lördagen den 12/7

En toppendag! Först kom min kompis Martin, med sin pappa och lillebror. Vi lekte först hemma hos mig. Sedan åkte vi till Max och åt hamburgare!

Senare på em sken solen upp och mamma tyckte att jag skulle få prova min nya "slider".

Vi "mutade" grannen att köra sin båt.

Jag fick först åka i båten och sedan testa sin slider en gång. Det var superkul! Vilken höjdare. Sen vlle jag ha pizza, så det fixade mamma.

På kvällen somnade jag gott i en extrasäng i Ellens rum.

Fredagen den 11/7

Kompisen Anton kom och lekte hela dagen. På kvällen kom även hans mamma & pappa Johanna och Mikael.

Joel lekte vad han orkade. Han var lycklig, men trött på kvällen.

Torsdag den 10/7

När sköterskan vid 11-tiden sa att Joel fick åka hem, tittade han upp och frågade igen:

Får jag verkligen åka hem? Är det sant? !!

Han blev överlycklig!

På fem minuter satt vi i bilen!

Joel hade förberett mormor på vad som skulle stå på bordet vid hemkomst:

Äppel-pizza och sockerkaka!

Det gjorde det såklart.

Mamma och Ida hade också varit på stan och köpt en "slider" som man åker på efter båten. Det hade han önskat sig, eller rättare sagt begärt!

Efter pizzan, ville Joel så gärna åka till en kompis. Han ringde Emil och fick komma!

Onsdag 9/7.

Joel åt rejäl frukost. Sedan var det fasta från kl. 10.00

Vid 14.00 var det sövning med MR medicin i porten i huvudet samt i ryggen.

Pappa hade antagit att vi alla skulle få komma hem idag, så mamma och Ida tog bilen, hämtade Ellen och var i Lund vid halv sex. Men vi fick tyvärr inte åka hem. De ville ha kontroll en extra dag.

Nu var det som tur var onsdag och pizza kväll, vilket räddade mångas humör. Joel åt två stora bitar.

Tisdagen den 8/7

Joel blev av med droppet. Värden var under 0,2.

Joel och pappa sov på Ronald. Idag var det "bara" coritsontabletter och blodprov.

Måndagen den 7/7

Mamma, Ida och Ellen gick bort till Joel vid niotiden. Då hade Joel tagit blodprov och tagit sina mediciner. Vid 11 skulle han vara på öron på hörselkontroll. Han var urförbannad. Han skulle minsann inte!!! Han svor och stretade emot hela vägen dit. Väl där kastade han lurarna och var helt omöjlig.. Det gick inte att genomföra en riktig koll, tyvärr. Mamma hade tappat tålamodet och det var nu pappa som fick ta över några dagar. Det är cortisonet som gör Joel så okontrollerbar och irriterad. Jag tror knappt han vet vad han säger.

På em åkte mamma, Ellen och Ida vidare. Ellen hade bestämt med sin kompis Viktoria att få komma till deras sommarställe i Frösakull ett par dar, så vi körde därom på hemvägen. Ida och mamma var hemma vid niotiden på kvällen.

Pappa meddelade att Joel fått svamp i urin samt blåsor i munnen så det blir lite extra mediciner..

Söndagen den 6/7

Natten var ungefär som igår.

Vaknade vid halv sju och ville spela dataspel.

Lyckades locka ut Joel till köket för frukost. Han åt en rostad macka och två tallrikar aprikoskräm samt ett glas chokladmjölk. Bra humör. Men när medicinen kom in på rummet vände det. Inget var bra. Vi fick dropp i ryggsäck och kunde gå iväg till Ronald.

Men väl där var allt jobbigt! Joel var tvärilsk över det mesta. Skriker, svär och vill ingenting. Mamma försöker ta in honom på rummet men han sparkar och slåss och är helt utom sig av ilska.

Det blev en kamp som slutade med att Joel somnade i sängen.

När han vaknade ville han ha falukorv och makaroner snabbt!

Det fixade mamma. Hurmöret blev bättre. Men nu längtar han efter pappa, Ellen och Ida.

De kommer i em.

Det var fint väder och när de kom bestämde vi oss för att gå ner på stan och äta. Joel var med på det om han fick cykla på 3-hjulingen. Vi hittade en kina-restaurang, satt ute på innegården och myste. Jag bad om att få cola lite snabbt...Det gick bra och humöret hölls uppe. Den friterade kyckligen var också perfekt, så det blev en bra middag. På tillbakavägen stannade vi en stund på Ronald innan det var dags för Joel att gå tillbaka och ta blodprov.

Sedan stannade pappa med Joel och resten av fam gick för att sova på Ronald.

Lördagen den 5/7

Orolig sömn i och med att han vaknar varannan timme och är kissenödig. Eftersom han måste kissa i "flaska" vaknar han till vid varje tillfälle och har svårt att somna om.

Annars lugnt.

På morgonen ville han inte ha frukost. Kräkte. Då fick han extra medicin mot illamående och redan efter en timme var han hungrig igen.

Vid halv tolv fick mamma gå till pressbyrån och köpa korv och bröd. Han kunde inte vänta till 12.00 då maten kommer till sjukhuset. Cortisonet gör att han blir hungrig och arg om han inte får mat, så det är lika bra att bara fixa...sen åt han lunch också. Potatis, sås och köttbullar.

På em vid halv tre var "Guldmedicinen" klar och han fick det vanliga droppet i ryggsäck, vilket innebar att vi kunde lämna sjukhuset för några timmar.

Men eftersom kisset måste mätas och kollas, fick vi med en flaska samt mätstickor för att mäta ph.

Vi gick till Ronald Mc Donald. Det var jättefint väder, men efter promenaden, cykelturen för Joel, vill han gå in.

Vi gick till vårt rum. Där la han sig på sängen och somnade! I två timmar! Skönt att vara i en annan miljö.

Därefter lagade mamma falukorv och pasta.

Joel åt en stor portion och var på gott humör.

Vid halv åtta på kvällen började vi dra oss tillbaka till sjukhuset.

Sköterskorna frågade om Joel ville ha av deras kvällsmat. Han sa först nej, men när han fick veta att det var hamburgare var han intresserad av en halv.

Mamma lyckades locka ut honom i köket, där det finns en storbildstv. Vi tittade på sommarkrysset och mumsade på hamburgare och cola. Joel åt upp hela. Två glas cola slank också ner. Efter det var han på topphumör och pratade oavbrutet till klockan elva! Undrar vad det var i den colan?...

Fredagen den 4/7

Kl. 8 vaknade Joel. Då hade mamma dukat frukost. Joel ville absolut inte äta och var jätteirriterad. Han ville åka hem!

Efter en stund kom dock ut till frukostbordet och åt två smörgåsar med smör, leverpastej och äppelmos! Jättegott tyckte han!

Snart var klockan nio, då vi lovat vara tillbaka på sjukhuset. Vi skyndade dit, men kom ändå inte igång förrän 10.30.

Tyvärr var vi tvungna att byta nål, vilket inte var populärt, men lite skrik och gråt så var snart allt "bra" igen.

4 timmar fördropp. Sedan Methotrexat i 24 h.

Nu ska allt kiss sparas, så Joel får kissa i små flaskor. Det tyckte han var lite kul..

Lite irriterad över att vara fast i droppställning, men han är duktig och kör själv.

Mamma har pratat med doktor Jesper. Han menar att de inte har hittat några leukemiceller i benmärgen men kommer ändå att behandla hela kroppen om utifall det gömmer sig någon utan att det syns på proverna. Han tycker att Joel har ett bra utgångsläge och eftersom cellerna har tagit så lång tid på sig att utveckla sig är det positivt för att klara behandlingen. De kan såklart inte ge några garantier, men tycker att det ser ljust ut.

Det har också hänt lite med medicineringen bara sedan 2002 och man har kommit ytterligare frammåt.

Något som är otroligt positivt är att Joel har börjat att höra bättre! Han klarar sig nu utan hörapparat. Men han hör inte 100 förstås. Detta tycker läkarna också är fantastiskt, men vågar inte tro ngt förrän man har tagit nya hörselprover och jämfört med tidigare.

Joel skall också göra en ny MR i nästa vecka för att se om man kan se några förändringar.

Joel går under behandlingsveckorna också på högdos av cortison, vilket redan börja att märkas. Regäla humörsvängningar! Antingen jättego och pratsam, strax efter är han oemottaglig för inforamtion. Bara skriker och är skitarg! Säger saker som han aldrig skulle ha gjort annars. Det är fruktansvärt jobbigt att handskas med. Svårt att hålla sin egen kontroll.

Matlusten blir enorm. Det kan ju vara bra om han senare mår dåligt. Han äter med god aptit

Torsdagen den 3/7

En god natt blev det och en glad Joel var uppe tidigt och spelade DS...

Efter frukost, packade vi ihop och åkte mot Lund. Lisa och Ellen följde med. Det tyckte Joel var kul. Ida lämnade vi av hos Anna och Oskar.

Joel pratade oavbrutet i 10 mil! Sen somnade han..

Vi lämnade av lite saker på "vårt" rum på Ronald Mc Donald, innan vi skyndade vidare till BUS.

Väl där vid 11.30, fick vi klart att de INTE tänkte starta behandlingen idag utan vänta tills imorgon på morgonen. Behandlingsschemat är inte helt klart än. Väntar fortfarande svar på om leukemiceller finns även i benmärgen.

Jaha, då hade vi ju kunnat stanna kvar i Trummenäs även under torsdagen...

Men, men ... nu bad vi om att få bo på Ronald Mc Donald under resten av dagen och natten. Det var ok.

Ellen, Lisa och pappa följde med dit och stannade en stund. Vi var och handlade lite mat i "Pippiboden" som vi tog med till Ronald. Joel åt med stor aptit.

Mamma och Joel följde sedan de övriga till parkeringshuset och vinkade av dem. De skulle tillbaka några dagar till Trummenäs.

Joels humör växlar väldigt. Delvis på cortisonet, men säkert också för att han förstår så mycket. Det är ju inte speciellt rättvist eller kul att stanna kvar på sjukhus när övriga familjen får åka på semester!!

Trots detta är han en jättetapper och duktig kille. Han vet vad som gäller. Men han har lite funderingar. Undrar varför detta drabbar just honom och en gång till! Att han får paketer till sjukhuset är ju bara för att han är sjuk! Han vill hellre bo på månen!

Men när vi pratat lite om det blir han på gott humör igen och skrattar så han kiknar av minsta lilla sak.

Eftermiddagen fick han lov att spela dataspel på Ronald. Mamma satt ute i solen och läste lite.

På kvällen låg vi i soffan och tittade på Musses jul...som vi hämtat på sjukhuset efter utbrott om att han MÅSTE se klart Bamse och åsnan som han började se på hjärtultraljudet... Den hittade vi såklart inte, men Musses jul dög efter ett tag...

Kvällen och natten sov vi gott både Joel och mamma.

Onsdagen den 2/7

Efter en god natts sömn åt vi frukost allihop och humöret var på topp.

Däremot hade Joel kliat sönder plasten vid porten så det var öppet.

Det måste omedelbart läggas om. Pappa, mamma, Ida och Joel åkte in till Karlskrona.

Vi fick snabbt och bra hjälp där. Det tog bara en halvtimme. Sedan gick vi på stan och hittade glassbar! Jätteglassar!

Efter det tittade vi runt lite i stan.

Vid middagstid letade vi upp "Max" där vi åt.

Hemma i stugan igen vid ett tiden. Det var jättefint väder och nästan ingen vind. Vi gick ner till havet och spelade lite boll. Joel fick tyvärr inte bada. Därför ville han inte vara kvar utan gick upp till stugan. Mamma följde efter. Han var även lite trött, så han fick ligga i soffan och spela tv-spel.

På kvällen kom Sanna, Omma, Anna och Oskar på besök. Alla barnen hade jättekul ihop. Lekte både ute och inne.

Vi grillade och hade det trevligt.

Joel slocknade vid 23-tiden.

Det var absolut värt mycket för Joel även om det bara var för en dag.

Tisdagen den 1/7

Varmt och skönt på altanen. Vi bestämde oss för att gå ner till havet och fika, men fy vad det blåste!! Vi gick tillbaka till altanen..

Vid 16-tiden hade vi bestämt att dra oss tillbaka till Lund, men vid 14.00 ringde Sofia från BUS och sa att Joel inte behövde vara tillbaka förrän torsdag fm! Han får permission och får gärna åka iväg till Trummenäs!

Mamma tog genast bilen och körde och hämtade. På tillbakavägen hämtade vi även upp kusin Lisa i Åhus som skulle med till Trummenäs.

Joel var jättepigg och pratglad.

Vi stannande och köpte glass, läsk och lite mer mat..

Han blev jätteglad att se Ellen och Ida och få vara med på semestern.

Han ringde och undrade för någon dag sedan när mamma trodde att han skulle kunna vara med på samma ställe som vi andra i familjen...Nu fick han det och var jättestolt!

På kvällen åt han sex köttbullar, ris och massor av sås.

Sen sprang han runt i trädgården med de andra en stund. Dock lite senare hamnade han med sitt DS. Lite mycket förstås.

Telefonerna på mamma och pappa går varma. Släkt och vänner ringer hela tiden. Det är bra!

Vi gjorde ju en utrensning förra gången, så de som är kvar ställer verkligen upp! Vi har ju också väldigt många i Barncancerföreningen.

Utöver det ställer båda våra arbetsgivare upp till 100 % vilket känns väldigt skönt.

Måndagen den 30/6

På fm bestämde sig Ida och Ellen för att de ville åka till Barnens Gård. Så fick det bli. När vi varit runt och tittat på djuren i ca 10 minuter såg vi känningar! Sanna, Omma, Anna och Oskar! De bor i en stuga i Trummenäs, 300 meter från vår!! Vilket sammanträffande. Barnen hade jättekul tillsammans hela dagen. På kvällen slog vi oss samman med mat och dryck. Mycket trevligt och bra sällskap för mamma.

Söndagen den 29/6.

Vi ringde till Familjen Svensson som har stuga på en ö i närheten. De kom till oss på eftermiddagen med båt, stannande på grillning och vin. Vi hade jättetrevligt både vuxna och barn.

Joel är duktig och tar sina mediciner själv. Cortison 2 ggr om dagen i 5 dagar för att bygga upp och skydda organ för kommande starka cellgifter.

Lördagen de 28/6
Stugan vi hyrt i Trummenäs ville vi utnyttja, trots att vi inte kan vara hela familjen samtidigt.
Ellen, Ida och mamma åkte dit. Joel var märkbart ledsen. Gör ont i hjärtat, samtidigt som vi måste samla kraft för att kunna vara positiva inför Joel.
Det var skönt att få komma ifrån lite.

Fredagen den 27/6

Hela fm gick åt till röntgen. Först käkkirurg sedan lungorna följt av tandläkare.

Sen tyckte Joel att det fick vara nog! Han sov en stund. Sedan var han lite hungrig. Fick i honom 2 potatisar och lite brunsås.

Vi bad om att få ta blodprov lite tidigare så vi kunde smita iväg till Ronald Mc Dounald vid 14.00

Där skulle vi möta upp Ida, Ellen och mormor som pappa hämtat på stationen. Joel cyklade på en trehjuling dit. Han var eld och lågor.

Det var 5 underbara timmar! Ögonen lyste, han skrattade hejdlöst åt lekar med sina syskon. Han visade stolt upp lekrum, pingisrum mm.

Pappa köpte pizza. Joel åt två hyffsat stora bitar och drack tre glas med fanta!

Mormor hade också med sig kakor så en bulle gick ner också!

När vi sedan gick tillbaka till sjukhuset vid sjutiden var han dock trött. Han somnade på rummet medans syskonen kollade runt på lekrummen.

Men en stund efter var han pigg igen.

När vi fick igång datorn var han genast jättepigg!

Torsdagen den 26/6

Joel sov till 8.30. Skönt.

Mamma gick ut och ringde jobbet för info på morgonen. Mötte Dr Helga i dörren som kramade om och visade sin sympati. Hon hade faktiskt inte heller trott att det var detta beskedet som väntade. Joel såg för frisk ut..

Fm spenderade vi på Lekterapin. Joel blev jätteglad för det. Men vi märkte att han var lite yr och mådde lite illa. Fick gå upp till rummet efter ett tag.

Helga kom på rond vid ett.

Hon berättade då lite mer ingående om Leukemin som räknas som ett återfall. Leukemicellerna finns i vätskan i hålrummen i huvudet bla bakom öronen. Behandlingen bestäms först efter alla prover är tagna, även benmärgsprov. Vi förstod att det underlättar om det INTE finns i benmärgen också.

Behandlingsschemat kommer vi utgå från ett tyskt program (REZ BFM 2002) med lite andra tillägg som är väl provade och med gott resultat.

Joel protesterade vilt när nål skulle sättas.

Systrarna hittade heller inte rätt direkt tyvärr, så det fick bli lungnande medicin och nytt försök på op.

Det märks när medicinen börjar verka. Joel blir smålullig och jättego! Det var inga problem med någonting. Lite fnissig. Skönt att lämna honom så på op och inte arg och skrikande..

Nu visste vi att det han skulle vara där minst 4-5 timmar så vi gick ner på stan för att äta en bit mat och strosa runt.

Vi åt grekisk mat. Jättegott, men lite svårt att njuta.

18.30 fick vi veta att han var på uppvak. De ringde efter ett par minuter igen och undrade om vi inte kom snart...Ok. Det var DET humöret...

Vi behövde inte vara där länge =) utan fick komma ner på rummet, vilket vi också tyckte var skönt.

Upp i sängen och håll om honom och sätt på en film.

En halvtimme senare satt han upp i sängen, åt en glass och skrattade åt filmen.

Helga kom in och blev alldeles paff. OJ! SÅ pigg!! Då är jag nöjd och kan gå hem för helgen!

Lite senare kräkte han i och för sig. Men det är inte så konstigt.

Onsdagen den 25/6

Mamma åker till jobbet och pappa är hemma hos Joel.

På em får vi besked att de hittat Leukemiceller i vätskan och vill att vi kommer ner omgående!!!

En ny port är planerad till torsdag samt en dosa i huvudet för att bättre komma åt cellerna bakom örat.

Det kändes som ett slag i ansiktet! Det här hade vi inte räknat med när vi gick vidare för att utreda en orsak för hörselnedsättningen.

Vad säger man till sin älskade son som irriterat skriker: Jag tänker INTE åka till Lund. Det KAN inte vara min tur IGEN!!!

Nää..han har väl redan fått vara med om tillräckligt. Det känns fruktansvärt orättvist!

Men..nu måste vi ta tag i denna nya utmaning och lösa den på bästa sätt för hela familjen.

Vi måste vara starka och fokuserade på uppgiften.

Vi vet ingenting om den närmsta framtiden. Bara att det blir behandling i drygt 2 år..

Ida fick åka till mormor & morfar i Moheda. Tur att vi har dem! Men det är mycket jobbigt för dem också. De har fått ta mycket!

Ellen fick bo hos kusin Lisa.

Joel, mamma & pappa åkte neråt Lund vid 18-tiden. Stannade i Osby och fick i Joel en korv med bröd.

Framme i Lund vid 21-tiden. Stridigheter att sätta nya nålar såklart. Men när han lugnat sig åt han köttbullar och prinskorv till kl 23.00.

Han ska fasta från kl 06.00 imorgon så vi tyckte att det var bättre att hålla honom vaken på kvällen och få i så mycket som möjligt.

Tisdag den 24/6

Joel piggnar till snabbt och är på fötter tidigt.

Vi träffar Dr Helga som också berättar lite om de olika alternativen och hon ser positivt på detta.

Vi får åka hem och avvakta svar.

Känns väldigt skönt att få komma hem även om det är lite nervöst.

Måndag den 23/6

OP 8.00

Joel lugn. Mamma följer med in till sövning.

Joel pratar och är intresserad.

Uppvak på NIVA vid 13.00. Mycket arg och irriterad över alla slangar, kateter mm.

Till slut får mamma hoppa upp i sängen och hålla fast Joel tills han blir lugn. Han somnar.

Kommer ner på avdelningen 18.30.

Dr. Pieter S. kommer och berättar att op gått bra. Att man tagit ur vätska för analys + lite av vävnaden runt om som är tjockare än normalt. Man kan se att det inte är tumörer. Annars kan det vara allt från infektion, ärrbildning till Leukemi celler.

Söndagen den 22/6

Till Lund på kvällen. Inläggning och nål.

Stora protester av Joel

Torsdagen den 19/6.

Hemresa från Disney slutade på BUS i Lund.

Provtagning inför OP på måndag!

Fick träffa neurologen Dr Peter S som skall göra op. Han menar att man kan se förstorat hålrum med vätska bakom örat som trycker på hörselnerven och är orsaken på hörselnedsättningen (alltså inget ärftligt som vi fått höra tidigare..)

Vid halv fem tog vi tåget hem för att fira midsommar..

Bakgrund

Välkommen till hemsidan som handlar om Joel Dahl, född den 27 juli 2000.

Joel har två syskon. Storasyster Ellen (-96) samt lillasyster Ida (-00). 20 minuter yngre. (Viktigt!) Pappa heter Börje och mamma Gunilla.

Joel älskar att titta på rally, motorcyklar, traktorer, båtar, truckar, lastbilar, sopbilar ja, allt med hjul och motorer!

Han tycker mycket om djur, både hundar, katter, hästar, kor, grisar, höns.. dvs de flesta.

Dataspel/DS är bland det roligaste han vet och om han fick för mamma, skulle han kunna sitta med det dygnet runt...

Kalle Anka tidningar, 91:an, Tom & Jerry samt Pokemon kort är annat som är intressant.

Joel trivs mycket bra i skolan, både med pedagoger och kompisar, där matte är lite favorit.

Förra läsårets tema om rymden var häftigt!

Joel är även mycket musikalisk och gillar både att sjunga och lyssna på musik.
Han vill gärna ha det lungt runt omkring och gillar inte när ljudnivån är för hög eller när lekarna är för "stökiga".

Älsklingsmat är stuvade makaroner och köttbullar, fiskpinnar och spenat, ris och korv stroganoff samt pannkakor med nutella eller om man inte får det alltid så är spenat också populärt. Även Thai-mat, pizza och hamburgare tillhör favoriterna.

Skidåkning är en toppensemester. Joel har gått i skidskola varje år sedan han var 4 år och är en riktig hejare i backen. Åker både gröna, blå och röda backar. Ibland även svarta!

Tar gärna sin egen väg ner så det är svårt för andra att hålla koll..

Joel är en väldigt klurig liten kille som har koll på det mesta. Han är också väldigt ordningssam (i motsats till sina systar..)

Joel är en snäll och bra kompis som vill ha rättvisa.

Han tycker INTE att det är rättvist att han nu har blivit sjuk en andra gång.

Det kan inte vara min tur en gång till, sa han när vi berättade att vi skulle åka ner till Lund och starta behandling..
Trots detta är han otroligt duktig på att ta mediciner och låta doktorer och sjuksköterskor undersöka honom samt göra alla möjliga tester, prover, sövningar mm.
Även när de väcker honom mitt i natten för lysa i ögonen för att se att iris drar ihop sig som det ska. Bäst som det är ligger han nog och lurpassa för att lysa dem tillbaka..

Samtidigt är han väldigt envis, vilket det även finns fler av i familjen..Men för honom blir det som en livsgnista.

Syftet med den här sidan är att vi vill dela med oss för den som vill följa Joel.

Det är ibland svårt att hinna ringa och träffa alla, därför är detta ett bra sätt att nå ut till den som vill och orkar läsa.

Det är mycket viktigt att både det sjuka barnet, syskonen samt föräldrar mellan sjukhusbesöken får en så normal vardag som möjligt.

Här spelar kompisar, skola, vänner, arbetsgivare, arbetskompisar en mycket viktig och stor roll.

Vi vet av erfarenhet..

Känner man att man vill göra något mer för Joel samt andra barn och familjer som är i samma sits, finns bla Barncancerföreningen södra, (http://www.barncancersyd.com/) där bidragen går till den "mjuka" delen, dvs det drabbade barnet och dess familjer. Man gör bla gemensamma resor till Disney Paris samt Legoland, där sjuksköterskor alltid finns med. Man har möjlighet att få en veckas avkoppling från sjukhusbesök på något av föreningens boende, i Trummenäs i Blekinge samt Möllegården på Österlen.

Därutöver familjeträffar mm för att kunna träffa andra familjer som hamnat i samma situation. Det är också viktigt för syskonen att få komma iväg på aktiviteter som man kanske inte kan eller orka organisera själva.

Vill man hjälpa till att bidraga till forskning kring barncancer, är det Barncancerfonden (http://www.barncancerfonden.se/)  man vänder sig till. De har bla ett mycket fint silversmycke "hope" att köpa, där allt oavkortat går till forskning av barncancer.

Tack för att du besökte Joels hemsida!

Välkommen in igen!

Joel, Ida, Ellen, Börje & Gunilla