Fredagen den 31/7, 2009, med i tidningen

Idag var jag "äntligen" med i tidningen, Smålandsposten. (www.smp.se) Det var en reporter hos mig i somras och pratade med mig och mina föräldrar. De tog också lite bilder ute på 4H-gården där jag var på kollo i somras. Jag har tittat i tidningen varje dag sedan dess och undrat när det skulle jag skulle vara med. Jag läste hela artikeln för mamma och tittade på de fina bilderna.
I onsdags var jag på sjukhuset och gjorde en ny lungröntgen. Den var mycket bättre än tidigare. Skönt! På lekterapin var det fest. För mig! Prinsesstårta och en present! Toppen med presentkort på bio! Tack!
Annars har det varit mycket lek och spel med kompisar de senaste dagarna. Igår var jag hos Emil och Albin. Idag hos Anton. Det är alltid roligt. De gillar samma saker som jag. Ikväll är det pizzakväll som vanligt på fredagar. Visst ..Palumbo! (Favoritpizza) Nu svarar pizzerian: Palumbo, när mamma ringer...Snart kanske de kommer hit med pizzan utan att vi ringer och beställer!
Imorgon ska vi åka ner till Hällevik för att titta på gymnastikuppvisning med Ida och hennes lägerkompisar. Hon har inte hört av sig en gång! Roligt har hon säkert! Lite har jag saknat henne faktiskt. Men säg inte det till henne!

Tisdagen den 28/7, 2009, om min födelsedag

Det var en lång jättebra dag som började redan vid halv sju på morgonen då mamma, pappa och Ellen väckte mig. Usch vad trött jag var först, men piggnade till ganska snabbt när jag insåg att det var min födelsedag och såg alla paket som de la i min säng! Wow!! Jag fick massa av roliga saker, bla en häftig sparkcykel! Coolt. Min gamla har försvunnit..så det passade ju bra. När jag öppnat mina paket åkte mamma till jobbet en stund medans pappa, Ellen och jag vilade lite till. Men jag sneglade på min sparkcykel och steg till slut upp, satte ihop den och testade...inomhus..Tur att mamma åkt...På morgonen kom Emil och Albins mamma förbi med en överraskning. Tack snälla! På förmiddagen åkte pappa, Ellen och jag ner till BR leksaker där jag fick hämta ut en present som jag fått från klubben jag gått med i. En jojo! Kul faktiskt! Sen åkte vi hem för att baka. Mest Ellen..men jag fick slicka skålen! Det var jag nöjd med. Ellen bakade jättegoda choladmuffins med kolasås på. På eftermiddagen kom mormor och morfar. Mormor hade bakat en tårta som jag fick garnera. Jag hade beställt tårta med jordgubbar och nobless-choklad. Mmmums! På bordet skall också stå en prinsesstårta (även om jag inte åt av den). Det hade mamma köpt med sig.
På kvällen kom mina morbröder, mostrar och faster samt kusiner. Som tur var sprack det upp och blev jättefint väder så vi kunde sitta ute. Tur eftersom vårt vardagsrum fortfarande bara har spånskivor till golv...
Jag åt en jättebit av mormors tårta. Supergod! Tack mormor! O tack alla för jättefina paket! Tack också till alla ni som skrivit på bloggen samt skickat kort till mig!
Senare på kvällen åkte några ner till allsången i Linnéparken, medans några stannade kvar en stund till. Jag, Elin och Johannes hade just kommit igång med Wii, så vi fortsatte med det.
På kvällen ville jag inte gå och lägga mig. Jag ville inte att dagen skulle ta slut. Lite konstigt var att fira dagen utan Ida. Vi hörde inte av henne, så hon har det nog jättekul på gympa-lägret. Vi hade ju också stoppat ner två paket i hennes väska. Två saker som vi bara vet att hon kommer att ha jättekul med: En Barbie-docka och en Prutt-kudde!
Idag ,tisdag, har jag varit på sjukhuset hos min doktor för kontroll. Hon var nöjd, tror jag. Jag fortsätter med min antibiotika, "egna" inhallationer hemma samt att jag skall börja med min ordinarie medicinering igen (för Leukemin). Imorgon skall jag dit igen och göra en lungröntgen, för säkerhets skull. Sen ska jag till Lekterapin en stund!

Födelsedagsbarnet fick slicka skålen!


Nyfrillad och fyller 9 år den 27 juli 2009


Söndagen den 26/7, 2009, dan före dan...

Imorse gick vi upp tidigt för att sjunga för Ida. Lite trötta var vi allihop eftersom vi hade spontanbesök av faster Bitte, Mats och Johan igår kväll. Jättekul men lite sent..Ida fyller ju också år imorgon, men är då på gymnastikläger i Hällevik, så vi firade henne lite i förväg. När hon slitit (!) upp sina paket var det frukost och sedan iväg med bil. Vi åkte hela familjen. Väl framme vid elva på förmiddagen hittade hon snabbt en kompis som paxat sovplats. Ida undrade om vi skulle åka med en gång...En LITEN stund kunde vi väl få stanna! Vi följde med till hennes loge. På vägen träffade vi många känningar både från Växjö och lite från andra håll också. När det var information tröttnade jag och satte mig i bilen...Sen kom Ida och kramade mig hej då. Kändes både bra och lite konstigt. Men mest bra, just nu. Sen åkte vi in till Hällvevik för att äta på fiskrestaurang. Jättegott! Jag åt med god aptit till mammas och pappas förvåning. Till efterätt tog vi en glass i glassbaren och satt uppe på ett däck och njöt av havsutsikten. Därefter gick vi in i fiskaffären och köpte färsk fisk. Jag pekade på några små strömmingar som jag ville laga till kvällsmat. Sagt och gjort. Hemma tog pappa och jag tog fram ägg, strömjöl, smör och en stekpanna. Mamma filmade...Trodde nog att det skulle kunna bli något att skicka in till roliga videoklipp. Men...det blev jättebra och jättegott! Ha!
Efter maten kom vi då till något som jag lovat, var tvunget till och som jag inte gillar. Duscha och tvätta håret!.Usch! Men jag ville gärna fixa till mig i håret till min födelsedag imorgon. Mamma lovade att klippa mig och spraya till imorgon om jag tvättade håret först....Okej då. Jag blev nöjd. Tack mamma!
Hoppas nu min födelsedag blir lika bra. Kanske hinner jag inte skriva imorgon. Har program från morgon till sen kväll.
Tack alla ni som läser min blogg och ni som kommenterar. Det är alltid lika roligt och spännande! Just nu mår jag väldigt bra! Hoppas ni gör detsamma! Kram Joel


Skickat Ida på gymnastikläger till Hällevik



Ida i sin nya utstyrsel som hon fick i för tidig födelsedagspresent. Kläder hon åkte i till lägret!

Jag fixar bilen med pappa!








Fredagen den 24/7, 2009, äntligen hemma!

Igår kväll satt jag länge ute i "korridoren" och spelade dataspel. När det blev läggdax ville jag spela kort, äta chips och dricka julmust! Det gjorde vi en stund mamma och jag. Sen ville jag bara att det skulle bli fredag. Då skulle jag minsann hem! Somnade tvärt.
Jag vaknade tidigt och undrade om vi kunde åka. Men först skulle jag inhallera, dra nålen, få medicin, testa syresättning och träffa min doktor som skulle ge det definitiva klartecknet om jag skulle få åka hem. Jag tyckte att det dröjde så jag satte mig ute vid datorn, där doktorn fick leta upp mig. Hon hittade inget som skulle hålla mig kvar, men jag fick lova att komma tillbaka på eftermiddagen för kontroll av syresättning. Sen drog vi iväg på två minuter. Allt var redan packat!
Vad härligt det var att komma hem. Jag kollade snabbt att ingen rört mitt rum. Jag har satt upp en lapp på dörren att ingen får gå in utan min tillåtelse varken för att leka eller städa! Rummet var orört. Jag har järnkoll på mina saker. Tror att jag är ensam i familjen om det...
Mormor och morfar kom och lämnade Ellen och Ida. Det var kul att träffa dem igen.
Sen gick vi ner till sjön en stund. Ellen, Ida och jag fiskade lite med håven. Inte så varmt att vi ville bada. Lunch åt vi i trädgården där vi sedan spelade kubb. Kul en stund, tills som vanligt någon bryter ihop. Då var det ändå dax att göra besök på sjukan igen. Jag fick godkänt och vi var ute från sjukhuset på en halvtimme. På kvällen blev det såklart: Pizza!
Jättegott och mysigt! Sen gick vi ut och lekte jag och mina syskon. Vi höll på så länge att mamma fick säga att det var nog för mig! Annars tjatar hon ju att jag SKA vara ute!..Nu plötsligt föreslog hon att titta på film..Konstigt ibland.
Jag är på jättegott humör och superglad över att få vara hemma.
Tack till doktorer, sjuksköterskor och övrig personal på avd 11 samt lekterapin på Växjö CLV för er delaktighet till mitt snabba tillfrisknande!

Från sjukhus till hemma!








Torsdagen den 23/7, 2009, ingen syrgas!

Jag har kunnat sova hela natten trots att pappa sov i sängen jämte mig. Han snarkade inte! Skönt. När pappa vaknade såg han att jag hade satt upp syrgasmasken i pannan..Pappa suckade, men kollade syrgasmätaren som visade 96! Jag fortsatte att prova utan syrgas. Hela dagen gick och jag syresatte mig bra! Skönt att slippa masken. Jag andades också mycket lugnare. När det var som värst, hade jag 100 andningar/minut. Pappa provade att försöka andas så många gånger/minut. Han höll på att svimma.. Det var nog inte så bra. Nu däremot är jag nere på 30, vilket är ganska normalt.
Jag har också börjat äta och dricka mycket bättre. Jag kan inte säga att det är gott, men jag märker själv att jag blir piggare. Det mesta av dagen har jag varit på Lekterapin. Där är alltid roligt! Där var jag det mesta igår eftermiddag också. Tack förresten Billy och Monica för fika, chips och lotter (2 vinster!)
Nu ikväll sitter jag och skriver önskelista till min födelsedag...Det verkar som att jag faktiskt kommer att få vara hemma då. Kanske, kanske jag får komma hem, i alla fall på permission, imorgon. Yes! sa jag till doktorn.
En av medicinerna jag får nu, Bactrim, kommer jag antagligen att få fortsätta med på helgerna i mindre doser under resterande tid av min "normala" medicinering av cellgifter för min Leukemi (feb 2010). Det är för att förebygga nya eventuella svampinfektioner. Eftersom jag fått denna infektion en gång, finns det ju risk att den kan komma tillbaka. Det vill jag inte!
Nu vill jag vara hemma. Och förstås hitta på lite roligt också innan skolan börjar. Legoland och Liseberg står högst på listan...Sen har jag ju förstås min golfkurs vecka 33. På söndag åker Ida till Hällevik på gymnastikläger. Skönt, då kan jag få en alldeles EGEN födelsedag! Men vi får väl skicka med henne lite små paketer. Inte så svårt att välja. Hon önskar sig alltid nya Barbie-dockor...trots att hon har typ 50 stycken!
Ellen och Ida är kvar hos mormor och morfar men kommer hem imorgon. Då kan vi ju ses allihop hemma. Lite har jag saknat dem faktiskt..

Onsdagen den 22/7, 2009, uppe ur sängen

Igår kväll bestämdes av min läkare att jag kunde gå över till flytande medicin på den ena antibiotikan. Den andra kommer jag troligen att kunna avsluta idag. Min andning är mycket bättre och vi har kunnat skruva ner syrgasen ytterligare. Igår kväll började jag riktigt längta hem och eftersom jag hade hört att jag skulle få åka hem när jag inte behöver syrgasen längre gjorde jag en test. Jag tog av mig masken, log och sa att jag inte behövde den mer! Men...det gick inte mamma på. Hon sa att vi testar med syrgasmätaren efter en stund. 84 visade den...Måste vara minst 95. Suck! Ja, det var ett försök i alla fall. På kvällen var jag riktigt hungrig. Men tomtegröten ville jag inte ha, utan de pannkakor mamma fått in till sig! Vi gjorde ett byte. Jag åt 1 1/2 pannkaka, fortsatt av en chokladmuffins och avslutade med chips o läsk till tv:n.
Jag sov lungt o gott i natt. På morgonen ville jag ha en rostad macka till min chokladmjölk. Efter morgontv ville jag gå upp och spela dataspel. Det finns en dator ute i korridoren. Jag får lov att vara utanför mitt rum nu. T o m gå till Lekterapin. Det ska jag göra i eftermiddag. Jag provade att vara en utan syrgas en stund, men när vi testade igen var den 89. Bättre, men inte tillräckligt, så jag fick med en bärbar (släpbar) tub. Just nu sitter jag och spelar på www.spel.se . Där finns många roliga spel.
Efter lunch kommer Billy och Monica och hälsar på mig, mamma och pappa om han hinner hit. Ikväll ska pappa sova hos mig. Hoppas att han inte snarkar!


Tisdagen den 21/7, 2009, lite bättre andning

Redan igår kväll kände jag mig lite bättre med andningen. Lite gott att t o m äta chips o dricka cola. Chipsen kan jag sticka in genom masken där det finns ett par små hål. Sen satt jag och sjöng och visslade till allsången.
På morgonen vaknade jag tidigt, satte mig upp och kommenderade mamma att först sätta igång tv:n och sedan hämta chokladmjölk. Mamma bara tittade på mig. Ja, vad väntar du på sa jag då!
När doktorn kom in stannade hon också upp och tittade på mig en stund. Hon tyckte att jag var mycket piggare än tidigare. Ja, jag känner nog det själv också! Ganska snart, kanske imorgon ska jag kunna gå över till antibiotika jag kan ta i munnen. Då slipper jag vara "kopplad" genom nål i min port. Det skulle vara väldigt skönt. Så fort jag kan andas själv utan syrgas kan jag få lov att åka hem. Jag har i alla fall kunnat minska på intagsvolymen något. Det är på bättingsvägen! Tänk om jag kunde få komma hem till helgen..
Vid klockan tio på förmiddagen kom Emil på besök igen. Idag hade han med sin pappa. Emil hoppade upp hos mig i sängen. Vi småpratade o spelade tillsammans på min DS.  Pappa och Ida kom också efter en stund. Ellen var kvar hos kusin Lisa. Mamma åkte hem en stund. Det går ju inte att vara hur många som helst på mitt lilla rum.
Till lunch åt jag två potatisar och sås! Mer än på många dagar. Gott faktiskt!
På eftermiddagen kom mamma tillbaka med mormor, morfar och Ellen. Mormor hade med sig nybakta skorpor och chokladmuffins. Skorporna hade jag helst velat ha farmors (ursäkta mormor), men istället smaskade jag i mig en chokladmuffins tillsammans med den julmust (!) jag fått av personalen. Till kvällsmat fick vi tomtegröt.(risgrynsgröt) Mamma frågade om jultomten också hade varit här, men det hade han ju inte såklart...
Ellen och Ida försvann till lekterapin, pappa åkte hem och resten av oss spelade kort. Först skitgubbe och sedan 31. Jag förlorade skitgubbe, men vann några gånger på 31.
Efter en stund åkte Ellen och Ida med mormor och morfar hem till Moheda. De ska stanna där ett par dar.
Ikväll är det allsång igen på tv. Det ska vi nog titta/lyssna/sjunga till, mamma och jag.

Måndagen den 20/7, kompisar på besök

Idag har två av mina kompisar besökt mig på sjukhuset! Först Emil på förmiddagen tillsammans med hans mamma. Just då var sjukgymnasten hos mig och vi spelade volleyboll med en ballong. Jättekul! Emil fick vara med. Sen satte han sig i min säng och vi tittade i en motorsporttidning som han hade köpt till mig. Jag gillar sportbilar!
På kvällen kom min kompis Anton och hans mamma. Sorry att ni fick kartbeskrivning av mamma. Hon är ingen bra GPS. Tur att ni hittade till slut i alla fall. Anton hade också med sig tidningar. Den ena innehöll ett spel som vi (med hjälp av Johanna) trixade med att få ihop. När det var klart spelade vi kort...Mamma blåste också såbubblor på oss som vi försökte spräcka. Det var jättekul att få ha kompisar att prata och spela med som omväxling.
Tack Emil och Anton. Hoppas vi ses snart igen!
Idag fick vi bekräftat av doktorn att de proverna jag fick spotta fram, visade att jag har den infektion jag berättat om tidigare med svåra namnet. Det är en svampinfektion som man får av ett ämne som finns i luften och som de flesta människor har motstånd mot, men som barn t ex som jag, fått mycket cytostatika (cellgifter), inte alltid klarar. Medicinerna jag får är alltså rätt och jag får fortsätta med dem ett tag till. Jag vet att det kommer att ta några dagar till innan det blir på bättringsvägen så jag är nog kvar på sjukhus hela veckan., minst.  Däremot vill jag absolut vara hemma nästa måndag, den 27 juli. Då fyller jag 9 år! Min 8-årsdag var jag på sjukhus i Lund. Detta året tänker jag vara hemma!
Ikväll är Ellen och tittar på allsång i Linnéparken tillsammans med faster Bitte och kusinerna Johan & Lisa. Mamma och jag öppnade fönstret för att eventuellt höra lite. Men det gjorde vi inte, tyvärr.
Då får vi väl se allsången på tv istället.
Imorgon eftermiddag kommer mormor & morfar på besök. Jag vet att mormor har bakat skorpor och chokladmuffins till mig!

Söndagen den 19/7, 2009, kvar på sjukhus

Imorse ville jag sova länge. Jag kisade och såg att mamma gick upp men frågade om det var ok att jag sov lite till...Det fick jag. Natten var som tidigare med mediciner och inhallationer. Syrgas får jag fortfarande kontinuerligt. Doktorn har sagt att det tar några dagar innan jag kan känna förbättring. Få ha tålamod..Idag har jag mest tittat på film och läst tidningar. Det börjar bli lite tråkigt och jag frågar hela tiden när jag får komma hem. Eftersom jag inte äter speciellt mycket fick jag lite specialmat idag som mamma beställt åt mig. Potatis, vit sås och kokt fisk. Jag kunde äta lite faktiskt. Nu ikväll var det risgrynsgröt och pizza. Jag ville först ha pizza, men när den kom in ville jag ha risgrynsgröt istället..Då fick jag det. Åt lite. Chokladmjölk och näringsdryck med äpple går också bra. I eftermiddag var vi hela familjen samlade på mitt rum och tittade på "Sunes sommar". Den är rolig! Mamma flinade och undrade om inte vi skulle åka på husvagnssemester igen. Vi var det en gång 2004, vilket blev rena katastrofen..
Nu ikväll är mamma och jag själva igen. Vi ska spela kort!
Får se vad som händer imorgon när ordinarie läkare är på plats. Hoppas jag har gjort lite framsteg.

Lördagen den 18/7, 2009, besökare på sjukhus

I natt har jag sovit ganska bra. Igår kväll gick jag till slut med på att sätta en mask för syrgas, istället för tratt. Den är lite rolig med en pingvin på. Tror att även mamma sov lite bättre. Hon slapp ligga och hålla i tratten..Jag är fortfarande väldigt snabbandad och behöver syrgasen hela tiden. Annars får jag svårt att andas. Som t ex när jag ska försöka dricka, äta eller gå på toa. Däremot har vi kunnat sänka styrkan något. Positivt är också att febern verkar ha lagts sig och CRP (infektionsvärde) går nedåt. Blodgasprovet var bra. Blododlingen visade "bara" en "vanlig" bakterie som antibiotikan jag redan får, kommer att ta. Men innan jag får komma hem på permission måste jag förstås kunna andas utan syrgas, så jag får nog vara kvar ett antal dagar till. Lika bra att räkna med det , tyvärr.
På förmiddagen kom pappa, Ellen och Ida. Till lunch fixade mamma lite Thai-mat till oss. Jag brukar ju gilla friterad kyckling, men det smakade inte ..sorry mamma...På eftermiddagen kom faster Bitte och kusin Lisa. Det var kul! De hade med sig en tidning: 91:an. På kvällen ringde jag mamma, som var hemma en stund, och ville ha MC-mat och ett Coca-cola glas i veckans färg (jag samlar på dem...) som man får om man köper en plus-meny. Det fick mamma ta.. Jag ville ju ha Happy Meal. När hon kom med maten försökte jag verkligen äta, men...det gick inte. Syrrorna fick till slut äta upp det . De verkade nöjda. Jag var också nöjd. Jag fick ju mitt glas!! Mamma var kanske inte lika nöjd.
I alla fall hade hon köpt en present till mig. En frisbee med en stor "Smile"´s och en kortlek. När de andra åkt hem spelade vi "Skit-gubbe". Vi vann var sin gång. Ikväll ska vi lösa sommarkrysset!
Annars har dagen varit som igår med mediciner avlösta av varandra, blodprover och doktorsbesök. Inga fler "nyheter" eller förändringar.
Imorgon kanske jag får besök av kompis. Hoppas det!


Fredagen den 17/7, 2009, Pneumocytis jiroveci

Krångligt namn på en ovanlig infektion som JAG har fått förutom lunginflammation och bakterie i blodet...Det visade sig efter ytterligare en lungröntgen i förmiddags. Nu får jag två olika mediciner i porten vid ett antal olika tillfällen på dygnet. Utöver det, syrgas kontinuerligt och även lite vätska eftersom jag inte äter så bra fortfarande. Infektionen med det krångliga namnet tar troligen lite längre tid att behandla än andra infektioner och jag kommer nog att behöva syrgas ett antal dagar till. Ingen vet riktigt än, eftersom detta tydligen inte är en så vanlig infektion. Min doktor hade bara haft 1 fall tidigare..Jag är i alla fall ganska pigg i huvudet även om kroppen är trött. Jag är jätteglad när mina syskon kom på besök på förmiddagarna, men också väldigt nöjd när de åker hem med pappa på eftermiddagen. Mamma stannar kvar över natten.
Jag får än så länge bara vara på mitt rum. På lekterapin finns andra barn som kan bli smittade av mig och jag av dem. Däremot har jag fått ner lite roliga saker hit, bl a såpbubblor. Jag kunde blåsa dem nästan bort till väggen! Men då sätter mamma på bordsfläkten så jag får tillbaka dem i ansiktet!
Nu ikväll sitter jag och spelar lite DS medans sjuksköterskorna springer här med mediciner och blodprover. Jag bryr mig inte så mycket, mer än om de pratar för mycket. Då säger jag till dem att gå ut!
Hoppas ni där ute har en bra sommar och badar för mig med. Jag ska ta igen det sen!
Fortsättning följer...

Torsdagen den 16/7, 2009, inskriven på sjukhus..

Igår kväll när vi spelat Playstation klart blev jag jättetrött och la mig. Mamma kände på min panna, gjorde en konstig min och tog sedan tempen. 38,5. I samma veva ringde min doktor och ville att vi skulle göra en ny lungröntgen. Vid nio på kvällen var vi där. (Tack Pernilla för skjuts!) Vi fick genast gå ner till röntgen där de väntade på mig. Ja..gick o gick..jag red på mammas rygg. Skönt för mig!..Röntgen gick snabbt och bra. Jag har ju varit med förr så jag vet. Sen tog vi in på rum 14, på barn där det sattes nål i min port, togs nya blodprover och blododlingar samt kollade på nytt syresättning. Den hade sjunkt ytterligare sedan i eftermiddag. Nu nere i 82. Jag fick genast syrgas. Nu började jag bli trött på allt och ville  bara sova. Tempen steg till 39,1. Efter lite "dividerande" fick jag febernedsättande, dropp och slutligen vid kvart i ett (!) antibiotika i form av Fortum. Jag fick även inhallera ventolin var tredje timme. Det kändes skönt och märktes även på syresättningen. Däremot behöver jag kontinuerlig syrgas tills vidare. Lungröntgen visade inget, vilket alltså är bra. Dock lite förvånande eftersom symtomen skulle kunna tyda på lunginflammation.
Idag på morgonen efter frukost, ett glas chokladmjölk..fick vi åka ner till fyslab för ultraljud på hjärtat. Precis då kom Ellen och Ida. Pappa var och tog blodprov. Ellen körde mig i rullstol. Jag var för trött för att gå o mamma var för trött för att ha mig på ryggen..Det var lite spännande att se sitt hjärta bultande på en skärm. Jag pratade hela tiden...Testen gick bra, men definitiva besken får vi inte förrän en doktor har tittat på dem.
Efter en stund hittade pappa oss. Vi gick gemensamt upp till "mitt" rum igen. Nu ville jag se på film med mina syskon. Mamma åkte hem en stund medans pappa stannade kvar.


Onsdagen den 15/7, 2009, sjukhus hela dagen..

Började med första blodprov vid halv elva på förmiddagen. Sedan följt av besök hos örondoktor med hörseltest. Jag hade lite vätska i ena örat. I jämförelse med vad jag hörde för ett år sedan (innan jag visste att jag hade fått återfall) var det mycket bättre nu. Det tycker både jag och mina föräldrar också. Jag hör så jag klarar mig över sommarlovet, men kanske jag behöver hörapparater i skolan. Vi gör nytt test till hösten. Jag är glad så länge jag slipper..Efter öron gick vi upp till dagvården där jag träffade en av mina "vanliga" doktorer. Jag fick göra flera extra tester, eftersom mamma och pappa tycker att jag andas väldigt snabbt och har gjort några veckor. Förutom det vanliga med blodtryck, lyssna på lungor, känna och klämma överallt, "slog" doktorn mig med en hammare...för att kolla reflexer. Sen skulle jag göra en massa cirkuskonster tills jag blev alldeles trött. Jag vägrade mer...Jag fick leka en stund i lekterapin. Där är alltid roligt. Efter en stund blev jag inkallad igen. Då fick jag en massa klistermärken på hela kroppen och där en sjuksköterska satte en massa sladdar. Jag sa till henne att jag hoppas att du inte kopplar på ström nu!...Jag fick titta på en film under tiden, som jag inte hann titta färdigt på, vilket gjorde mig irriterad...så jag fick låna hem den. Denna test såg i alla fall bra ut. Däremot gjordes en ny test av syresättning. En liten klämma man sätter på fingret. Den visade inte tillräckligt bra. 88 i värde. Helst ska man ha minst 95. Mamma trodde inte den funkade, så hon var tvungen att prova på sig själv. Fuskigt, hon fick 100! Jag fick göra lite mer andningstester som var jättejobbiga. Sen fick jag även ta fler blodprover. För att se om syresättningen blir bättre, ska jag börja använda mina tidigare "astma-mediciner".
Tidigare när jag har varit snabbandad har det varit början på lunginflammation, men CRP visar "bara" 10 och lungröntgen för ett par veckor sedan, då jag också var snabbandad, var bra.
Jag ska få remiss till att göra ultraljud på hjärta samt någon form av fys-test.
Vid halv fyra på eftermiddagen var vi klara. Mamma åkte i förväg hem till Ellen och Ida som varit själva hela dagen. Jag tror att hon tröttnade och längtade ut i solen. Jag var kvar med pappa. När jag var klar ville jag till MC samt leksaksaffär. Det fick jag...Jag åt min hamburgare nere vid sjön där vi mötte Ellen, Ida och mamma. Nu ikväll spelar jag playstation med tjejerna.
Pappa är förresten lite bättre för varje dag. Han ser lite rolig ut med EN vit knästrumpa på ena benet och haltar lite.. Han tar blodprover två gånger i veckan.

Måndagen den 12/7, 2009, min namnsdag!

Joel är det idag om ni inte visste! Det blev en bra dag! Jag fick min "Prinsess-tårta", presenter, ha kompis och slutligen gå på bio (Ice-age 3) med popcorn och allt! Superkul! Tack Kevin. Hoppas vi kan träffas snart igen. Och du..hälsa din pappa att vinbärsgelén som mamma gjorde blev toppen! Du kan få en burk om du vill.
Igår var vi hos mina kusiner Danielsson. Kusin Elin och morbror P-O hade fyllt år. Mammas farbror Rune från Sundsvall var också där. Han tycker också det är kul med datorer. Ellen brukar MSN:a med honom. Nu satt helt plötsligt både morbror Anders, Rune och jag med var sin dator. P-O och jag spelade ett spel som vi gillar...Vi gillar lite samma saker. Han jobbar med Dumprar. Det tycker jag verkar häftigt. En gång fick jag följa med och åka i en sån!
Imorgon kommer mormor och morfar. Jag sa till mormor att det går bra att ta med en namnsdagspresent en dag i efterskott...

Fredagen den 10/7, 2009, pappa är äntligen hemma!

Idag sov jag länge. När jag vaknade fick jag veta att pappa faktiskt skulle få komma hem idag. Vid lunchtid ringde pappa och sa att han ville bli hämtad. Vi kastade oss i bilen och mötte honom på apoteket. Nu är det HAN som har mest mediciner! Det var mysigt att få ha honom hemma. Vi åt först lite lunch tillsammans. Sedan ordnade vi bio. Jag, Ida och pappa. Vi låg alla tre i sängen och tittade på "Vilddjur". Den är superrolig. Ikväll var det som "vanligt" pizzakväll. Det är ju fredag! Och som vanligt ville jag ha "Hawaii och Palumbo". Mamma frågade om jag inte kunde ta något annat eftersom jag petar bort ananasen på Hawaiin och champinjonerna på Palumbon. Nix, de ser så smaskiga ut och så goda när man fått peta bort ananasen och champinjonerna. Sen slickade jag mig om munnen. Mamma suckade och ringde vår vanliga Pizzeria. Nu har de börjat känna igen oss och vår beställning på fredagar.. och skojade med att det tar 2 dagar istället för 10 minuter..
För övrigt mår jag rätt bra. Inget ont i öron, mage eller feber. Det hjälpte nog att pappa kom hem!

Torsdagen den 9/7, 2009, Trummenäs

På lördag morgon var det meningen att jag, Ida och mamma skulle åka ner till Trummenäs för en vecka. Pappa och Ellen skulle gå på konfirmation på söndagen. Vår kusin Johan konfirmerades. Pappa skulle sedan jobba måndag och tisdag och sedan komma ner till oss. Ellen skulle åka med mormor och morfar som planerat göra besök måndag och tisdag. Allt klart! Men...pappa kom hem från jobbet i fredags med ett ben som såg ut som ett elefantben! Han hade haft "lite ont i några dagar". Mamma körde ner honom till Akuten. Han hade fått en propp i benet (!) och fick ligga kvar minst till måndag. Jaha...vad gör vi nu? Vi hälsade på honom på lördagmorgonen, men han och mamma bestämde att vi skulle åka själva. Ellen också förstås. Pappa som varit uppe på akuten till klockan fyra på morgonen var nog glad när vi åkte, så han fick sova...Vi åkte först in till Karlskrona där vi började i en glassbar. Man fick supermycket glass så vi behövde ingen mat på ett tag..Sen fick vi gå till BR Leksaker och välja var sin semesterpresent. Jag sa till mamma att det gör inget om den är lite dyr va?...Hittade ett spel till DS..men som av en händelse var det 75% rabatt! Tur! Mamma betalade med kort. Bra, då behövde hon inte använda sina pengar!....Vi körde sedan till  "vår" stuga, som vi hyrt av Barncancerföreningen (Tack för det!) vid tre-tiden. Då var det soligt och varmt så vi bara slängde in sakerna i stugan och gick ner till havet. (Ca 75 meter). När vi kom ner studsade Ida och Ellen i. Jag ångrade mig och satt på filten. Mamma hoppade i och doppade sig. Hon sa att det var varmt. DET trodde jag inte på! Vi fikade lite och när det var slut ville jag upp till stugan och spela kubb. Så fick det bli! Ellen och Ida var inte jätteförtjusta men de lydde...efter ett tag... Vi spelade spel medans mamma lagade mat. På kvällen fick vi vara uppe länge. Vi hade faktiskt jättemysigt allihop. När det blev svalare ute, gick vi in och spelade Monopol.
På söndagen ville vi alla spela minigolf. Det var jättekul tyckte jag. Jag påminde mina systrar om att man gör det för att det är kul inte för att vinna (Det där har jag snott av mormor även om det inte gick hem hos hennes barn dvs min mamma och hennes syskon). Det var nämligen så att det gick ganska bra för mig. Ida var den första som bröt ihop när hon fick max-poäng på en bana. Sen följt av Ellen. Mamma suckade (milt sagt).   På måndagen kom mormor och morfar på besök. Det hade jag sett fram emot. Vi åkte allihop till Barnens Gård i Karlskrona. Där finns kaniner, getter, höns, hästar, hoppborg, studsmattor, smålastbilar och traktorer man får köra, hö-lass att åka samt ett badland! Vi hade jättemysigt!
På tisdagen ville jag spela golf igen! Då var mormor och morfar komna. De fick nöjet att följa med mig och Ida. Ellen och mamma åkte in till Karlskrona för shopping. Tur de tog bilen...Glada var de i alla fall när de kom tillbaka. Hade träffat lite känningar från Växjö som också har stuga i Trummenäs! Kul!
På tisdag kväll åkte mormor och morfar hem. Onsdag fm åkte vi åter till Karlskrona för att ta mina veckoblodprover. Vi har varit där förut, så det var lätt att hitta. Det var inga problem, utan vi kom in nästan omgående. De hade en jätterolig leksakshummer som sjöng rocklåtar. På vägen tillbaka fick vi gå in i en leksaksaffär (igen!) för att jag var duktig. Vi fick välja en liten sak. Det spårade ur något när Ida "krävde" en Barbiedocka för 500,-. Slutade med att vi blev "lite" uppmärksammade i affären och mamma var "lite" irriterad.  Vi försonades alla på MC innan vi åkte tillbaka till Trummenäs. Då började jag få ont i öronen och känna mig lite trött. Mamma tog tempen. Jag hade 37,7. Vid 38,5 måste jag ju till sjukhus. Mamma ringde doktorn och doktorn svara: Inga apor i sängen får vara...nä..nu kom jag in på annat... Doktorn sa att de gärna ville undersöka mig. Idag torsdag beslöt vi oss för att åka hem. Vi (mamma) städade och packade in i bilen. Vi åkte vid ett-tiden. När vi kom hem slängde vi bara av alla saker och åkte till sjukhuset. På lekterapin satt pappa! Å, vad glad jag blev att se honom! Hela familjen var samlad! På sjukhuset!
Doktorn tyckte att jag var rätt ok ändå, så jag fick åka hem. Pappa kanske också får komma hem imorgon!
Hoppas det!


Fredagen den 3/7, 2009, hemma från kollot!

Vilken rolig vecka jag har haft! Och utan mamma, pappa och mina syskon. Jag har inte ens pratat med dem sedan jag åkte buss ut till 4 h gården i måndags förmiddag.
Jag var lite spänd i måndags morse, men när vi skulle stiga på bussen fann jag några från klassen som jag inte visste skull med. Då kände jag mig trygg. Jag kramade om mamma, Ellen, Ida, Mormor & Morfar innan jag glatt hoppade på bussen och satte mig jämte en av mina klasskompisar! Nu tror jag det var mamma som var mest ledsen...
Vi har fått mata & gosa med djuren: hästar, hönor, kaniner, getter & en gris. Ja..grisen Doris gosade vi förstås inte med. Hon spydde faktiskt på mig när jag skulle klappa henne! Ojust! Det var bättre hos getterna. Vi kunde till och med vara inne i deras hage och plocka smultron. De stångade oss inte! Sen har vi åkt häst & vagn, badat, pysslat, fått titta på film samt ha disco! Då var jag inte ett dugg trött. Jag fick diplom för kollots Crazy Frog!
Vi delade upp oss i grupper och fick vara med och laga mat & duka.Jag grillade korv!
På onsdagen när det var dags för blodprovstagning följde en av ledarna och en kompis med till sjukhuset. Det klarade vi också utan mamma.
Jag har fått nya kompisar på lägret. Bland annat Kevin. Han är jättebra! Vi ska träffas mer i sommar.
När vi kom tillbaka med bussen i eftermiddag stod hela läget och mötte mig! Det var mysigt att krama dem. Ikväll har jag haft mycket att berätta samtidit som jag ätit pizza.

Min kollo-kompis Kevin & jag


RSS 2.0