Världens bästa Joel

Nu är det påsklov..  Vad härligt.  Vi har redan tagit fram studsmattan i trädgården.  Vi tränar där lite varje dag, så att jag ska kunna hänga med i mina kompisars tempo i Åre.  Ja !!  vi ska faktiskt iväg en runda till och åka skidor.  Hoppas att snön ligger kvar.  Ska kolla med May hur läget är i Åre, (hon bor där).
I eftermiddags åkte pappa och jag ner till sjukhuset för att ta nya blodprover..  Det märks att jag inte äter några cellgiftstabletter längre..  Mitt Hb hade åkt upp till 135, vita till 4,5 och "trombisarna" till närmare 250.  Jag borde ju må som en prins..  Men jag har varit ganska förkyld en längre tid, så lite slö är man nog ändå..  Är jag för pigg, måste jag hjälpa till mer hemma och det vill man ju inte..  Ellen fick städa hela huset idag, för hon skulle ha hem en kompis..  När hon kom in på mitt rum så kom hon inte riktigt fram..  Hon fattar inte att jag vill ha det som jag har det på mitt rum..  Jag har det ju faktiskt snyggare på mitt rum än Ida har på sitt..
I morgon är det Skärtorsdagen..  Jag funderar på om jag och Ida ska gå "påskakärringar" igen.  Förra året fick vi ihop ganska mycket godis.  Men jag vet inte..  Jag fick ju ett jättestort påskägg, när jag var på lekterapin idag..  Men lite godis till skadar ju inte..

Sista dagen i skidbacken blev jättehärlig!
Jag var som vanligt först i backen och hann åka ett par gånger innan resten kom ut. Det var lite dimmigt först men sen klarnade det upp och blev jättesoligt. Efter några åk, åkte jag hem till stugan och vilade lite. En stund senare kom mamma och hämtade mig och sa att Ida och Anton satt längst upp på fjället och byggde en snöborg. Det ville jag vara med på..När vi skulle ta liften upp krockade jag med min skidskolefröken Jenny. Hon kom med en grupp småbarn och tittade bakåt. Jag var focuserad på liften. Pang! Men det gick bra. Hon kände igen mig! Det var kul tyckte jag. Hon är ganska söt..
Väl uppe på toppen byggde jag en stund med Ida och Anton, medans mamma och Mikael åkte på i backarna. Snart var det dax för överaskningslunch. Vi tog skidorna till MC! Toppen! Vi fick både hamburgare och glass. Strax därefter var det dax för skidskola. Efteråt fick vi diplom och en kram av Jenny!
På kvällen åt vi Tacos, städade och tittade på Let´s Dance.
Det blev en toppenvecka! Tack alla som var med!
Lördag morgon kom vi iväg vid niotiden. Resan hem gick bra. Det blev en tjej och en killbil. Fast...Ida åkte i killbilen..
Vi var hemma vid femtiden och åkte till pappa. Han hade gjort lasagne till oss. Gott!
Nästa vecka har vi påsklov. Skönt att vara hemma.

Jag har en almanacka som jag kryssar av varje dag. Då ser jag dels vilken som har namnsdag, vilket jag har full koll på, och dels om det är någon speciell dag, som idag: Våffeldagen! Alla barn var överens om att vi ville ha våfflor. Anton hittade snabbt ett våffeljärn och då var det inte lätt för de vuxna att komma undan...
Idag på morgonen vaknade jag tidigt, smög upp och spelade lite DS i lungn och ro. Men strax vaknade Ida och därefter Anton. Vi började snacka lite och efter en stund kom mamma med läxböckerna! Hon tyckte att eftersom vi var så pigga kunde vi göra lite skolarbete. Vi kunde inte säga emot, så det var bara att sätta igång. Ganska bra, för då hade vi ju det klart för dagen. Vid nio var vi i backen såklart. Det var +1 grad men fast och bra i backen ändå eftersom det varit kallt under natten. Solen kom fram lite då och då. Lite moln och lite snö kom det också. Men när jag åkt några åk blev jag påkörd i backen. Jag bara åkte som vanligt och plötsligt kom någon och slog undan skidorna. Det var en kille i 20-årsåldern som kom i full fart bakom mig, sa mamma som såg alltihop, och bara körde på mig. Som tur var träffades vi inte kropp mot kropp utan for åt var sitt håll. Det gick bra, men jag blev lite rädd och kände lite i huvudet, så jag fick åka till stugan för att vila.
Vid lunchtid var det jättesoligt och skönt. Då åt vi grillad korv utanför stugan. Gott och mysigt! Innan skidskolan åkte Anton, Ida och jag lite pulka. Sen var det dax för skidskola. Vi hittade dit själva. Idag åkte vi "Pink Park", där vi åkte på en massa olika gupp. Skithäftigt!
När vi kom hem från skidskolan var vi lite trötta när vi snubblade in i stugan, men..vad var det som luktade så gott? Våfflor! Vad gott det är att ha med sina mammor ibland!
Vi åt alla med andakt. Det blev jättetyst vid matbordet. Men vi fick ha lite fantasi med "pålägg" på våfflorna för vispgrädden hade de lyckats få på väggar och golv...Först gjorde mamma ett försök med vispen och sedan Johanna. Då fick mamma lite extra på ryggen....Vi skrattade så vi nästan satte våfforna i halsen.
Nu måste vi ut och titta på nya grannar som dykt upp inför helgen. En massa "stora" tjejer och killar. Vi smyger lite..
Imorgon är det sista skiddagen. Hoppas den blir bra.

Jodå, mammorna hittade hit igår kväll och slirade in på två hjul. Mamman hade tydligen tävlat med sin GPS att de skulle vara framme innan utsatt tid. Johanna sa att hon suttit med skidhjälm och spypåse...men jag tror hon skojade. Vi var i alla fall glada att de var hos oss. Vi hade massor och berätta om skidåkningen. Jag är jättepigg och åker hela dagarna. På kvällarna somnar vi gott allihop.
Idag på morgonen ville jag som vanligt ut tidigare än liftarna öppnade, men insåg att jag inte ville GÅ upp för backarna, så jag fick vänta till klockan nio. Då stod vi i liftkön! Eller..ja, liftkö var det ju inte direkt klockan nio. Solen var framme och det var bara ett par minusgrader. Häftigt när det är nypistat och man får åka FÖRST! Jag gick i förväg och började åka i backarna vid stugan. Hann med ett par åk innan de andra anslöt. Jag åker alla liftar själv och känner mig ganska säker både i lift och backar. Jag visslar och sjunger lite samtidigt. Visst är det underbart med skidsemester! Vi hade med lite fika och satte oss ute i solen vid elva och tog en paus. Sedan åkte vi en stund till innan det var dax för lunch. Bra när det är nära till stugan. Då hittar vi barn dit själva utan att behöva ha med en vuxen. Vi fixade lite pasta, sen ville jag ut igen. Lite trött var jag när skidskolan skulle börja, men piggnade till när mina kompisar och skidlärare kom dit. Vi får testa nya backar varje dag både i pist och off pist.
På kvällen är det mysigt att basta. Jag och Anton satte på bastun gick in och ropade på Mikael att han skulle ansluta. Men..bastun funkade visst inte. Jasså, det märkte inte Anton och jag. Det lyste ju! Jaha..då fick man duscha då..
Sen åt vi god fläskfilégryta och klyftpotatis. Mums!
Nu är jag trött och ska sova.

Idag har det snöat mer än 10 cm.  Jag stod först i liftkön även denna dag.  Dock utan en massa Danskar, de hade nog försovit sig.  Jag åkte direkt upp till "Lasse"-backen för att kolla läget.  OJ, OJ vad mycket snö.  Det var jättehärligt att åka i så mycket snö, men det var jobbigt oxå.  Och mer snö kom det under hela dagen..  Vi fikade kl 11,00 och sedan var upp i backen igen.  Vi bestämde oss för att äta kl. 13,00, så att vi skulle komma lagom utvilade och mätta till skidskolan som börjar kl. 15,00..  I dag bjöds det på Köttsoppa..  Allting smakar bra i fjällen, men köttsoppa ??  Vad får papporna allt ifrån,  Jo, jo,  jag såg två nyöppnade konservburkar där det stod köttsoppa på.  De försökte lura oss barn att den var hemmagjord, bara för att de hade lagt i lite extra potatistärningar i soppan..  Oss lurar de inte så lätt, men OK, det fick duga ändå..  Det fanns ju smörgås oxå..
Innan vi stack iväg till skidskolan, tog jag fram min engelskaläxa..  Det finns många konstiga ord på engelska, tex FAN..  Men vi får ju inte svära, hur ska man då säga det ordet ??  Ska kolla med Lena i skolan när vi kommer hem.  Sheet var ett annat ord vi inte heller fick säga..  Men det är ju konstigt att det är just de orden man kommer ihäg, t.o.m Ida kommer ihåg dem.
I kväll åker pappa och Björn hem.. Mikael får stanna kvar med oss barn och så kommer våra mammor upp senare i kväll..  Vi får nog hjälpa Mikael lite, tror jag, för annars får han det inte lätt..

På morgonen i dag var jag först ute ur stugan.  Jag ville vara först i liftkön, men det hade kommit några Danskar dit innan..  De måste ha fel på tiden tänkte jag.  De kan ju inte åka skidor heller.  Upp i backen och bort mot de svarta backarna idag.  Eftersom jag inte har fått tillbaka alla mina muskler än, så kändes det väldigt jobbigt att åka..  Jag tycker nog att de röda backarna räcker för mig just nu.  Vi tog lite senare lunch, spagetti och köttfärssås, fantastiskt gott !!  Tänk, när man är i fjällen så går allt ner, t.o.m pappornas mat.  Skidskolan började inte förrän kl. 15,00..  men det var ganska skönt för det var inte så mycket folk (och Danskar) ute i backarna.
I kväll blir det visst något riktigt avancerat.  Kyckling med ris..  Ser fram emot hur det ser ut, men det går nog ner det oxå.

I lördags åkte vi upp till Lindvallen.  Vi startade redan kl. 06.00 på morgonen och var framme vid kl. 13,00.  Vi fick inte ut nycklarna till stugan förrän kl. 16,00, så vi bytte om till skidkläder i bilen.  Det var ganska jobbigt.  Men vi fick en jätebra (extra) skiddag.  På kvällen lagade vi potatismos och köttbullar.  Mammorna är ju inte med första halvan av veckan, så jag bjöd med vår granne Björn..  Han gillar verkligen att åka skidor. 
På söndag stod vi först i liftkön.  De öppnar inte förrän kl. 09,00.  Vi åkte hela dagen, mest i de röda backarna, men tog även en liten sväng bort till snögubbeborg.  På kvällen följde jag med Björn på kvällsskidåkning.  Vi var inte mer än fem stycken i backen.  Häftigt !!  På kvällen blev det mer avanserad mat - Lasagne !!  Jättegott !!
I morgon startar skidskolan.  Det ska bli kul tycker jag.

Jag är fortfarande jättepigg. Inget ont i huvudet eller illamående. Jag är på topphumör. Äter som en "häst" och mår som en prins. Jag har inte fått gå i skolan, utan behövde vara under uppsikt. Mormor har varit hos mig så mamma har kunnat jobba. Tack mormor för att du finns! Du är toppen. Du finns alltid till hands när det behövs, både till mig och alla andra som behöver.
Eftersom jag mår så bra kommer jag att kunna följa med till Sälen imorgon. Vi blir många: Ellen, Ida, pappa, kusin Lisa, Anton, Mikael och Björn. På tisdag åker pappa och Björn hem. Då kommer mamma och Johanna upp. Det blir toppen. Hoppas snön ligger kvar och att vi får lite fint väder.
Jag har packat klart. Mitt DS, dvd-filmer, läxböcker och lite kläder.. Ser jättemycket fram emot imorgon. Får jag åka i din bil Anton?

Åh vad det är skönt att få komma hem! Och jag mår toppenbra!
När doktorn kom till mig på förmiddagen frågade han om kvällsmaten igår var god, om den stannat kvar, hur jag sovit, vad jag ätit till frukost, om den var kvar i magen och slutligen hur jag mådde. Jag svarade ja på allt och till sist visade tummen upp. Då frågade han om jag ville åka hem!! Jag studsade upp ur sängen och skrek: Yes!!
Mamma blev nog minst lika glad. Det tog inte många minuter innan vi satt i bilen. Denna gången var jag verkligen sugen på korv i Osby. Det blev en grillad..mums.
Nu i eftermiddag känns det som om jag är piggare än mamma...
Jag har börjat packa, för jag tänker åka till Sälen på lördag!

Har just klämt i mig en hamburgare, pommes, cola och lite chips...Vad gott!!! Jag hade ju inte fått mat sedan igår förmiddag. Jobbigt att se och höra andra på avdelningen äta medans jag bara fått lite dropp. Även mamma har smugit ut och ringt som hon sa, men jag tror att hon åt lite i smyg..
Det har varit en lång väntan och lite olika besked och inställningar. På förmiddagen blev det mer eller mindre bestämt att jag skulle opereras. Därför började jag med en utav tre duschar! Huuu...Men runt midddagstid började jag må bättre!Jag satt uppe utan att vara yr. Huvudvärken försvann och jag var bara hungrig. Mamma blev jätteförvånad. Jag fick göra en ny röntgen på eftermiddagen som visade sig vara bättre än den igår. Läkarna kliade sig i huvudet och visste inte riktigt vad de skulle göra eller hade någon förklaring. Vi skulle avvakta. När den tredje doktorn gick på kom hon in till mig och frågade vad jag ville ha att äta! Va? Får jag? Lax, potatis o sås..Nu kunde de inte fixa det. Men som tur var delar jag rum med en tjej som var sugen på hamburgare. Hennes mamma undrade om jag ville ha det också. Självklart. Jag blev alldeles lycklig. Mamma frågade om vi skulle ha lite förfest...Hon tog fram cola och mina favoritchips. Wow! Jag åt med andakt. Kändes som det var första gången jag åt något. Mmm. När maten kom, slank det ner precis alltihop. Nu är jag lite nöjd och tittar på tv. Mamma tyckte att jag skulle upp och hoppa...men jag sa att: Nä, ikväll ska jag bara lata mig. Så lutade jag mig bakåt med armarna över huvudet och den ena benet över det andra, lite nochigt...
Vi får se vad som händer i natt och imorgon. Verka inte vara någon som vet. Vi måste även avvakta och se vad odlingarna visar om ett par dagar.
Nu har jag i alla fall fått äta och är mätt om jag nu behöver fasta imorgon igen..

Just nu ligger jag på NIVA, neurologintensiven i Lund och väntar på operation.
Jag var ju ganska trött i söndags, fick ont i huvudet och kräkte. Det började likna ett mönster jag hade före jag fick shunten i julas. Jag blev också väldigt yr och kunde knappt gå.Mamma började ringa runt till Lund på måndagmorgonen eftersom det bara blev sämre. Hon började misstänka att magnetröntgen i torsdags hade rubbat shunten på något vis. Efter några samtal blev det klart att jag skulle ner till Lund med en gång. På 5 minuter satt vi i bilen, mamma och jag. Precis innan hade jag fått pannkakor som jag velat, men de kom upp när vi skulle köra. När vi kom till Osby VILLE jag vara sugen på korv och vi stannade. Jag vinglade in på macken, men köpte bara en Cola. Vi åkte vidare och jag somnade. Väl framme i Lund kunde jag knappt stå på benen, så mamma fick bära mig på ryggen. Tur att hon tränar lite styrketräning. Vi kom snabbt in till läkare som direkt skrev in oss på NIVA. Efter en halvtimme var vi på röntgen. Bilderna hanterades omgående och snart fick vi besked om att där fanns överflödig vätska alltså för högt tryck. Det som däremot var lite konstigt var att shunten var rätt inställd.
Möjligt att något täpper till systemet. Jag skulle vara förberedd på operation på eftermiddagen/kvällen. Men först gjorde doktorn en tömning i shunten. Dels för att analysera vätskan och dels för att lätta på trycket. Proverna i torsdags visade något förhöjd äggvita som skulle kunna tyda på någon infektion. Det skulle inte vara bra..Doktorn stack mig i huvudet. Jag satt blixt stilla som vanligt. Gjorde ont förstås men vet att det måste bli gjort.
Efter tömningen kände jag mig mycket bättre. Huvudvärk, yrsel och illamående försvann. Vad skönt! Nu var jag hungrig! Vad fick man? Lite dropp!!! Doktorn vill avvakta och se vad som händer. Första provsvaren på vätskan var  i alla fall bra. Men behövs operation måste jag vara fastande. Ok, det är bara att ta. Som tröst fick jag in en liten minitv med DVD. Först tittade jag på musses jul...sedan Pirates of Carabien. Den var häftig. Tyckte mamma också. Sen somnade jag gott. Sov gott hela natten. När mamma väckte mig klockan 06.00 och frågade hur jag mådde (!!!), kändes det bra. Men efter ett par timmar började huvudvärken och illamåendet komma tillbaka. Därför är det nu mycket troligt att det blir operation. Först när det är öppet i huvudet kan man se vart problemet ligger. Men vet ni vad det värsta är? JAG MÅSTE DUSCHA TRE !!! GÅNGER! Usch! Första är klar...suck!
Jag sa själv till mamma, före doktorerna, att jag trodde att jag måste opereras för att bli bra. Kände det på mig.
Jag hör av mig imorgon. Tar nog hela eftermiddagen och kvällen med duschar, op och uppvak.
Men när jag vaknar vill jag ha: Lax, vit sås, potatis och broccoli!!

På pappas jobb måste man synas !! 

Varför inte en Pizza på VAlvet också ??   Jättegott !!

Det är jättegott med Pizza när man har varit sövd tycker jag.

I går torsdag, så åkte pappa och jag ner till Lund för att ta en massa prover och tester.  Jag har inte fått några svar än, men hoppas att allt ska vara bra, så att jag slipper mer mediciner och cellgifter.  Jag skulle behöva vila min kropp lite..  
Vi åkte tidigt på torsdag morgonen.  Skulle vara i Lund redan vid kl. 08,00.  Pappa tyckte att det var lite halt, men jag sa - bara kör på du.  När vi kom fram och hoppade ut ur bilen, satte jag mig nästan på rumpan.  Det var glashalt.  Väl inne på sjukhuset hälsade jag på alla där.  De kände knappt igen mig, men de kände igen pappa..
Vi började med ultraljud på hjärtat, sen blev det blodprover och koll av njurfunktionen. kl. 10,00 sövdes jag för då var det dags för benmärgsprov och ryggmärgsprov.  Då måste man ligga still och det gör visst väldigt ont, så det var bäst att söva mig.  Jag försökte att kämpa emot sövningen, men det tog ca: 2 sek, så sov jag..  När jag sedan skulle vakna, var jag så yr och jättearg..  Ville bara hem..  De försökte muta mig (som vanligt) med en isglass, men Hallå !!  Jag ville ha Pizza..  Även denna gång tyckte personalen på uppvaket att jag kunde komma ner på avdelningen lite tidigare än beräknat.  Jag är nog ganska besvärlig när jag vaknar..  Väl nere på avd. fixade pappa mig en Billys PanPizza..  Jättegott.  Därefter togs nya prover på allting.  Pappa snackade lite med dr. Helena om att jag skulle sluta direkt med mina cellgifter..  HURRA !!  Innan vi gick bort till Ronald mc Donals, stack vi upp till röntgen för att göra en skelettröntgen..  Det gick jättesnabbt.. 
På kvällen orkade pappa inte fixa någon mat, utan vi gick till vårt lilla favoritställe "Valvet".  Det blev Pizza igen.
På kvällen fick jag spela hur mycket data jag ville, men jag var ganska trött, så vi gick o la oss vid kl. 22,00.
Idag var det dags för magnetröntgen.  Där måste man ligga alldeles still i 1½ timme..  Jag lyssnade på en skiva, men somnade även här..  Jag har ju gjort detta så många gånger tidigare, så jag vet att det inte är något farligt.   Vi hann även med att röntga min "nya" shunt..  Den verkar OK, sa de, men de såg inte riktigt hur det såg ut..   Som tur är så har jag ju röntgat den för en månad sedan, så jag sa, att ni får kolla med Växjö.  Sen gick jag.  Jag ville hem..  När vi åkte hem, så körde vi förbi pappas jobb i Asarum.  Han håller på att bygga en förskola där.  Det var kul att se, men vad skitigt de har det på jobbet..
Det har varit jobbigt, men nu avslutar jag min medicinering..   SKÖÖÖÖÖÖNT !!!

I Fredags hämtade pappa mig och Ida på skolan.  Vi åkte hem och åkte pulka i "vår" backe utanför huset..  Ellen skulle sova över hos en kompis, så på kvällen var det bara vi tre som fixade Pizza. Sen kollade vi på Lets Dance innan det var dags att gå och lägga sig..  På Lördagen sken solen,  Åter dags att åka pulka, m.m.  På kvällen var vi bortbjudna till min kusin Matilda.. Det blev Tacos. Mums, kladdigt och gott.  Medan alla andra kollade på Melodifestivalen, lånade jag Johannes dator.  Han har jättemånga justa spel..  Vi fick skjuts av mormor och morfar hem. 
På söndag morgon ville jag kolla på TV 4..  Det är alldeles för tidigt sa pappa..  Men barnprogrammen börjar faktiskt kl. 06,00..  Efter frukosten ringde jag till min kompis Frej.  Vi har lekt hela dagen idag.  Bl.a. lekte vi med Gibza och Elsa.  Ja !!  det är faktiskt hundar..  Det var ingen Gympa idag heller, så vi kunde leka ända till kl. 17,00.  Ikväll blev det potatismos och ungbakad falukorv..  Så där tyckte nog jag..  I veckan som kommer, ska jag till Lund på Torsdag och Fredag, för att göra alla möjliga tester hit o dit.  Både magnetröntgen och sövningar med stick i ryggen osv.   Hoppas att allt är bra.  Då får jag nog avsluta min underhållsmedicinering.. 

Imorse åkte mamma och jag ner till Lund. Det började snöa lite på morgonen, men vägarna var ganska bra och det var plusgrader. Vi var i god tid. Därför stannade vi såklart i Osby på lite korv och cola! Gott! När vi kom fram en timme i förväg ville jag gå förbi sjukhusskolan för att hälsa på. Jag hade tur att träffa en av mina lärare Agneta. Hon kände inte igen mig!! Däremot kände hon igen mamma och tittade sedan på mig igen: JOEL! Är det du? Sist jag såg dig satt du i rullstol, åt cortison och hade cytostatika. Hon kom förstås ihåg händelsen där hon skulle lyfta upp mig från min cykel och fastnade själv så slangen med cytostatika gick sönder. Hon fick det på sig och blev alldeles prickig. Därefter blev det nya regler att man inte fick lämna avdelningen med dessa "gifter" (men ok att jag skulle få in i min kropp...). Flera regler som har ändrats efter jag har gjort lite utsvävningar. En gång när det var minusgrader ute fick mina föräldrar för sig att vi skulle ner på stan. Då hade jag dropp som vi hade med i en liten ryggsäck. Bäst som det var frös det i slangen och blev stopp. Därefter fick man inte gå ut med dropp i minusgrader. Ja...men man måste ju våga testa!
Det var en annan lärare på plats också som jag inte träffat, men hon visste tydligen vem Joel Dahl var och hört en massa historier. Hmmm...undrar om det är bra eller?
Vi hann förbi Pressbyrån på en glass innan vi åkte upp till Neurologmottagningen för att träffa min doktor angående shunten. Dr Erik tyckte att allt såg bra ut, så det behövs inga mer kontroller förrän om ett halvår om inget annat tillstöter eller vi undrar över.
Därefter gick vi till dagvården på 64:an.
I vanlig ordning tog jag blodprover innan jag träffade doktor Helena. Jag hade fått förklarat för mamma och pappa att jag nu snart skulle vara färdigmedicinerad. Skönt! Underhållsbehandlingen på 1 år skulle nu vara över. Men...både mamma och jag gapade när doktorn inte var inne på samma spår. Hon sa ett år till!!...Näääääää...det där går jag inte med på!! Men efter lite genomgång bland protokoll och dokumentation, kom vi fram till att just mitt schema var 1 års underhållsbehandling, precis som mina föräldar sagt till mig och som vi planerat efter. Men för att avsluta en behandling tar man i samband med detta benmärgsprov och jag måste sövas. Det var ju såklart inte planerat till idag, så jag får komma ner nästa vecka igen...Ja, ja, det går bra tyckte jag, bara jag får åka hem nu så jag hinner till min Aikido! Dr Helena var snabb på att undersöka mig och vi satt i bilen en stund efter. Jag hann hem, trots att vädret hade försämrats och vägarna börjat bli sliriga.
Imorgon är det skola. Då ska vi till simhallen. Det ska bli kul.