Världens bästa Joel

Det blir ingen op denna vecka. Lungröntgen från igår såg inte tillräckligt bra ut på bild...även om jag för övrigt är mycket piggare, andas lugnare och utan syrgas. Ny röntgen blir på torsdag. Tills dess måste jag träna upp min fysik och andning. Har varit på sjukgymnastik på förmiddagen. Jag har legat och suttit för mycket så mina benmuskler är otränade. Det är svårt och jobbigt att stå och gå. Nu fick jag träna att först sitta o sparka en badboll. Sedan bowla med den. Slog ner alla käglor! Klarade att stå och sparka lite med mammas hjälp (alltså hon höll i mig och jag sparkade..) Jag behöver träna mycket, så är det någon som vill komma och spela med mig vore det jättekul. Man får låna gympasalen på kvällarna. Efter sjukgymnastiken var jag på skolan. Nu har jag ätit lunch och vilar lite. I eftermiddag vill jag vara en stund till i skolan. Sen måste jag göra någon aktivitet. Får se vad det blir.

Idag var det kul att gå i skolan. Jag var där både på förmiddagen och eftermiddagen. Fick lov att spela ett kunskapsspel "Pettson & Findus & mucklarnas värld". Jag var först själv med fröknarna, sedan kom ett par större pojkar också. Jag visade dem spelet. Jättekul! Mamma kom förbi flera gånger, men jag bad henne gå och handla potatis för det vill jag ha ikväll! Jag hade ett avbrott från skolan vid lunch. Därefter fick jag ny tid till lungröntgen. Läkarna vill se att det ser bättre ut på lungorna innan dagen bestäms för operation. Så nu väntar vi på det beskedet..

Wow!!!Gissa om det har varit åka av i eftermiddag?.. Efter diverse provtagningar och mediciner fick jag permis. Mot Svensköp. För er som inte vet, är det en pappa till en tjej (som också har varit sjuk i cancer) som vartannat år, ett antal gånger, har ordnat ett jättefest på landet. Den startar med att alla åker hölass efter traktorer med blinkande polisbilar och polismotorcyklar före och efter alla 16 vagnar! Häftigt! Sedan fick vi se en uteteater med Björne, en ko, en gubbe och en gumma som bodde på en bondgård, när de plötsligt blev överfallna av ett indian-motorcykelgäng! Björne blev fastbunden och hönshuset tog eld. Gumman ringde 112. Då kom brandkåren snabbt och släckte. Sen kom ambulans till de skadade samt även polisen som räddade Björne och tog fast indianhövdingen. Därefter var det dax för mat, grillat gris-kött såklart på en grisfest! Men de hade makaroner också... Det var underhållning till maten med sång och musik. Det var en farbror som sjöng "Symfoni". Loa tror jag han hette. Lite högt, så jag tog på öronproppar.. Men sen blev det intressant! Hela Malmö FF´s Elitlag var där och delade ut var sin riktig fotboll med autografer på till alla oss barn! Så var det äntligen dax för de olika stationerna. Vår grupp fick börja på RALLY!!!Riktiga rallybilar som körde på en åker mellan koner. JÄTTEHÄFTIGT!!Jag åkte tre gånger! Däremellan var det teater och musikunderhållning, men efter teatern fick jag nog, satte i bromsarna på min rullstol så pappa höll på att flyga över...Musikstund när man vet att det står ett helt gäng med motorcyklar och väntar!!! En snäll tant kom och visade mig förbi så jag fick gå till motorcyklarna direkt. Åkte sidovagn! Där stod en jag känner, Sebastian, så vi åkte ihop! Efter den häftiga turen gick vi till Hemglassbilarna! Därifrån såg jag rallybilarna och sneglade på pappa. Jag vet att han var sugen på att åka också. Det blev två gånger till! Efter en stund blev jag trött o lite kall, så vi åkte tillbaka till sjukhuset. Alla barn fick med sig var sin ryggsäck med divese saker. Vilken dag! Tack!! Eftersom jag missade musikunderhållningen, berättade Ellen att det var Svante från hej,hej sommar som var där. Hon tyckte det var jättebra! Kul också att se lite kända ansikten som jag frågat efter som Gustav, Emil, Sebastian och Erik mfl. Ida hittade sina tjejkompisar och blev bla målad i ansiktet! Jag vet att det finns några barn på avdelningen som inte kunde komma med idag, vilket jag tycker är tråkigt. Jag hade väl lite "tur". Det var inte tal om det för några dagar sen.. Nu ikväll är jag helt slut, men nöjd! Däremot var jag ledsen när pappa, Ellen och Ida åkte hem. Jag vill ju det också.. God natt!

Igårkväll kände jag mig jättepigg när jag fått en skål popcorn och lite cola. Kunde knappt sitta still i rullstolen. Mamma var alldeles förvånad och luktade på min cola..När sedan pappa, Ellen och Ida kom var jag på spelhumör. Vi satt i köket och spelade spel, tramsade och hade jättemysigt. Jag kände att jag inte behövde syrgasen så mycket. Idag har jag också mått mycket bättre. Vi har varit nere på stan och ätit pizza utomhus. Härligt väder! Sedan var och matade fiskarna - med glass! De åt det också. Nu är vi tillbaka på sjukhuset och spelar Wii. Snart serveras det hamburgare. Nyss sa mamma att bara för att jag är så pigg, kanske vi kan åka på "Grisfest" imorgon. Det är inte vad ni tror.. Jag berättar mer imorgon, om jag nu kommer dit. Hoppas...

Feberfri! Lite tungt med andningen igårkväll och inatt, men bättre och bättre under dagen idag. Har suttit uppe i rullstolen och spelat "ap-spel" samt "finns i sjön" (kort) med mamma och mormor. Det är ju inte speciellt svårt att vinna där..Jag blev av med droppet under dagen, om jag lovade att dricka ordentligt. Var på ny lungröntgen efter middag. Sen gick vi ut. Skönt. Här i Lund har det varit soligt och härligt idag. Först gick vi och matade guldfiskarna i dammen. De åt grovt bröd! Sen fikade vi lite utanför Ronald. Dricka i alla fall. Fiskarna fick ju min smörgås..Därefter gick vi tillbaka till sjukhuset för lite medicinering. Det gick snabbt så vi gick ut igen. Mamma och jag följde mormor till stationen. Det gick jag med på eftersom man går förbi leksaksaffären på vägen dit! Efter en stund tog syrgastuben som vi hade med oss slut, så vi fick gå direkt tillbaka till sjukhuset. Det var ändå lagom. Det var dax att äta kvällmat. Eftersom det har gått 10 dagar sedan jag fick nålen i porten, måste den bytas idag. Inte kul, men jag vet att vi måste göra det ikväll. Senare ikväll kommer pappa, Ellen och Ida. Det ska bli kul! Jag har laddat upp med spel.

Jag har fortfarande lite jobbigt med andningen, så jag har syrgas hela tiden. I natt har sköterskorna kollat mig flera gånger med en syresättningsmätare som man klämmer fast på fingret. Den piper ganska högt, men jag är van så jag sover ändå. Vet inte hur det är med mamma.. På morgonen var jag lite rosslig, men efter inhallationen kunde jag hosta upp och det kändes lite bättre. Jag hade lite feber, 38. Doktorn som var hos mig på förmiddagen, undersökte och lyssnade på mina lungor, sa att jag var lite bättre. Men idag ville de att jag skulle få antibiotika i huvudet igen samt ta prov på vätskan. Jag provade att säga: Nej, jag vill inte, men vad hjälpte det..Mormor som precis kommit med tåget, ville se var behandlingsrummet låg, så jag fick ju visa henne det då. Jag brydde mig inte om att säga aj idag. Lika bra att sitta still, så går det snabbt. Jag fick även mina sår (i huvudet samt på magen) rentvättade och omlagda. Jag har lite svårt att låta bli dem. Det kliar ju så! När mamma inte tittar brukar jag i smyg riva loss omläggen.. Till middag fick jag mormors biffar, potatis och spenat! Åt fyra biffar och massor av spenat. Fatta hur gott det är!! Nu läser mormor saga för mig. Ska nog vila lite. Tack föresten för alla för mail, blogghälsningar,teckningar, fina foton mm. Det är jättekul att få.

Igårkväll fick jag feber, 38,1. Jag har lite svårt med andningen i och med min lunginflamation, så jag får förutom inhallationerna även syrgas i mask. Det känns skönt med syrgas, men jobbigt att ha en mask i ansiktet. Mamma har hållt på hela natten och satt på masken, men jag tog av den så fort hon somnat...Idag begärde mamma en tratt som hon tejpat på min tröja. Då behöver jag inte ha något direkt i ansiktet, vilket kändes skönt. Men på morgonen vaknade jag med 39,8 i temp. Nya blodprover, blododlingar + ytterligare en antibiotika. Det fanns fler sorter jag inte provat!. Jag kommer också att få en ny typ av cortison. Någon operation blir det inte de närmsta dagarna har mina doktorer sagt. Jag är ganska trött och sover eller vilar det mesta. Mamma läser lite för mig. Emil i Lönneberga blev det idag. Han påminner lite om min syster Ida.. Nu ska vila så jag blir piggare imorgon när mormor kommer och hälsar på och förhoppningsvis bjuder på hemlagade köttbullar.

Tyvärr har jag nog fått någon typ av lunginflamation som gör att jag inte kan syresätta mig tillräckligt bra. Detta gör att narkosläkaren (hon som gör att jag somnar innan operationen) inte tycker jag ska sövas. Så jag fick göra en ny lungröntgen och fick ytterligare en ny antibiotika (medicin). Jag känner mig lite trött idag och längtar jättemycket efter mina kompisar.. På eftermiddagen gick pappa och jag ut och åt på Valvet igen, sedan till Ronald och avslutade med fyra varv cykling på lekterapin... Jag tog bara fyra varv idag eftersom jag hade lite svårt för att andas.. Just nu tittar jag på en film (Harry Potter) som jag har lånat på biblioteket. Där lånade jag också två böcker med Emil i Lönneberga.. Mamma kommer ner ikväll och då åker pappa hem.. Någon måste ju passa de andra ungarna..

Även denna morgon var det medicin och provtagning på Växjö Lasarett. När vi kom hem, var Ellen hemma och tog emot oss. Hon gjorde två matteläxor till mig, en som jag löste hemma och en som jag tog med mig till Lund. Sedan lagade hon mat till mig och pappa - Stuvade makaroner och stekta fiskpinnar.. Efter lunchen åkte pappa och jag ner till Lund för att förberda oss för morgondagen, (jag ska ju operera bort min Rickhamport och Shunt).. Jag blev stucken i huvudet igen, vilket var OK, men sedan vill de att jag skulle duscha... Usch, usch och usch, vad hemskt.. De vill att jag ska duscha imorgon också -- Varför då ?? Jag fattar inte varför man ska vara ren.. Sen kollade vi på några häftiga bilder som jag har fått på min mejl av Thomas Kruger.. Tack Thomas.. Nu är jag jättetrött och måste sova, hoppas att allt går bra imorgon....

Kl 05.00 idag på morgonen fick jag feber 38,5 grader., trots att jag har två olika mediciner (antibiotika).. Mamma gav mig alvedon och kl. 07,30 åkte pappa, Ida och jag ner till Växjö lasarett för att få medicin. Hela förmiddagen var jag trött och hängig, men det verkade som om febern hade börjat släppa.. Kl. 14,30 var det dags för nästa kur på lasarettet. Jag var även tvungen att röntga lungorna också.. Doktorn såg att det kanske fanns något som inte skulle vara där så efter förhandlingar med läkarn i Lund, så ska vi byta ut en av medicinerna.. Nu är kl. 19,00, så då är det dags att åka ner för tredje gången till Växjö Lasarett för ny medicinering.. Sen fär jag sova en liten stund hemma, innan jag ska dit igen i morgon bitti. Hoppas att jag slipper febern i natt...

Det var mysigt att sova hemma! Hela natten ifred utan att bli störd! På morgonen vid halv åtta åkte jag till sjukhuset i Växjö för medicin. Pappa och Ida följde med. När vi kom tillbaka vid tio, var morbror Anders på besök en stund. Sedan kom moster Pernilla. Ellen, Ida och jag spelade lite Playstation före lunch. På eftermiddagen var Ellen ute och körde mig i rullstolen. Helt plötsligt kom det en stor båt på vägen...Det var pappa som dragit upp båten för säsongen. Utan att bada..Sen var det dax för nästa pass till sjukhuset. Jag suckade och satte mig i bilen. Denna gång gick det rätt fort. En halvtimme bara. Därefter kom min kompis Anton och lekte en stund. Efter kvällsmaten blev jag lite trött och la mig i soffan, men då tog Ida över leken med Anton. Undrar vart de tog vägen förresten... Nu är det kväll och jag ska snart iväg till sjukhuset igen. Men trots att det är mycket farande till sjukhuset är det skönt att få vara hemma!

Äntligen fick jag permision och har fått komma hem.. Dagen började med de vanliga medicinerna samt ett stick i huvudet Eftersom mina värden går på rätt håll så kom vi överens med doktorn om att jag skulle få komma hem. Dock måste jag åka ner till Växjös sjukhus tre gånger om dagen för att få min medicin. Det blir tidiga morgnar och sena kvällar, men det tycker jag det kan vara värt.. Jag får vara hemma ända till måndag eftermiddag. Operationen blir förmodligen flyttad från onsdag till tisdag nästa vecka.. Det känns lite läskigt med operation, men pappa säger att de är duktiga i Lund.. Nu är klockan 19.00 och vi ska snart till Växjö sjukhus för dropp i två timmar, och sedan hem till min egen säng.. Jag tror att det kommer att bli en skön helg !!

Igår kom pappa hit. Han brukar snarka ibland så att man inte kan sova. Jag sov ganska länge idag, så sköterskan fick väcka mig när hon skulle ta blodprover. Sedan kom det en doktor ifrån en annan avdelning som heter neurokirugen (konstigt namn). Han ville bara tala om att de planerar att operera bort min shunt och Rickhamport på onsdag nästa vecka... Pappa och jag gick ut på stan ett tag och köpte ett nytt spel till mitt DS Nintendo (Mariokart). Pappa svettades lite när han fick reda på hur mycket det kostade. Sedan blev det en stund på Ronald och till slut 5 varv cykling på lekterapin. I kväll har jag inget planerat, mer än medicinerna.. jag mår ganska bra just nu, men jag skulle vilja komma hem till mina kompisar

Efter frukost, köttbullemacka och kräm, frågade jag när vi skulle till skolan. Klockan var nio. Vid tio skulle jag få antibiotika så, NU vore lämpligt. Mamma och jag skyndade iväg, två våningar ner till skolan. Jag tog med mitt mattehäfte samt min svenskabok. Jag var själv idag också med två fröknar. Det var jättebra. Sen kom Ellen och Lisa. De ville också vara med i skolan, trots att de har studiedag idag! Mamma och Bitte gick ut en stund. Efter en timme kom mamma och hämtade mig. Då var jag lite trött. Vi gick upp till mitt rum och satte antibiotikadroppet som går i två timmar. Därefter gick vi alla ner på stan för att äta. Vi gick på Kina och jag fick serverad (friterad) kyckling!! På hemvägen matade vi fiskarna i dammen utanför Ronald. Det finns jättemånga guldfiskar samt en jättestor fisk. Där kan man sitta och titta länge. Sen fikade vi och vilade lite på Ronald innan vi gick till Lekterapin för att cykla. Jag visade Bitte att jag minsann kund cykla 4 varv! Det kändes faktiskt lite lättare idag! Ellen och Lisa tramsade med en annan cykel där en stod bakom den andra. Då ville mamma och Bitte också vara med! Tur att det inte var andra barn där just då... Mina trombocyter är 50 idag, men samtidigt har HB sjunkt något, så vi får se vad doktorerna säger imorgon. Ikväll är det pizzakväll och det är snart! Pappa ringde just. Han är på väg! Och då åker mamma, Ellen, Bitte och Lisa hem..

Idag har jag varit på sjukhusskolan. Hade en timme "ledigt". Där var två snälla fröknar som tog hand om mig. Just idag var det bara jag som elev, så jag fick all uppmärksamhet. Jag hade med mig min nya svenskabok med knep & knåp som jag fått av min Mentor Lena och som jag jobbade med en stund. Sen blev jag trött. Jag lånade med mig en film till rummet och lovade att komma en stund imorgon också. Då tar jag med mitt mattehäfte jag fått av Andreas. Imorse krånglade min port. Fick dra ut nålen och sedan sätta en ny. Den kom inte helt rätt med en gång. AJ! Till slut satt den rätt, men fungerade inte. Fick sätta Aktilys, tror jag det heter, som ska verka en timme och som brukar göra att den fungerar igen. Det var då vi gick ner till skolan. Eftersom blodprover behöver tas på morgonen, fick jag i alla fall ta ett stick i fingret..När porten väl fungerade igen,fick jag min antibiotika. Sticket i huvudet slapp jag idag. På eftermiddagen var jag fri igen och vi gick ut. Lite kallt, men nu har jag ju en varm jacka, mössa och vantar så det var skönt. Efter det gick vi till Ronald och läste Kalle Anka i två timmar. Jag läser själv. Varje bubbla noga. De är jätteroliga. Tack Louise pappa för dem! Sen fick vi besök en stund av Gustavs pappa Mattias. Han hade först varit på sjukhuset, men hittat ett tomt rum...ha,ha..man får leta lite efter mig! Mamma tyckte nog att det var roligare med besök än att läsa Kalle Anka.. Nu ikväll får vi mer besök. Faster Bitte, kusin Lisa och Ellen kommer med tåget vid sju. Kanske hinner vi spela något spel ikväll innan det är dags att sova. Jag var ganska trött och deppig på morgonen, men nu känns det rätt okey. Värdet man väntar på för att göra en operation, trombocyterna (det som gör att blodet stelnar) är fortfarande runt 40. Måste vara över 50. Får se hur det är imorgon. Hej för idag!

TACK alla mina goa klasskompisar i tvåan för alla roliga teckningar och brev. Även ni i ettan för de jag har fått tidigare. Det är verkligen roligt att få "riktiga" brev. Jag läser alla noga, tittar på teckningarna och kommenterar dem för mamma. Vi ska nu hänga upp allihop på väggen i mitt rum så jag kan titta på dem från sängen. Jag saknar er verkligen jättemycket och hoppas att få komma o hälsa på snart. Idag har det varit som de senaste dagarna förutom att jag idag igen fick stickas i huvudet. Aj! Men...det är ju ingen idé att ens försöka tjabba emot. Jag suckar och går in i behandlingsrummet. Alla vet i alla fall hur jag vill ha det. Jag ska sitta i mammas knä som kyler huvudet (på mig...) med is (idag hjärtformade...),det skall vara tyst samt sticket/provet ska gå snabbt. Det var nog rekord idag. Typ 2 minuter. Bra jobbat! Sen sa jag att nu går vi till mormor på Ronald och äter! Vi fick potatis, fisk och ....spenat! Därefter gick vi ut. Det var fint väder med sol, men lite kallt. Jag frös lite, så vi gick ner på stan och köpte en vinter-jacka och ett par vantar. På hemvägen visste jag att mamma säkert inte hade glömt min träning på cykel. Jag provade att se lite deppig ut, men det hjälpte inte. Jag var tvungen. Ok, jag skulle få spela DS när jag var klar. Men 3 varv fick räcka! Det är jobbigt! Men till pappa i telefonen sa jag att jag kört 4 varv...När jag lagt på frågade mamma om jag verkligen körde 4 varv. Nähä...men man måste ju luras lite, sa jag och flinade.. Nu har mormor åkt hem med tåget, så vi får väl äta något annat än spenat imorgon. Imorgon kväll kommer faster Bitte, kusin Lisa och Ellen på besök. De stannar hela onsdagen också. Nu ska jag äta pop-corn o titta på Bolibompa!

Jag, pappa och Ida väntade utanför parkeringshuset. Men..var är hon? Borde vara här nu. Sen ringer hon från sjukhuset och undrar vart vi är!! Hon hade gått en annan väg.. Nu var hon iaf frisk igen (tog tydligen en dunderkur hemma) så vi fick kramas! Vi gick direkt till Ronald där mormor och morfar väntade med maten. Vi fick potatis, morötter, köttfärs och spenat! Jättegott! Åt två portioner. Sedan ville mamma se hur duktig jag är på att cykla. Vi gick bort till uteplatsen på Lekterapin, där det finns stora trehjulingar. Jag cyklade 3 varv. Det är både nerför och uppför. Jobbigt, men jag klarade det! Sen gick vi tillbaka till Ronald för att fira Ida som hade namnsdag. Jag fick också paket!..Mamma hade hittat boken om "WALL.E", ni vet den lille roboten som lämnats kvar på jorden alldeles ensam när jorden blivit en enda stor sophög. Den går på bio nu, men jag får inte gå dit än. Jag läste ut boken på Ronald. Jätterolig! Den kan jag rekomendera! Ett tips till skolan faktiskt. Vi läser ju om temat skräp.. Pappa, Ida och morfar åkte hem i eftermiddag..men mormor är kvar på Ronald. Tur, för då kan mamma o jag gå dit imorgon och äta gott. Imorgon är det medicin och provtagning i huvudet igen.. och så ska det väl avgöras NÄR (inte om) Rickham och chunt ska opereras bort samt om det ska in nya igen eller om man ska avvakta. Jobbigt när ingen kan svara på när jag får komma hem!! Även om det finns roliga saker och spel här och att det är jättekul att få besök,är det ingenting mot att få vara hemma! Det är inte kul när man känner att man inte orkar... Det är säkert bra att mamma o pappa "tvingar" mig till olika aktiviteter, men det är svårt att förstå. Nu ska jag sova. God natt!

Idag kommer mormor, morfar och Ida med tåget, de kommer ca: kl.11.00. De ska bo på Ronald och där kan mormor laga mat till oss. Jag längtar efter mormors köttbullar och spenat... Sen tror jag att vi ska ner till stan för att köpa en present till Ida, för hon har namnsdag i morgon. Jag kanske oxå får en present ?? Efter det går vi nog till lekterapin och cyklar lite.. Jag tänker slå morfar i Fia idag oxå, jag vinner nästan alltid. Ida får leka med dockorna, medan pappa bara dricker kaffe och läser tidningen. Kl. 18.00 måste jag få min kvällsmedicin, så då måste jag vara tillbaka på sjukhuset..

Denna dag såg ungefär ut som igår.. Jag mår lite bättre idag oxå, och mina "värden" går åt rätt håll. Jag är dock lite rosslig i halsen och blir fort trött om jag har ansträngt mig.. Alla på avdelningen utom jag och en pojke till har fått åka hem på "permis".. Jag skulle oxå vilja komma hem !!! Idag fortsatte jag att träna på att cykla, både på lekterapin och uppe på avdelningen.. Det är jobbigt, men jag måste säger pappa. Mamma är jätteförkyld så hon kommer inte ner till mig idag, utan det blir mormor, morfar och Ida som kommer med tåget i morgon.. Mormor har lovat att det blir köttbullar o spenat imorgon. Det ser jag fram emot.. Mormor lagar jättegod mat... Nu ska jag snart se på Dobidoo, det är ju fredagkväll (myskväll)

Idag sa doktorn att jag slapp sticket i huvudet, - Åhhh vad skönt. Värdena är bättre säger pappa, en del går upp och en del går ner.. Det kan vara lite svårt att veta vad som är bra eller dåligt, men jag känner mig lite bättre i alla fall. Pontus fyllde år idag och bjöd på jättegod tårta.. Synd att han behöver vara här när han fyller år.. I e.m. var vi på stan. När vi gick hem stannade vi på restaurang Valvet och käkade pommes. Pappa verkar gilla det stället oxå. Sedan blev det en stund på Ronald innan vi gick upp till sjukhuset.. Pappa "tvingade" mig att cykla igen, fast jag sa att jag var trött, men han fick sin vilja igenom, på ett villkor, att jag fick titta på en film som vi hade lånat på biblioteket, (Det levande slottet). Och den tittar jag på just nu, sedan blir det God natt !!

Under denna feberfria dag har jag kännt mig lite piggare. På förmiddagen var det dock som vanligt - medicinering, stick i huvudet, omläggning av mina ärr, (sådana som blir efter man har opererats), inhallering (andas i en mask), samt pappas tjat om hur viktigt det är att äta och dricka.. Tjat, Tjat, Ja jag vet !! På eftermiddagen stack vi till Ronald. Då fick pappa för sig att jag måste träna att cykla igen.. Det var jättejobbigt.. I kväll kommer barncancerföreningen hit och bjuder på mat.. Det blir visst potatissallad och rostbiff, --jag tycker det smakar bläääää !!!, fast de har makaroner och köttbullar oxå. Sen kollar jag nog lite på TV, innan jag somnar.

Idag på morgonen hade jag jätteont i magen. Doktorn kom och tittade och kände. Jag fick smärtstillande samt en annan magmedicin. Det hjälpte. Efter en timme var jag hungrig. Det har jag inte varit på några dagar. Som tur var, var det en av mina favoriträtter till lunch. Ris och korv stroganoff. Jag åt två portioner. Nu ska jag vila lite. I eftermiddag kommer min kompis Anton. Hoppas jag är pigg så jag kan visa runt honom lite. Både lekterapin och Ronald kanske. Annars har jag laddat med en film vi kan se på mitt rum. Ikväll kommer pappa hit! Jag längtar efter honom. Men...då vet jag att mamma åker hem..

Ha,ha..det där om Stålmannen som mammas kompis Annika skrev om, det var kul. Faktiskt så "måste" jag göra som han ibland. Ni vet armen upp i luften. För ibland krånglar min port när det ska tas prover. Det kommer helt enkelt inget blod. Då brukar det hjälpa att sträcka upp armen i luften. Jo, jag kommer ihåg er..i alla fall alla era kor och traktorer...och kommer gärna på besök snart igen. Mamma hade också lite problem med bloggen först. Hade en massa skrivet, men visste inte hur man fick in det på bloggen. Ellen fick hjälpa! Men som Ellen säger, ni har ju växt upp i en annan tid... Idag har jag varit trött. Lite rosslig hosta. Fått inhalera (andas i mask) för att kunna andas bättre. Fick även göra lungröntgen. (Den var bra). Däremot fick jag feber på förmiddagen, 38,8 vilket innebär nya blododlingar, extra antibiotika (Fortum)samt Alvedon. Mitt HB (röda blodkroppar) var lågt idag så just nu får jag en "påse" blod i min port. Då brukar jag piggna till rätt fort. Det måste jag. För imorgon kommer min kompis Anton på besök! Det skall bli jättespännande! Sjukgymnasten var uppe hos mig med ballonger och såpbubblor som hon ville att jag skulle leka med för att röra mig, men hur kul är det med mamma...Däremot när Anton kommer, då kan det bli kul! Sjukgymnaste rekomenderade oss även att spela Wii!

Idag har jag mått illa, haft ont i magen haft näsblod flera gånger, inte kunnat äta samt varit ledsen över att inte få vara hemma. Men nu ikväll när jag ligger och tittar på Bolibompa känns det lite bättre. Illamåendet och magonda har släppt. Fick lite magmedicin så kom den igång. Har faktiskt kunnat äta lite stekt potatis och korv. Fast jag ställde villkor. Om jag fick vit sås till..Det fick jag. Mamma fixade! Det var gott. När jag ätit upp frågade mamma om jag hade ställt samma villkor om det hade varit pappa som var här. Nähä..sa jag och flinade.. Vi pratade också lite till om varför jag måste vara här när jag enligt schemat egentligen skulle vara hemma. Jag förstår, fast jag inte vill! Man måste ju såklart med säkerhet få bort alla bakterier i kroppen innan man kan fortsätta behandling. Troligen sitter bakterier även på slangarna går från Rickham och chunten i huvudet. Därför måste de nog tas bort. Men eftersom mina värden i botten efter behandling, kan operation inte göras förrän de är bättre..Allså får jag ställa in mig på att stanna ett tag. Jag tänker på er kompisar i skolan och mina andra kompisar och undrar vad ni gör. Saknar er. Ellen, Ida och pappa åkte hem på eftermiddagen. Det känns.. Nu är jag trött och vill sova.

Vi är nyss hemkomna från festival i Lunds centrum. Skönt att få komma ut lite,samt att få se lite underhållning. Först var det någon doktor som sjöng..Alban hette han visst. Aldrig hört talas om, men mamma och pappa verkade veta! Sen var det Frida (upp och hoppa). Det var bättre. Men allra bäst gillade jag ett gäng tjejer i korta kjolar som sjöng cabaré. Pappa tyckte också att de var bra. Mamma och Ellen ska ner ikväll och titta på EMD. Kul att ha Ida och Ellen här. Igår kväll spelade vi Svarte Petter, alla i min säng. Vi hade jättekul. Idag var Ellen lite förkyld så vi får bara träffas ute. Sticket i huvudet gick bra idag också. Ytterligare en ny läkare som inte stuckit mig tidigare, men hon visste att mamma kunde visa, så det gick bra! Svaren har vi inte fått än, men är inte så akuta eftersom de var så bra igår. Jag fick ganska mycket näsblod idag. Mina trombocyter, som gör att blodet skall koagulera (stelna) är väldigt låga, så jag får nog en påse av det ikväll. Det får jag i min port (porth a cart) direkt in i blodet. Det känns ingenting. Trots detta är jag ganska pigg. Har inte haft feber idag. Nu ska jag spela Wii med Ida i lekrummet. Det är inte så många barn inlagda på helgerna vilket jag tycker är skönt. Då får man ofta ha hela lekrummet för sig själv..

Sticket i huvudet idag funkade med en gång! Vi hade teamwork jag, mamma och doktorn. Bra värde var det också! Just nu sitter jag och mamma i datorrummet på Ronald Mc Donald. Vi har ordnat ett rum åt pappa, Ellen och Ida som kommer hit ikväll. Ronald, som jag kallar det, ligger bara 5 minuters gångväg (men jag åker rullstol) från sjukhuset. Där är jättefint. Man får en eget rum som är märkt med djurnamn. Denna gång fick vi bo i "Råttan". Det finns flera tv-rum, ett datarum, flera lekrum, biljardbord, pingisbord mm. Här finns inga doktorer eller sjuksköterskor. Utanför finns en liten trädgård med lekstuga, grillplats samt en stor damm med jättemånga röda fiskar. Hit brukar vi gå när jag får vara fri från dropp och mediciner. Är det mediciner jag kan ta själv, tar mamma med sig dem i väskan och så går vi hit. Här finns två stora kök, så man kan laga sin egen mat. Toppen är när mormor är här. Hon lagar alltid så god mat! Kommer du snart och hälsar på?

Till lunch var det gulaschsoppa, sådär gott, men pannkakorna till efterrätt var desto bättre. Dessutom hade mamma tagit med sig av morfars äppelmos som jag ville ha till förstås. Kan du göra mer morfar? Jag hade lite feber i natt så förutom antibiotika har jag även fått alvedon. Blodprover som vanligt på morgonen och även antibiotika i Rickham (stick i huvudet). Tyvärr stack första doktorn inte rätt, så de fick kalla in en annan. (Han som mamma visade häromdagen..) De tar även ut lite vätska som skall analyseras för att se om antibiotikan hjälper mot de dumma bakterierna. Det hade det! Doktorn kom in efter ett par timmar, betydligt gladare än i morse..Värderna är definitivt på rätt håll! Jag känner mig också lite piggare än för ett par dagar sedan. Har börjat spela dator igen! Däremot kanske vi ändå måste ta bort Rickham och chunt eftersom risken är att bakterierna börja växa nästa gång imunförsvaret går ner. Och det gör det ju efter varje behandling. Till helgen skulle vi egentligen åkt till Kolmården med Barncancerföreningen, men mamma har lovat att vi åker dit en annan helg istället. Jag längtar efter att Ellen och Ida kommer hit till helgen. Nu ska jag vila lite.

Varannan onsdagkväll bjuder Barncancerföreningen på pizza. Det var ikväll! Jättegott! Kändes lite bättre när jag nu var tvungen att stanna kvar.. Jag har fått bakterier i likvorvätska i huvudet och det finns även i vätskan i ryggen. Därför får jag nu först och främst antibiotika både i Rickham (huvudet) samt i porten (i blodet). Om detta inte hjälper måste Rickham och chunten (dräneringen från huvudet) plockas bort. Men doktorerna säger att vi tar en dag i taget. Jag blev jättebesviken när jag fick veta att jag inte fick komma hem som beräknat idag. Men lite glad över att mamma kom ner vid middag. Jag har verkligen längtat efter henne! Det är så mysigt när hon kryper upp i sängen hos mig och håller om mig. Kanske är det bra att hon är på jobbet några dagar för då märker jag att jag längtar efter henne. Hon är också på väldigt gott humör.(Tack alla ni på PG för det antar jag!) När mamma kom hit åkte pappa hem för att jobba. Samtidigt som det är roligt att mamma kommer känns det i kroppen när pappa åker...men till helgen kommer han tillbaka och tar med sig Ellen och Ida. Ikväll var sverigeeliten i pingis i foajen på uppvisningsspel, men jag tittade bara en stund. Var inte på humör. Ville bara tillbaka till mitt rum. Då satte mamma ett häfte med lite matteuppgifter att lösa som min mattelärare Andreas har skickat med. Har löst hälften. De var lätta! Nu ikväll fick jag en "extra" medicin med ett stick i benet. Det sved jättemycket. Jag har lite feber så jag är trött och ska sova nu.

Jag har fått en medicin som man kan få feber av, men än så länge har jag klarat mig utan feber. Det tog ca: 3 timmar att få medicinen och därefter får jag något som kallas för efterdropp. Det ska jag ha ända tills imorgon, då jag troligen får åka hem. 
Imorgon ska jag få två olika mediciener.  En som man får som "vanligt" dropp och en som man får som ett stick i benet.  Jag är rätt van att bli stucken, men det där att bli stucken i benet är ju inte särskilt kul.

Idag var pappa och jag ute på stan igen och käka kebabtallrik. Först ville jag inte ha någonting, men sen tyckte jag att det var rätt gott.  Det blev mjukglass idag också, med massor av chokladsås som vi även har fått med oss hem på kläderna.
Vilken tur att vi har en mamma och en tvättmaskin, tycker pappa..

Tillägg ikväll !!
Tyvärr kom doktorn in ikväll och sa att jag är tvungen att bli sövd imorgon, för de ville ta mer prover i ryggen och då är det väldigt viktigt att man ligger still. Detta innebär att jag inte kan komma hem imorgon som jag hade hoppats på så mycket.

Idag är pappa här hos mig. Jag undrar vad vi ska hitta på ??? 
Redan på morgonen så hade värdena gått ner (som mäter hur mycket medicin jag har kvar i kroppen), så jag blev av med mitt dropp. Då kan man röra sig mer fritt utan att vara "bunden" till sin droppställning.
Då kom pappa och jag överens om att vi ska äta ute på Kina-restaurang. Men  först var jag tvungen att bli stucken i huvudet igen, för doktorn ville ha några prover..  Doktorn hittade min Rickham-port direkt, (den man sticker nålen i).
Mamma hade ju visat honom redan i lördags var han sklle sticka.
När vi gick hem så köpte jag en stor mjukglass, för det är ju jättevarmt ute.
Mina blodvärden var ganska bra idag förutom något som heter Hb (Hemoglobin) eller röda blodkroppar som man också kan säga.  Så nu i eftermiddag fick jag en påse med röda blodkroppar.  Detta känns ingenting och tar bara ca: 3 timmar.

Pappa hade fått med sig en massa brev och teckningar från mina skolkompisar, som jag har läst..om och om igen.
Jag kan bara säga att jag saknar och längtar efter er också, JÄTTE-mycket och skulle inget hellre, än att vara med er i skolan och på fritids.

Eftersom jag just nu har lite svårt för att gå några längre sträckor, så har en sjukgymnast varit här och "tagit mått" på mig, så jag kan få en egen rullstol.  Då skulle ni klasskompisar kunna skjutsa runt på mig när jag kommer tillbaka till skolan.

Ikväll ska jag nog bara ta det lite lungnt och titta på TV, och käka tacos-chips för imorgon ska jag få en medicin som gör att jag kan få feber och må lite illla av.