Min strålningsmask



Med denna mask, spänns jag fast vid bordet så att jag inte kan röra på huvudet.  Masken är formgjuten efter mitt ansikte. Jag har tuschsträck ritade på både mig och min mask, så att läkarna kan fixera mig.  Visst ser jag cool ut ??

Strålningssalen



Här måste jag ligga stilla.  Doktorerna "fixerar" mig med hjälp av laserstrålar (de är ofarliga).
Sen lämnar alla rummet, när det är dags för den riktiga strålningen.

Fredag 30/1, 4:e strål-dagen

Nu är det sista stråldagen för denna veckan, ( de strålar inte över helgen,  Skönt !!)..  Idag gick strålningen jättefort (ca: 30 min.).  De behövde inte ta några extra bilder, och jag låg "blixt-stilla"..  Pappa och jag packade ihop lite saker, och sen åkte vi hem till Växjö.. När vi kom hem, var redan Ida hemma tillsammans med mormor och morfar.  Hon fick vara hemma idag pga att det går vinterkräksjukan på skolan och då får inte hon bli smittad, så hon smittar ner mig, för då kan inte jag fortsätta min strålning.  Hoppas att både hon och jag (och hela min familj) klarar sig.
I kväll är det Pizzakväll igen, (det är ju fredag, och då gäller Pizza).  Sen blir det att kolla på Lets Dance och kanske smaska på lite godis.
Jag visar lite bilder på hur det ser ut när jag strålas.  Bilden med masken kanske ser läskig ut, men jag tycker den ser cool ut.

Torsdag den 29/1, Skoldag

Jag måste börja att berätta om igår kväll.  När pappa hade kommit ner till mig och mamma och mormor hade åkt hem, skulle pappa laga mat.  Men då kom han på att idag är det onsdag och då bjuder Barncancerföreningen på mat uppe på avdelningen, så vi gick dit istället.  Där träffade jag en del kompisar.  Lite senare på kvällen kom det en trollkonstnär och trollade för oss.  Jag fick vara med och trolla bort bollar, jag blåste på de  Kinesiska ringarna och så fick jag en pudel  som var gjord utav en ballong.  Det blev en skön avslutning på kvällen, Sen gick pappa och jag tillbaka till Ronalds och somnade..
På morgonen idag så åt jag lite frukost innan det var dags för strålning.  Jag fick visa pappa vilken väg vi skulle gå till strålningsbehandlingen.  Idag gick det lite bättre och snabbare, man kanske börjar bli van ??  Kan man någonsin bli van vid att strålas ??.
Sen stack jag iväg till skolan.  Där träffade jag Isabell och några andra "nya" kompisar.  Det kändes ganska kul att vara tillbaka i skolan igen.  Jag avslutade skoldagen med att spela ett spel om Vilda djur.
Lunchen idag, som pappa fixade bestod av hämtmat från "Pippi-boden", ett matställe som ligger 100 m från Ronalds.  Det blev en hamburgare !!!   Undrar vad det blir i kväll..  Pappa har lovat Pizza, men det kan ju bli ändring på det..
I morgon, direkt efter strålningen, får jag åka hem..  Det ska bli skönt att få komma hem och "slåss" lite med Ellen och Ida.

Onsdagen den 28/1, 2009, 2 dgr avklarade

Imorse var vi på strålningen vid kl. 9.00. Jag var på gott humör och spelade lite DS medans vi väntade. När vi kom in till strålrummet blev jag lite ledsen och ville inte, men mamma tröstade mig och sa att eftersom jag är så duktig på att ligga still, går det nog lite snabbare idag. Men det var mycket bilder som skulle tas, nya mätningar mm så det tog i alla fall en timme. Däremot var jag vara själv max 2 minuter. Mamma följde med in varje gång och pratade med mig. Hon berättade också att hon kan se mig på en tv-skärm ute i det andra rummet. Det kändes tryggt. Även om det var jobbigt att ligga still så länge, kändes det okey efteråt. Imorgon ska jag visa pappa hur det går till. Han vet ju ingenting! Han är på väg ner nu i eftermiddag. Då åker mamma och mormor hem..
Efter strålningen gick vi upp till sjukhuset och tog blodprover för att se om HB fortfarande är över 100. Det var det! 105! Då behöver jag i alla fall inte fylla på mer blod. Sen gick vi till Ronald. Där väntade mormor med lax, potatis och vit sås!
I em har jag varit på lekterapin och spelat "Fia". Jag har med ett eget. Det är en handduk som man kan ha med sig överallt. Bara nu inte pappa torkar sig på den när han duschar!

Tisdagen den 27/1, 2009, första strålning

Jodå, det blev idag. 15.30 var vi på plats. Lite väntan blev det och jag började bli otålig. Men mamma tog upp en Kalle Anka tidning ur sin väska och började läsa. Det var bra. När det var dax att lägga mig på strålsängen och såg masken blev jag lite ledsen. Måste jag ligga fastspännd så länge? Mamma berättade för personalen att jag vill veta vad de gör så jag har full koll. Sedan ska det gå undan! Så blev det. Jag fick också välja en film som jag kunde se under tiden. Idag blev det Nalle Phu firar jullov. Efter några minuter frågade mamma vad jag sa. Lite svårt att höra kanske eftersom masken sitter över munnen. Ha, ha..nä jag bara skrattar åt Nalle Phu...Jag var själv i rummet bara några sekunder i taget. Sen kom någon/några in och justerade något och sen ut igen. Mamma kom med in vid varje tillfälle. Jag tror att hon också ville se filmen! Även att det hela nog tog gott och väl en timme, kändes det inte så när det var klart. Det var ok. Fast skönt när masken kunde tas av förstås. Jag hade märken i pannan efteråt. Alla tyckte att jag var jätteduktig och fick välja en lite större sak än vad man brukar få. Jag valde en bil! Mamma frågade om inte hon kunde få något också! Pinsamt...
Sen gick vi till Pressbyrån. Där köpte vi ny  choklad (den från igår tog slut..) och en ny Kalle Anka tidning.
Därefter gick vi tillbaka till Ronald. Jag ringde till pappa och berättade stolt över vad jag varit med om. Även till mormor som väntade på Ronald. Hon kom med tåget i förmiddags och stannar tills imorgon. Nu ikväll har vi alla på Ronald blivit bjudan på mat och efterätt. Först ville jag inte ha. Men mamma la upp potatis, sås och kött och satte mig vid bordet där det stod en fanta. Efter en stund var allt uppätit, läsken urdrucken och jag pratade stupalöst med alla runt bordet. Berättade om strålningen och om min blogg!
Nu ska jag spela dataspel.
Hörs imorgon!

Måndagen den 26/1, 2009, väntan på strålning...

Mamma och jag lämnade av Ellen och Ida på skolan vid åtta och åkte direkt vidare till Lund. Vi var framme på Ronald vid halv elva-tiden. På vägen ner stannar vi alltid i Osby och "fikar". Jag tog en korv med bröd! När vi kom in på Ronald packade mamma upp mat som hon hade med sig. Vi hade laddat med mina favoriter: Lax, potatis, tacos, pasta, kyckling, lingongrova, flingor mm. Jag hade tagit med min egen dator, så jag satte mig och spelade ett spel under tiden..Denna gång fick vi ett jättestort fint rum på Ronald. Vad bra. Då kan jag ta emot besökare. Mormor kommer imorgon! Klockan kvart över ett skulle vi vara på strålningen. Mamma kom på att jag skulle ha tablett mot eventuellt illamående, så hon gick upp till sjukhuset och fixade det medans jag spelade spel. Sen åt vi kyckling, potatis, sås och kokta grönsaker. Gott! Strax efter ett var vi på strålningen. Men då kom en vänligt sköterska och sa att bildskärmen var sönder, så det kunde inte bli någon strålning idag!!...Mamma och jag har inte precis flyt med det här..Jag tyckte i och för sig att det var ok att slippa....men nu blir det ju skjutet på i andra änden..Vi skulle vara tillbaka imorgon vid nio. Men efter en stund ringde de och sa att det nog inte blir klart förrän till eftermiddagen. Budet nu är 15.30..
Japp! Vi gick tillbaka till Ronald och satt med var sin dator en stund. Sen bestämde vi oss för att gå till Pressbyrån och köpa en massa gosaker och var sin tidning. Tillbaka satte vi på en film. "Kalle och Chokladfabriken" och åt av choklad. Vi hade mysigt mamma och jag. Sen lagade vi Tacos ihop. Jag satt på bänken jämte spisen och la upp majs, ost & morötter medans mamma stekte köttfärsen. Ikväll får det bli tidningsläsning. Imorgon går vi kanske ner på stan en sväng. Vi kan ju möta mormor vid tåget.

Söndagen den 25/1, 2009, äntligen bio!

Mamma hade lovat mig ända sedan filmen "Madagaskar 2" kom ut på bio att jag skulle få gå, men jag började tveka. Men idag, plötsligt vid klockan 12, frågar hon om jag vill gå på just DEN filmen klockan 13. OM jag ville!!! Ida och Ellen följde också med. Mamma hade kollat att det fanns många lediga platser. Alltså var chansen stor att det inte var så mycket folk. Dessutom har jag bra värden just nu. Filmen var toppen! Och att få se den på bio. Det är mysigt! Dessutom, efter filmen fick jag åka till Emil och leka ända till kvällen! Det blev en jättebra nyårsdag!...Ja, he, he...Vi firade ju nyårsafton igår, igen, nu när alla kunde vara med! Jag hade jättekul med Anton, Martin, Fredrik, Ellen och Ida. Vi satt först på Antons rum och bara pratade om allt möjligt. Sen var det festmåltid! Efter det följt av både spel, lek och sång! Raketerna blev inomhus. Ja, riktiga raketer fick vi inte skjuta, så Johanna hade fixat inomhussmällare som smäller och skjuter ut färgslingor. Undrar hur det såg ut idag hos dem...men TACK!
Igår förresten innan nyårsfesten var jag och tittade på när Jesper spelade hockey. Det var jättekul, även om de förlorade..En halvlek satt jag på caféet och åt två korv med bröd. Jag var med morbror Anders och Pernilla. Sen kom min andre morbror Per-Olof och pratade en stund. Johannes skulle spela match efter Jesper. Efter matchen vílle jag inte åka hem, så jag fick följa med Anders och Pernilla hem. Det var mysigt. Så lungt och skönt. Nästa gång kanske jag kan få sova över! Anders sa att han och jag då kanske kunde ligga i källaren och sedan ropa på Pernilla när vi vill ha mat, snacks och dricka. DET lät bra!
Idag tog jag blodprov igen. Nu är HB över 100 som det måste vara för att stråla. 103 var det. Imorgon åker mamma och jag ner till Lund. Klockan 13 ska jag göra min första strålning. Vi kommer att bo på Ronald.
Nu är det bäst att sova så jag är pigg till imorgon.
God natt!

Fredagen den 23/1, 2009, bakat med mormor

Idag har mormor varit hos mig. Vi har haft en jättebra dag. Vi har lekt, läst, spelat kort fika, ätit och bakat sockerkaka! Jag tog fram mammas gamla recept som mormor sparat. Mamma var med i Televinkens brevklubb när hon var liten och fick recept som var ritade. Tex 2 ägg, ett sockerpaket, två kaffekoppar etc. Jättebra och lätt! Tur att mormor har sparat detta i typ 35 år!!
Hela dagen har jag varit jätteglad. Dagen började ganska bra. På fm kom mamma helt plötsligt hem efter ett kundbesök och hade sin jobbarkompis Kristina med sig. Vet ni vad hon tyckte?..Att jag är en jätteduktig kille! Det mös jag på hela dagen och kvällen. Talade om för allt och alla..Sen plockade hon fram en paket och en påse! Det var en film i paketet. Kalle och Chokladfabriken! Jag tycker som Erik. Den är verkligen bra! Jag tittade på den på kvällen. Vet ni vad det var i påsen? Choklad!! Som jag älskar! TACK!
Förresten, mina blodvärden är nu jättebra. T o m HB. 98 var det idag. Ska ju vara 100 för att börja strålas på måndag. Då behöver jag inte fylla på mer denna gång. Skönt!
Imorgon är det NYÅRSAFTON!! Inte?,,, Ja, i alla fall för oss och två familjer till. Vi kunde ju inte fira alla tillsammans då, eftersom Martin hade feber och de inte kunde vara med. Vi bestämde oss för att flytta festen till den 24/1. Det ska bli kul!
Undrar vad grannarna tycker när vi går ut klockan tolv och ropar GOTT NYTT ÅR! Smällare blir det inte förstås, eftersom det inte är tillåtet. Vi har dessutom en polis med i truppen..
Men kul blir det med mina kompisar Martin, Fredrik & Anton. Och så mina syrror förstås.
På fm imorgon kanske jag följer med Anders & Pernilla och tittar på när Jesper spelar hockey.

Torsdagen den 22/1, 2009, simulering

Igår var mamma och jag i Lund. Vi åkte på morgonen efter att vi lämnat Ellen och Ida på skolan. Framme på sjukhuset halv elva, gick vi först upp till avdelningen och tog blodprov. Kanske skulle jag behöva fylla på blod inför själva strålningen på måndag. Idag skulle vi göra simulering. Men när vi kom dit fick vi beskedet att de bokat in oss nästa dag! VA???
Inte en gång till! Två av två feltider är ju inte så bra...Mamma blev jätteirriterad! Skulle vi inte kunna lita på en tid vi fått av en doktor. Ska vi behöva ringa runt och ifrågasätta om tiden är rätt! Och nu ska vi köra 40 mil i onödan och komma tillbaka imorgon? Jag har faktiskt annat jag kan hitta på än att åka fram och tillbaka till Lund! Nu var det en snäll sköterska som sprang runt och kollade med doktorer, personal för simulering mfl,  om vi ändå kunde klämma in det under dagen. Det gick! Vi fick komma tillbaka kl.14.00. Så länge gick vi upp till avdelningen och fick hjälpa till att baka en kaka. Det blev supergod, så vi gjorde en till! Det var ju jättekul att baka. Jag brukar inte få en chans hemma, när Ellen är i närheten.
Det var nästan ingen som kände igen mig..Jag var ju så glad! Annars på sjukhuset i samband med behandling har jag ju fått cortison, vilken har satt sig på humöret. Nu har jag ingen cortison!
När jag bakat klart var det dags att åter gå ner till strålningsenheten. I rummet fanns en "säng" att ligga på, en stor maskin som tydligen var en kamera, två datorer med en massa siffror, laserstrålar mm. Jag ville lägga mig direkt. Jag fick lova att ha en tv så jag kunde titta på film, för det här skulle ta ungefär en timme. Strax fick jag lägga mig på min utprovade madrass och spännas fast med min mask över huvudet och som spändes fast i "sängen". Det var mycket inställningstid innan de kunde ta bilder. När det gått en timme och jag fortfarande inte fått röra ansiktet började det bli jobbigt. Det spännde i huvudet. De sista minuterna var superjobbiga och det försökte jag tala om genom masken, men det var inte lätt att prata. Endast ögonen är fria. Munnen är under masken. Till slut var det klart. Mamma sa att jag varit jätteduktig som legat så still så länge så jag skulle få köpa något riktigt fint. Ok, sa jag. Då vill jag gå till Pressbyrån och köpa en tidning! Mamma såg förvånad ut...men det fick jag!
Sen åkte vi hem. På måndag nästa vecka börjar den riktiga strålningen. Det kommer inte att ta lika lång tid. Första dagen kanske en halvtimme och kommande dagar ca en kvart. Jag ska hålla på 5+5 dagar. Hem över helgen.
Hemresan tyckte jag var lite dryg så jag började räkna. När jag hade räknat till fem 10 gånger var vi fortfarande inte hemma..Mamma sa att jag kunde räkna 100 gånger. När vi var hemma sa jag: 66! Va, sa mamma. Ja....Jag hann räkna till fem sextiosex gånger!
Idag har Tina från skolan varit hos mig. Åh, vad jag hade längtat efter det! Tack! Hoppas vi ses snart igen.

Måndagen den 19/1, 2009, Lund för en dag...

Snabba beslut. Febern la sig i lördags och igår hade jag jättefina värden. Var för övrigt väldigt pigg. Ringde Emil och Albin och frågade om jag fick komma dit och leka. De ville! Skönt att få komma hemifrån lite!
Idag på morgonen kom farmor för att vara hos mig. Men vid lunch kom pappa plötsligt och hämtade mig. Vi skulle till Lund för medicinering. (Deposyter= stick i huvudet) Pappa hade sett till att de förberett allt, så det tog nog bara totalt en timme. Sen var vi på väg hem igen! På onsdag ska jag ner till Lund igen för simulering av strålning. Då ska jag ligga på min utprovade madrass och ha ansiktsmasken fastspännd. Sedan ska det "låtsas-strålas" så att man ser att strålarna kommer rätt när det är dax för den riktiga strålningen. Den börjar på måndag i nästa vecka och 10 vardagar frammåt.
Denna vecka är jag hemma tisdag, torsdag och fredag.  Hoppas att jag får lite besök från skolan. Det kan behövas innan jag åker ner till Lund för strålning.

Lördagen 17/1, 2009, feberfri!

På morgonen efter hemsjukvården varit hos mig somnade jag igen. Vid halv tio körde mamma Ellen och Ida till skolan! Ja, det skulle faktiskt gå ett par timmar idag, trots att det är lördag. Det var visning på skolan. Under tiden de var i skolan började mamma och pappa att sätta upp garderober i deras rum. Jag byggde lite med lego, som mamma hittade när hon rensade Ellens alla lådor..
På eftermiddagen var vi och tog nya blodprover. De börjar att bli riktigt bra! Skönt.
Idag fyllde min kusin Lisa 12 år. Tyvärr kunde jag inte följa med, så mamma var hemma med mig. Då passade vi på att bjuda hem min kompis Anton och hans mamma som också var själva. Vi beställde pizza! Sen spelade vi på var sitt DS. Jag lärde Anton att skicka meddelanden till varandra. Mammorna fattade ingenting! Sen tittade vi på American funniest home videos. Det är kul! Därefter tävlade vi mot mammorna i ABBA singstar. Gissa vilka som vann? Killarna!!!!
Nu är jag lite trött så jag ska snart gå och lägga mig. God natt!



Fredagen den 16/1, 2009, fortfarande feber

Jag har fortfarande feber och har varit ganska trött tidigare i veckan, men idag känner jag mig mycket piggare. Glad och tacksam är både jag och mina föräldrar också att vi har fått hemsjukvård på morgonpasset respektive kvällspasset. Skönt att slippa fara iväg till sjukhuset. Nu åker vi "bara" på middagspasset, då vi också tar blodprover. Idag har mormor och morfar varit hos mig. Morfar hade med sig en tidning, Kronblom. Den var kul. Annars har vi mest pratat, ätit och fikat. Morbror Anders kom ner och åt lunch med oss. Det var kul. Farmor var hos mig igår och kom en stund även idag. Jag visade henne lite gamla kort på min mamma när hon var liten, som jag fått av mormor. Jag kände inte igen henne. Sen pusslade vi lite. Mamma har varit på konferens. Det var skönt när hon kom hem nu ikväll. Då ska vi ha myskväll.

Nästa vecka hoppas jag får litte skolarbete ok jag är ladad. (Nu skrev jag lite själv! Annars brukar jag få hjälp med det)



Tisdagen den 13/1, 2009, feber...

Det gick inte att hålla tillbaka denna gång. Jag hade ju igår nästan inga vita blodkroppar alls, så det var väl väntat även om både jag och mina föräldrar hoppas och gör allt för att jag skall slippa extra sjukhusbesök som det blir vid feber. Antibiotika i porten 3 ggr/dygn. Mamma och jag åkte in till lasarettet vid två och till slut kom jag hem halv åtta efter nålsättning, blodprover, blododlingar, doktorsbesök, lungröntgen, antibiotika i dropp samt påfyllning av trombocyter, som bara var 15. Jag visste på fm att jag behövde åka till sjukhus, så det sa jag till mamma. Men när jag väl är där vill jag få det överstökat så jag får åka hem! Varje timme hemma är guld värt. Och att få sova hemma! Jag har varit SÅ mycket på sjukhus, även mamma och pappa. De kämpar alltid för att få det organiserat så jag får vara hemma så mycket som möjligt. Tur jag har dem som för min talan. Fast jag försöker så gott jag kan. Men att vara arg och högljudd kanske inte alltid kan förstås..I alla fall kom pappa och Ida ikväll med MC-mat till sjukhuset.
När jag kom hem ville jag gå och lägga mig. Jag ska ju till sjukhuset igen vid 23.00. Bra om jag får det injecerat istället för dropp. Då tar det bara några minuter.
Hoppas att jag är ganska pigg imorgon. Det brukar man bli efter några doser av antibiotika.
Nu får vi se hur det går med kommande behandling( deposyter i huvudet) i Lund på torsdag samt strålningen nästa vecka.

Måndagen den 12/1, 2009, nytt blod

Imorse efter att pappa och jag kört Ellen och Ida till skolan, åkte vi till sjukhuset för blodprovstagning, läkarkontroll samt sjukgymnastik. Jag gjorde både lite som sjukgymnasten sa, och lite som jag själv ville. När vi kom hem ringde doktorn och sa att mitt blodvärde var lågt, så vi fick komma dit igen för att fylla på en påse. Men först hämtade vi mina systrar så de var med mig på eftermiddagen på sjukhuset. Väl hemma på kvällen kom mamma med Thai-mat!
Nu ikväll är jag lite trött. Det blev mycket farande idag, så jag har inte hunnit vila.

Söndagen den 11/1, 2009, ute på hal is...

Idag har jag äntligen testat isen på sjön! Det var soligt och några minusgrader på eftermiddagen när vi tog fram den rostiga sparken.. och tog oss ut på sjön. Vad häftigt! Ellen körde mig först. När hon tröttnat tog mamma över. Även om isen verkar vara ca 10 cm tjock höll vi oss i strandkanten. Det kan ju vara lite lurigt. Ellen och mamma hämtade även sina skridskor och åkte ytterligare ett tag. Då började jag att frysa och ville in. Pappa tände brasa, så det blev varmt och mysigt.

Solen skiner över Helgasjön



Jag ville såklart testa sparken själv!

Spark på sjön!



Ellen och jag tog en tur på isen.

Lördagen den 10/1, 2009, sprallig

Jodå, det är bra här om ni undrar! Storasyrran skrämde oss alla med att kräkas på torsdag natt, men som tur var blev det inte mer. Ingen annan verkar ha fått något heller.. Phu...
Idag har mamma varit på Ikea med Pernilla. Hon var glad när hon kom hem, trots att inte hela bilen var full av grejer...hm...jo, det kommer en lastbil på tisdag..
Pappa har fixat maten idag. Fatta att jag fick honom till att laga lax!! Tror att han var nöjd själv. Idag har jag varit på gott humör, övat in lite fler Bellman-historier (har dragit en del för föräldrar i Lund, som brukar bli förvånade..), tittat på Harry Potter, spexat lite med utklädningskläder för mamma och pappa. Ikväll har vi myst och tittat på körslaget.
Blev lite sur igår när snön var borta och isen på sjön var alldeles blöt, men Ida och jag hittade en ihopskrapad snöhög där vi byggde en mine-snögubbe samt hittade ett par små isblock som vi tog hem..
Får se vad vi hittar på imorgon!


Torsdagen den 8/1, 2009, hemma med mormor...

På morgonen när mamma och pappa åkte till jobbet och Ellen & Ida till skolan, kände jag mig lite trött, så jag låg på soffan när mormor & morfar kom. Jag vilade på förmiddagen och sov faktiskt också. Sen piggnade jag till. Jag berättade om allt jag varit med om i Lund. Vid lunch kom även Anders ner till mig. Han berättade att han skulle provköra sin nya robot och frågade om jag ville komma och vara med. Det ville jag såklart. Men när det väl var dax kände jag mig inte riktigt pigg, så jag bad om att få vara med en annan dag. När pappa kom hem var han alldeles förkyld, så HAN gick och la sig! Suck...Hoppas att han inte smittar mig! När mamma kom hem lagade hon falukorv o stuvade makaroner. Tyvärr hade vi ingen lax, så det fick hon sen åka och handla för det ska ju bara finnas hemma. Hon hade även med sig var sin stjärtlapp så vi kan åka i snön! Jippi!! Jag avundades Ida och Ellen som fick åka till skolan. Hoppas jag snart får besök från mina lärare och klasskompisar. Jag vill också förstås komma och hälsa på och så småningom börja skolan på riktigt.
Nu ikväll känner jag mig ganska pigg igen, men nu ska alla andra gå och lägga sig...
God natt!

Onsdagen den 7/1, 2009, hem till slut...

På morgonen fick jag ofrivilligt gå upp "tidigt" (kl. 8.00) för vi skulle vara hos stråldoktorn vid nio. Innan dess: blodprover, mediciner, frukost och en lång promenad dit. MEN idag visste jag att jag skulle få åka hem, så ok, gör allt snabbt så jag kan komma iväg. Men...bäst som det var blev allt svart! En mycket vänlig doktor på strålningen talade om hur förberedelserna skulle gå till och att vi skulle ta det väldigt lungt. Först bara titta runt och få berättat vad som skall hända och sen kunde jag komma tillbaka imorgon!!! VA??? ALDRIG, sa jag: JAG SKA ÅKA HEM IDAG!!! Mamma och pappa blev också paffa och sedan fick mamma förklara för doktorn hur viktigt det var för mig att komma hem just idag! Detta har jag ju förberett mig på sen jag kom ner den 2:dre. Man kan väl inte luras?! Doktorn fick gå iväg och undersöka saken. En stor miss var ju att de inte informerat om förändringarna. Vi hade ju fått tider. Först träffa doktorn. Sedan göra en fixering för att jag skall ligga still, samt sedan en CT (röntgen). Vi väntade. Jag åt pepparkakor och önskade...Snart kom han tillbaka och de beslutade att ta alltihop på en gång! Jag var klar vid elva! Fixeringen var både lite läskig, men samtidigt spännande. De gjorde en ansiktsmask som ser ut ungefär som en hockeymålvaktsmask, men med lite mer hål...Sen gjordes en specialanpassad madrass som formades efter min kropp. Därefter ritade de några streck i ansiktet och på magen för strålningsmaskinen skall ställas in rätt. Sträcken i ansiktet tvättades bort sen, men de på magen skall jag ha kvar till strålningen är klar. Hoppas jag slipper duscha!..Nästa vecka ska jag göra en simulering av strålningen så man ser att allt går rätt. Sen är det planerat att starta den 19/1 och 10 arbetsdagar frammåt. Doktorerna säger att det är som jättestarka solstrålar och som kommer att smälta ev kvarvarande snabbväxande cellerna (leukemiceller).
Efter de 10 dagarna börjar min underhållsbehandling med "enbart" tabletter.
När vi nu kom upp till avdelningen så tidigt, hoppades jag på att få mitt "stick i benent" som man måste vara kvar i 2 timmar för (chock-beredskap), men den medicinen var inte beställd förrän till 14.00. Suck...Men de snälla sjuksköterskorna gjorde vad de kund för att få den tidigare och i alla fall kvart över ett sattes den, så till slut vid kvart över tre drogs nålen och fem minuter senare satt vi i bilen!! Vi tog en omväg om Helsingborg för att hämta upp Ellen.
Jag var på jättebra humör hela vägen hem. Vi stannade också förstås och åt lite gott! Nuggets...
Det var lite småhalt på sina ställen så vi tog de lungt. Hemma vid halv åtta var jag trött och ville gå och lägga mig. Skönt att vara hemma! Imorgon kommer mormor och morfar. Undrar om de vill åka pulka?..


Tisdagen den 6/1, 2009, humörsvängningar

Idag vaknade jag i alla fall på sjukhuset...Igårkväll på Ronlad hade jag i smyg "pillrat" bort omläggningen på porten igen. Mamma och jag var tvungna att gå tillbaka till sjukhuset klockan elva på kvällen. Mamma var INTE glad. Jag provade att vara superirriterad, men jag tror att hon var värre. Det var inte lätt att komma in på sjukhuset vid den här tiden på dygnet. Till slut hittade vi akutingången. Men väl utanför vår avdelning, var det också låst. Tur att det fanns en klocka att ringa på. Väl omlagt gick vi och la oss på sjukhuset. Mamma hoppade upp i min säng och vi pratade tills jag somnade. Nu har jag lovat att inte röra på omläggningen mer. Det är jätteviktigt att det inte kommer in bakterier i porten.
På morgonen var jag trött. Sov till halv tio. Dagens behandling av cellgifter startade klockan elva och gick i tre timmar. Därefter är det efterdropp i 24 timmar. Jag skall få en lika dan behandling ikväll klockan elva. Ida och jag spelade "Svarte Petter i min säng en stund. Sedan tittade vi på "Familjen Flinta" på video. När medicinen var slut, gick vi ner på lekterapin och spelade Fia. Jag vann igen!!! Pappa körde Ellen till en kompis i Helsingborg. Vi ska hämta upp henne när vi åker hem imorgonkväll. Ikväll har jag spelat "Andra sidan häcken" på PS. Emellanåt får jag mina stora humörsvängningar (pga cortisonet)  Oftast är jag nöjd när jag fått mat...dvs om det är den jag vill ha. Idag blev det...lax, potatis och sås till lunch och lasagne och pizza på kvällen!
Nu har pappa och Ida gått iväg till Ronald. Mamma och jag skall gosa lite innan vi somnar. Imorgon är sista dagen på denna omgång! God natt!

Måndag 5/1, Fri från droppet för en dag !!

När jag vaknade så hade sjuksköterskorna redan kopplat bort mitt dropp. Det innebär att jag hade kommit under 0,20, vilket jag var tvungen till.  JIPPI !!  Jag sov lite extra länge idag (till ca: kl. 09,00), men sedan var jag tvungen att lägga om min port , för jag hade givetvis "pillat" bort bandaget igen. 
Sen packade vi ihop lite mediciner och gick till Ronald.  Eftersom jag inte har något dropp just nu, så får jag sova på Ronadls i natt.  Det ska bli skönt !!
Efter att vi hade ätit lunch, (mamma hämtade något starkt från Valvet), så gick vi ner på stan.  Vi handlade lite på Statium, sen blev jag hungrig igen.  Jag ville till Mc Donalds, men där var så mycket folk, så vi vågade inte gå in (Infektionsrisk).
Då gick pappa, Ida och jag till en Pizzeria istället och tog en Hawaii, utan ananas. 
I kväll ska vi ha Tacos, det gillar alla utom pappa. han får väl ta en smörgås istället.
Vad skönt att kunna få vara tillsammans hela familjen på Ronalds i stället för på sjukhuset hela tiden..  här kan man få slappna av lite i alla fall. 

Söndagen den 4/1, 2009, går åt rätt håll

I natt sov mamma hos mig. Var inte fullt så trött på morgonen, men lite...Med droppet blir jag ju kissenödig 4-5 gånger/natt. Sen var det blodprov vid kl 24 och kl 06.00. Däremellan hade jag också pillrat bort omläggningen till nålen i porten, så det fick läggas om också. Men däremellan sov jag.
På morgonen fick jag veta att Metothrexatvärdet redan gått ner till 0,42. Provet 6 timmar senare var 0,27!  Det är bra. Troligen för att jag äter och dricker så bra. Till lunch blev det makaroner, falukorv, sås och brockoli. Till kvällsmat lax, potatis, sås och brockoli. Nä, det är inte enformigt. Det är jättegott och man kan äta det var och varannan dag. Verkar också som mamma gillar det bättre än pizza..
Går med min droppställning gör jag själv nu. Rullstolen använder jag bara om jag ska gå längre sträckor som till lekterapin eller Pressbyrån. På avdelningen går jag själv. Känns rätt bra i benen. Går lite fortare för var dag. Snart ska jag springa!
Ellen är i Staffanstorp idag hos Alexandra, så idag fick vi inget hembakat på avdelningen. Ellen gillar att baka och slänger ihop kärleksmums och chokladmuffins lite var dag. Det luktar gott hela dagen. Många tycker att det är mysigt.
Fick höra av Anton och Emil därhemma att det är kallt och att isen på sjön har frusit. Häftigt! Hoppas att det håller sig tills jag kommer hem på onsdag. Här i Lund har det också varit kallt och igår snöade det! Halt var det också. Både Ellen och Ida "sopade dit" när de sprang till Ronalds igårkväll.
Nu ikväll ligger Ida och jag och kollar på "Höjdarna" med var sin godispåse..
Klockan 19 är det nytt blodprov. Får se vad det visar. Vore skönt att få bli av med droppet.

Lördag 3/1,2009, "Guld"-medicinen slut idag

Imorse var jag jättetrött! Pappa snarkade och jag hittade inte larmknappen så jag kunde ringa på sköterskorna. Pust..Men jag till när Ellen, Ida och mamma kom efter frukost, piggnade jag till. Vi gick till lekrummet och spelade Wii. Jag hade med min egen rattkontroll och spel. Spelade till halv tolv, då jag skulle ta blodprov. En timme senare var "guldmedicinen" slut. Nu måste jag ha dropp tills koncentrationen kommer ner under 0,20. Då är det viktigt att äta och dricka. Till lunch åt hela familjen lax, sås och potatis! Jättegott. Jag åt mycket och var på gott humör. Sen gick vi ner till lekterapin och spelade "Fia". Jag vann alla tre gånger! Därefter provade jag på biljard. Det är lite svårt. Jag brukar vända på "kön", men det är svårt ändå. Där vann Ellen. Sen blev jag trött. Mamma och jag gick upp på rummet, titttade på en film och somnade..ja, i alla fall jag. När jag vaknade var alla de andra tillbaka. På kvällen var jag först på dåligt humör och ville inte äta något alls. Jag fick välja och till slut blev det makaroner och falukorv. Men när jag kom ut i köket blev jag sur för att det inte fanns sås. Såklart kom jag inte undan. Mamma slängde ihop sås på några minuter och då var jag ju tvungen att äta. Det kom några andra kompisar och jag glömde bort att vara arg. När jag ätit lite kändes det också bättre. Senare tittade vi på Jönsson-ligan följt av Funny video och jag var på topp-humör, skrattade och åt choklad.
Hoppas att jag får sova lite i natt..

Fredag 2/1, Startdag

Kl. 06,00 väckte mamma mig för att sätta på mig ett EMLA-plåster (Bedövningsplåster).  Jag ska vara på sjukhuset kl. 07,00 idag för att påbörja min "sista" tunga behandling.  Jag fick gå in i behandlingsrummet för att vägas, mäta längden, ta blodtryck och blodprover.  Jag fick en ny nål i min port, ( AJ ), sen var jag igång.  Nu är det först "fördropp" i 4 timmar, sen blir det "guld"-medicinen i 24 timmar.  Jag får även ganska hög dos med cortison, vilket gör att mitt humör inte alltid är på topp..  Jag fick ett nytt Wii-spel av mamma, som jag har spelat inne i lekrummet.  På kvällen fick vi besök av Fam. Nilsson från Staffanstorp. De hade med sig Pizza.  Tack så hemskt mycket, det var jättegott.  Alla barnen lekte med varandra ända tills kl. 09,00, då blev jag trött och ville gå och lägga mig..  Mamma, Ellen och Ida gick bort till Ronald och pappa och jag gick och la oss på rummet.  Jag bad sjuksköterskorna om att få en larmknapp som jag kan trycka på om pappa skulle snarka för mycket..  God Natt..

Torsdag 1/1, Nyårsdagen

Alla var lite trötta på morgonen, så vi åt frukost lite senare än vanligt. Idag ska vi åka till Lund, för jag ska påbörja min nästa behandling i morgon. Det känns lite omtumlande att behöva åka dit igen, fast jag vet att jag måste. Jag har ju faktiskt fått vara hemma i flera veckor nu.  Vi packade ihop alla saker och kom iväg kl. 14,00.  Vi har "bokat" rum på Ronald Mc Donalds och jag ska få ligga där i natt.  Behandlingen börjar ju inte förrän i morgon.  På Ronalds lekte vi med några andra barn som också var där. på kvällen såg vi en film "Mamma Mia", sen gick vi och la oss,  Jag ska till sjukhuset i morgon redan kl. 07,00..

Onsdag 31/12, NYÅRSAFTON

Idag är det nyårsafton och det ska vi fira, som vi alltid gör, hos min kompis Anton.. Vi firar även med mina kompisar Martin och Fredrik också.  Alla vi barn, Jag, Ida, Anton, Martin o Fredrik är lika gamla ) 8 år ).  det är bara Ellen som är lite äldre, så hon får försöka ta hand om oss..
På morgonen ringde Martins pappa och sa att Martin hade feber, så de kunde inte komma.  Det var jättetråkigt tyckte alla.. Men vi har flyttat på nyår till den 24/1, så vi får fira nyår två gånger..  Det blir nog OK det också.
Vi började nyårsfirandet redan kl. 17,00, så att vi skulle hinna med att leka riktigt mycket,  Massor av god mat blev det också. Helt plötsligt var kl. 24,00 och dax att skjuta raketer.  Michael )Antons pappa) hade köpt massor av raketer. Vi barn fick hålla oss på avstånd när det samll.  Sen åkte vi hem i Taxi..  Vilken underbar kväll vi hade, Synd att inte Martin o Fredrik kunde vara med.

RSS 2.0