Söndagen den 30/11, 2008, behandling Lund

Nu ikväll är jag på plats i Lund för block nr 7 (av 8) på mitt behandlingsschema. Skönt när man kan kryssa av på det där schemat. Sen är det förstås inte slut på behandlingen efter block 8. Jag har strålning i en vecka och sedan följt av "underhållsbehandling" i 2 år. Men förhoppningsvis kommer det att vara lite "lättare" och att jag kan vara hemma mycket mer. Förhoppningsvis också i skolan, periodvis i alla fall.
Jag var inte glad åt att åka ner till Lund, men sa till pappa på eftermiddagen att då kan vi likväl åka nu med en gång, så vi får komma hem sen!
Det har i alla fall varit skönt att slippa antibiotikan igårkväll och imorse. Fick sova ut. Ida och jag beställde pannkakor på morgonen, ja...av mamma såklart. Sen har Ida och jag tittat lite på foton i datorn från Disney, fjällen mm. Vilka roliga minnen man har! Sen spelade vi lite spel också när datorn ändå var igång...
Ida for lite fram och tillbaka på dansträning. Nu ikväll har hon uppträtt på julskyltningen. Jag hörde att det gick bra. Pappa och jag såg det inte, eftersom vi var på väg i bil till Lund.
Efter det att vi hade satt nålen, ville jag spela Wii.
Imorgon bitti drar vi igång den veckolånga behandlingen av lite olika cellgifter.
Då vet jag att jag får humörsvängningar, illamående, dålig aptit, ont lite här och var, men dagarna brukar ändå gå rätt fort om jag kan gå till skolan och lekterapin.

Att baka pizza är hur kul som helst!



Werner & Werner drar några vitsar...

Pizzabagarna Ida, Joel och Anton!



Snart öppnar vi eget!

Lördagen den 29/11, 2008, fri från antibiotika!

Efter morgonpasset på sjukhuset med pappa gick vi och la oss igen, somnade och sov till halv tio! De behöde nog både han och jag.
Mamma tog med Ida till frissan. Hon kom hem som en regnbåge! Man brukar ju få ett par slingor i färg. Hon ville ha alla!!!
Ja...de går ju bort.
Mamma plockade sen fram vår plastgran som vi brukar ha i uterummet. Jag, Ida och en kompis till henne fick klä granen. När mamma tittade till oss hade vi klätt den klart. Vi hade verkligen använt ALLT julpynt. Tittar man noga, ser man granen...Vi klädde den på nedervåningen. Sen fick pappa i uppdrag att bära upp den för trappan och till uterummet. Ha, ha....tur att vi inte gick efter med papegojan...Pappa snubblade i trappan och hälften av pyntet trillade av. Mamma fick gå efter och plocka. Vi hade alla väldigt svårt att hålla oss för skratt. Men...väl på plats blev den väldigt fin!
Sen ville jag ha mer julstämning och ville baka pepparkakor hos mormor. Vi ringde och frågade. Hon slängde såklart ihop en deg och efter 14-passet på sjukhuset, då vi också drog nålen, åkte vi ut till Moheda, Ida, jag och mamma.
Vi hade jättekul och skrattade det mesta av bakningen. Vi bakade allt möjligt, inte bara hjärtan och granar utan även bilar och "köttbullar". Till slut åt mamma upp degen så den skulle ta slut..Jag tror hon hade bråttom hem, för hon skall träffa lite kompisar ikväll. Ellen sover över hos en kompis, så Ida, pappa och jag ska ha myskväll. Får väl se hur det blir! Nu har vi ju pepparkakor i alla fall...

Fredagen den 28/11, 2008, pizzakväll

Efter morgonpasset vid sex var jag trött, så jag somnade när farmor kom. Sen blev jag lite piggare. Vi pratade lite, tittade i önsketidningar till jul, spelade spel mm. Vid middag kom faster Bitte en stund också och fikade. Mamma kom hem lagom tills 14-medicinen. På sjukhuset fick vi veta att infektionsvärdet var ytterligare bättre. Det blir med all säkerhet behandling i Lund på måndag. På hemvägen hämtade vi upp Ellen och Ida på skolan. De stod ute på trappan och väntade..Några kompisar stack in huvudet och sa hej. Även min mentor Lena. Jag satt mest och småmös. Nu på seneftermiddagen ska jag åka till min kompis Anton. Vi ska baka egen pizza där! Sen ska vi leka och titta på Idol. Får se hur länge jag orkar förstås..

Torsdagen den 27/11, 2008, skojfrisk

Redan klockan 6 på morgonen började att skoja med sköterskorna. Fick tips...tejp under kranen! Prova, det är jättekul. När de sätter på kranen sprutar det vatten i hela rummet!
Klockan 14 gjorde jag det igen men en annan sköterska. Ikväll ska jag prova med pappa.
Mina värden var ännu bättre idag så det blir säkert påbörjad behandling i Lund nästa vecka, med start måndag. Lika bra det så det inte blir för nära jul. För DÅ tänker jag INTE vara på sjukhus! Det har mamma lovat.
På förmiddagen idag åkte mamma o jag och handlade lite julsaker som jag sett i en tidning. Jättefina istappar hänger nu utanför entrén, fast det inte är kallt. Det var inte så mycket folk i affären så tidigt.
Jag ville även ha en grön slinga (som mamma inte var så förtjust i men som jag fick ändå), som vi inte har placerat ännu..
Sen köpte jag små "jul-diskokulor" till Ida och en ny mössa till Ellen. Ellen tar alltid mina mössor, eftersom hon hela tiden slarvar bort sina egna.
Ellen kom hem lite tidiagre från skolan idag, för hon var ledsen. För min skull. Hon blev glad för mössan. Sen fick hon följa med mig till sjukhuset vid två för att se vad jag fick för medicin. När hon visste, blev hon gladare. Sen hämtade vi Ida på skolan. Jag satt kvar i bilen. Kul för det kommer alltid förbi någon kompis och tittar in i bilen och pratar.
Imorgon kommer farmor och skall vara hos mig en stund. Det ska bli kul.

Onsdagen den 26/11, 2008, lite piggare..

Jag piggnar till ganska fort så snart antibiotikan börjat verka. Någon mer feber har jag inte haft. Matlusten har kommit tillbaka lite, inte så att jag frågar efter mat, men äter och dricker det som jag "beställer".
Jag får min antibiotika i min port tre gånger per dygn nere på sjukhuset. Klockan 6 på morgonen, kl 14 och kl 21 på kvällen. Pappa brukar ta morgonpasset och mamma kvällspasset. På dagen den som är hemma med mig. Tur att DE kan bytas vid, men JAG måste ju vara med hela tiden! Ja, i alla fall är det skönt att få åka hem timmarna emellan samt sova hemma och inte ligga inne på sjukhus. Det gör jag tillräckligt ändå!
Igår eftermiddag ringde min kompis Carl och ville komma och leka. Det ville jag gärna! Vi spelade playstation i över en timme. Sen gick vi över till dataspel! Man måste ju variera sig..När han åkt hem kom morbror Anders en stund. Pappa var tvungen att åka iväg och mamma hade inte kommit hem från jobbet. Anders är bra!
Idag på förmiddagen började mamma plocka fram lite julsaker, ja, ljusstakar i alla fall. Vad fint det blir. Men nu sitter vi mitt emot varandra med var sin dator. Undrar vad hon spelar...


Måndagen den 24/11, 2008, Feber..

Hela dagen har jag varit trött och inte velat äta så mycket. Mormor o morfar gjorde så gott de kunde för att roa mig, men jag ville mest vila. När pappa kom hem försökte han få i mig mat, men jag lovade att äta om jag fick Tai-mat. Mamma fixade det på vägen hem från jobbet. Strax före detta kräkte jag. Tror ni jag var sugen på Tai-mat sen?...Mamma tog tempen. Jaha...dax att åka till sjukhuset. 39,7. Vi satte på ett emla-plåster (bedövning) på min port, mamma ringde sjukhuset och "förvarnade" att vi skulle komma vid halv åtta för blodprov och antibiotika. Nålen sattes, blodprover togs och sen fick jag vänta på ett rum. En doktor kom och undersökte. Ett par timmar senare hade jag fått antibiotika.. Blodproverna hade också blivit klara. CRP (infektionsvärdet) var 168, vilket är ganska högt, så nu blev det den "vanliga" diskussionen om vi skulle få åka hem eller inte...Det slutade med att mamma fick prata i telefon med vår ordinarie läkare och bestämde att vi åker hem o sover och kommer tillbaka imorgon bitti för ny antibiotika! Jag "talade" också ganska tydligt om vad JAG ville. Antibiotikabehandlingen pågår nu var 8:nde timme i 5-10 dagar beroende på vad blododlingarna säger...Phuu..
Ja, skönt att få sova i sin egen säng i alla fall (eller mammas..)

Söndag 23/11, Slödag !!

I dag sov jag lite längre, till ca 08,00..  det är ju söndag ...   Mamma hade gjort frukostbuffé med alla godsaker som vi fick av Isabell igår..   Det verkade som alla "ungarna" gillade det..   Sen kollade vi på film (Pappa polis).  Julia (Ellens kompis) hade sovit över, så vi satt allihop och kollade.. Före lunch fick jag följa med mamma och tvätta bilen i en tvätthall. Det var häftigt. Först en massa regn och sedan stora tvättrullar som "anföll" oss. Sen blev vi fönade. Oj vad fin bilen blev och så snabbt! Inte blev man blöt heller! Sen var det lunch, men jag var inte speciellt hungrig. Jag var ganska trött, så jag har bara legat och "soffat" hela eftermiddagen..  Det är rätt skönt att bara ta det lugnt också..
I kväll körde mamma, Ellen och Ida till Åseda för de skulle vara med i något konstlotteri på mammas jobb...  Hoppas att mamma vinner någon fin tavla, för vi har inte så många här hemma...
I morgon kommer mormor och morfar igen. Det blir bra.

Lördag 22/11, påfyllning av trombocyter

Idag var det dags för nya blodprovstagningar..  Pappa och jag åkte ner till sjukhuset (i Växjö) redan kl. 8,30 på morgonen..  Det var kallt ute tyckte jag..men samtidigt mysigt med snön. När vi kom hem var det dags för frukost..Mamma hade gjort pannkakor!  Sen spelade jag Anki o Pytte på datorn..  Mamma gick runt i huset och "plockade" efter Ida, (som aldrig kan hålla reda på sina saker), medan pappa bytte till vinterhjul på bilarna..  Sen ringde de från sjukhuset och sa att jag måste fylla på med mer trombocyter (ni vet det som gör att blodet stelnar) Jag hade bara 8 (ska normalt ligga över 150..)..  Så pappa och jag fick åka ner till sjukhuset igen..   Sätta ny nål i porten för att kunna få trombocyterna..Mina totalvita ligger nu också väldigt lågt,  t o m så vissa prover inte är ens mätbara. Detta är väntat efter behandling, men jag vet också att nu har jag i stort sett inget immunförsvar så mamma och pappa är mycket noga med vilka jag träffar för att inte få infektioner.
Ida hade en kompis, Stina, hos sig  idag. De hade bakat lussekatter till vi kom hem. Det luktade gott i hela huset!
I eftermiddag kom en gammal "ung" jobbarkompis som heter Isabell hem till oss för att hälsa på..  Hon hade med sig en stor "julklapp" med massor av godis, hemlagad jordgubbssaft, äppelmos med kanel, rödbetor och några fyllda plastpåsar som man kunde sticka hål på..   TACK så hemskt mycket !!  Pappa fick sedan en lektion i hur man kan "bränna hemma"..  (Jag tror att det var i film o musik)..  I kväll ska vi till mina kusiner och baka Pizza, det ska bli gott...

Fredag 21/11

Idag kom mormor och morfar för att ta hand om mig hela dagen..   Morfar skjutsade Ellen oc Ida till skolan, medan mormor och jag fixade lite frukost..   Jag har varit ganska pigg idag, (det var nog för att jag fick lite "blod" igår)..
Vi har spelat spel, spelat på datorn, (mormor kan ingenting av datorn, inte morfar heller förresten), fikat, ätit mat och kollat på TV..   Det har varit ganska mysigt att ha de här, alldeles för mig själv..  De tjatar inte lika mycket som mamma och pappa...  
På eftermiddagen hämtade morfar Ellen och Ida från skolan..  Efter det blev det inte en lugn stund...   Sen blev det fredagsmys..  Men vem vill se på Dobidoo eller kolla på Idol ???   Det blev två "läger" som det nästan alltid blir på fredagskvällen..   Jag valde Dobidoo med pappa, sen ville jag gå och lägga mig..

Torsdag 20/11, Skoldag hemma


Jag och Tina kollar på min dator..

På morgonen åkte jag och pappa till sjukhuset i Växjö för att ta lite nya blodprover..  Det visade sig att jag hade lite för lågt HB, (röda blodkroppar), så jag måste får en påse med "blod" i eftermiddag..
Men jag hade redan bestämt med Tina att hon skulle komma hem till mig, för jag skulle få göra ett matte-test..
Tina kom kl. 10,00 och jag blev jätteglad..  Denna gången hade hon inte med någon klasskompis eftersom jag skulle göra ett  "matteprov"..   Man måste ju vara skärpt..    Jag klarade provet galant..  
Efter provet kollade vi på min dator...  Där finns massor av saker man kan göra..
Efter maten åkte pappa och jag ner till sjukhuset igen..  Där hade Lotta redan plockat fram nål och blod, så vi behövde inte vänta på detta..  Det tog ca: en timme, sen tog jag min rullstol och "rullade" ut till frysen i köket, för där vet jag att det finns glass..  Det var gott !!!
Vi hämtade Ellen och Ida hos farmor,..  Handlade lite mjölk...  Och åkte hem..  Efter att ha fått lite "blod" så känner jag mig lite piggare,  man måste ju orka bråka med sina syskon..
I kväll kommer mamma hem,  hon har visst varit på kundbesök i Lysekil och säkert ätit fisk..  Det kan hon behöva, för det blir man smart av säger pappa !!   ( Undrar om han någonsin har ätit fisk ?? )..


Onsdag den 19/11

Här kommer nog mamma att skriva någonting

Tisdagen den 18/11, 2008, tur & retur Lund

Lite trött var jag på morgonen. Jag hade kvar vätska i kroppen från allt dropp tidigare i veckan, så jag var kissenödig flera gånger på natten nu när det ska ut. Att mamma också var trött var ju förståligt eftersom jag väckte henne varje gång, men att mina systrar ska vara så sega på morgonen trots att de sovit är ju oförsåligt. Vi skulle köra dem till skolan innan mamma skulle vidare till Lund. Men de blev ju aldrig klara!! Tjejer...
Till slut var vi iväg i alla fall. Jag vilade lite på vägen ner och var pigg när vi kom fram. Idag skulle vi till dagvården på 64:an eftersom vi inte behövde stanna över natten. Jag skulle "bara" få deposyter (tre olika cellgifter) i min Rickhamport i huvudet. Det var rätt ok att sitta där och vänta en stund, men när jag hade avverkat mitt DS-spel, 91:an och till slut nyheterna i Smålandsposten fick det vara nog. Vi satte oss mitt i vägen utanför doktorns dörr så han skulle snubbla över oss.. Han skrattade och kom till behandlingsrummet genast. En arg Joel ville de inte vara med om! inte hans mamma heller kanske...
Jag fick sitta kvar i min rullstol som jag ville, eftersom doktorerna vet att jag sitter still. Denna doktorn, Anders, hade en ny idé om hur han skulle spruta in medicinen. Det var ok, men mamma hade "som vanligt" synpunkter på lite olika saker, så det blev ett "teamwork" som blev bra! Jag tog även blodprover med stick i fingret. Ok det också. Det som jag satte mig emot sen var att jag var tvungen att väga mig..
På vägen hem tänkte vi stanna och äta, men jag kom på att jag gärna ville hämta Ida på skolan och sedan följa med till miniorerna i Skogslyckan, så vi körde direkt till Växjö. Ida var inte kvar i skolan utan hade följt med en kompis som också går där. (Tack!) Då åkte vi direkt till Skogslyckan. Jag tror att de blev förvånade och lite glada att jag kom. Mamma kollade av att det var ok med förkylningar. Jag hade verkligen jättemysigt! Först sjöng vi i samlingen, sen fick vi göra julgranar i papp och pynta dem. Därefter var det fika. Efter det började vi öva inför julspel. Jag fick en liten roll. Hoppas att jag kan vara med...
Det blev en bra dag sa jag till mamma efter att det var slut.
Sen blev det ännu bättre! Vi tog med pizza hem! Ja..Hawaii och Kebab där jag äter Hawaii utan annanas...
Nu ikväll tittar vi på hemvideo. Skönt att vara hemma!


Måndagen den 17/11, 2008, tappat en tand

Jag var på gott humör när jag vaknade, hemma!!
Å, vad skönt. På morgonen kom mormor & morfar bara för att vara med mig! Morfar hade med sig några 91:an tidningar, från 1984! Jag undrade om de var under andra värlskriget...ja, roliga var de i alla fall. Morfar läste för mig, men när mamma kom hem på eftermiddagen läste jag dem för henne. Morfar bara tittade på mig och sa, nästa gång är det ju bättre att DU läser för MIG!
Mormor hade som vanligt med sig massor av god mat och fika. Sen klippte hon sönder ett par strumpor i resåren för att det blev sånadär ränder på benen, nu när jag är lite svullen. Först blev jag arg, men märkte att det var skönt. Men....pappa får ju ränder ibland på magen...ska vi klippa sönder hans byxor då eller???
I några dagar har jag haft en lös tand. Tur att jag inte tappade den i Lund, för där vet man ju inte om tandfen skulle dyka upp. När mamma o jag satt o myste i soffan i eftermiddag ryckte jag loss min tand. Så mamma, nu kan du lägga den i vatten. Och vips som låg där en guld-tia! Är det inte fantastiskt!!
Jag ringde till pappa och berättade. Han lovade att köpa MC på hemvägen. Sen var det dax för Ida att gå på gympa. Det var tur det, för hon retade upp mig så mycket så jag var tvungen att jaga henne och glömde alldeles bort att ta min rullstol. Pust, det var jobbigt när jag kom på det...Fast ju mer jag går desto lättare är det faktiskt, precis som mamma och pappa har sagt..
Ellen och jag har ikväll haft hembio och tränat engelska. Vi tittade på "Förtrollad" på engelska utan någon text. Det är kul när man förstår ändå, lite i alla fall.
Imorgon ska jag till Lund och få medicin i min Rickhamport (i huvudet). Men vi är bara där för dagen. Jag ska hem på eftermiddagen! Så det så! 

Söndag 16/11, Nu kom jag hem

Tyvärr kom jag inte hem igår som jag önskade, trots att jag drack det ena glaset vatten efter det andra, för att komma ner i rätt värde ( 0,20 )...   Men nu i natt och på morgonen kom jag ner till 0,20, och gissa om jag var glad,  (pappa och Ellen var också glada)...   Vi åt frukost på sjukhuset...  Det var mycket lättare att äta frukost idag...  Tänk, att allt blir mycket gladare och enklare när man är på gott humör...  Pappa packade ihop alla saker vi haft på rummet och sedan satt vi i bilen redan vid kl. 10,00...   Ellen sjöng, jag sjöng och till och med pappa sjöng (inte särskilt bra, men ändå)...
När vi kom hem, hade mamma lagat spagetti och köttfärssås,   mmmmm !!  vad gott,  köttfärssås kring hela munnen..  Det ska synas att det är gott ..  Sen satt mamma, Ida och jag och myste hela eftermiddagen framför en varm brasa..
Ellen och pappa var ute i skogen och frös tillsammans med Ellens klasskompisar..  De skulle visst bestämma vart Ellens klass ska åka på skolresa..   Jag skulle helst vilja resa till skolan och inte därifrån !!
I kväll åt vi lutfisk och Idas hemlagade köttbullar (pyttesmå),  det smakade bra det också, särskilt när man får mycket sås..  Nu ska jag bara njuta av att få vara hemma och utan att bli väckt mitt i natten..   SKÖÖÖÖNT !!

Lördag 15/11, Komma hem-dag ???

Nu ska mitt Metretrexatvärde ner till 0,20,,,,   men hur ??   I går kväll var det 0,24 och i natt 0,22, men idag på morgonen var det tillbaka på 0,24 för att bli 0,23 vid lunchtid..   Nästa värde ska tas kl. 17,35, sen tar det minst en timme innan jag får svaret...   Vilken lång väntan, när man bara önskar att få komma hem...
Annars började dagen med 4 st Falu Rågrut, Medicin och ett evigt tjat från pappa att - du måste dricka mer vatten...
Sen blev det en medicin som heter Vincristin + ett "stick" i benet...    Usch !!  Jag hatar "stick" i benet...
Till Lunch var det fisk och potatismos, (mjuk panerad sjukhusfisk) inte så där gott...
Nu har jag åkt in till lekrummet för att spela Playstation...   I kväll får jag se vad det blir för mat, ev. Pizza igen..
Hoppas att värdet har sjunkt tills i kväll...   Då åker vi hem,   annars får vi stanna en natt till, och det vill jag inte..

Fredag 14/11, Hemsk Medicin

Även denna natt var stökig med allt detta kissande ca: varannan timme..  Man kan ju inte sova..   Men jag var ändå ganska pigg på morgonen..  Kl. 9,00 fick jag en medicin (i dropp) som ska vara i tre timmar.. Så jag cyklade ner till skolan, för att kunna vara där på förmiddagen..   Men vid ca: kl.10,00 när skulle jag gå på toaletten, så fastnade slangen från droppställningen så att slangen gick av...   Det blev lite panik hos skolfröknarna, för det blev blod och cytostatika överallt..
Jag tog det ganska lugnt..  En fröken fick cytostatika på sig och blev alldeles rödflammig på armarna..  Tänk att detta "rävgift" får jag i mig..  Inte konstigt att mår dåligt av alla mediciner..
Eftersom slangen hade gått av och jag måste få min medicin så fort som möjligt, fick jag dra ut den gamla och "sätta" i en ny nål igen..( Utan bedövning denna gången också )  ...  Men jag bet ihop, för jag visste att det måste göras i alla fall..
Efter jag fått den här medicinen (som jag även ska få i kväll igen), mådde jag illa och kräktes...   Jag somnade, för jag kände mig helt slut...  Ellen har gått ut i köket, för hon har fått lov att baka någon kaka till hela avdelningen...  Alldeles själv..
I kväll mår jag lite bättre,  har ätit kycklinggryta med ris, det var gott..  Sen hoppas jag att vi kan ha lite fredagsmys..

Torsdag 13/11, High School Musical

Idag när jag vaknade var jag trött på:   Allt kissande jag måste göra  (jag får mycket dropp), att jag aldrig får sova på morgonen, att jag måste äta frukost, att pappa är här, att jag måste ha alla dessa slangar och äta all den där medicinen som man blir så snurrig av och fär så ont i hela kroppen av...  Ja,  jag hade visst vaknat på fel sida , sa pappa..
Jag har visst samma morgonhumör som mamma ???  och lunch-humör och kvälls-humör, säger pappa !!!   Är det bra, eller ???  
Hur som helst blev det mycket bättre efter det att jag varit i skolan.. Vid kl. 13,00 spelade en 40 man stor blåsorkester nere på ljusgården..  Det var pampigt..   På em gick jag i skolan igen (jag var bara en kvart hos sjukgymnasten idag)..
Efter skolan åkte jag in till lekterapin..  Där skruvade pappa ihop en ny trehjuling som jag skulle få låna av dem..  Alla uppe på avdelningen blev lite avundsjuka på mig när jag kom cyklande..  Då blev jag lite mallig och på lite bättre humör.. 
Kl 17,00 kom Ellen med tåget... Hon hade åkt själv hela vägen från Växjö till Lund.. Det känns skönt att ha någon mer här som" fattar lite"...  Kl 18,00 var det så dags igen för att åka ner till ljusgården..  Denna gång kom det ett gäng från Malmö Nöjesteater.. De sjöng och dansade några nummer från sin föreställning - High School Musical.. De var bara helt underbara.. Jag klappade med och blev så upprymd av stå-hejet att jag glömde bort att vara arg resten av kvällen... 
Tänk att det kan vara så skönt med musik och syskon !!!

Onsdag 12/11, Lång skoldag

Igår kväll krånglade nålen till min porta-carte..  Systrana fick inte ut något blod, så de fick sätta actilys (medel som löser upp blodet)..  men det hjälpte inte tyvärr..  Eftersom jag nu får ett dropp som MÅSTE vara på hela tiden, så hann vi inte med och EMLA (ett bedövningsplåster som ska sitta i en timme) mig..   Vi var helt enkelt tvungna att byta nålen direkt, utan bedövning..
OJ, OJ, OJ, det gjorde ont, men jag bet ihop och fällde nog bara två tårar...  Sen funkade det, men jag kom i säng ganska sent..
På morgonen var jag jättetrött, för man måste upp och kissa varannan timme, p.g.a. droppet..  Pappa var också jättetrött..
Pappa gick och duschade och råkade stöta till larmknappen i duschen..  En sköterska kom springande och "sparkade" på dörren och  undrade vad han höll på med..  Pappa såg ut som ett frågetecken ??? när han kom ut...  Jag tyckte det var rätt roligt, men pinsamt för pappa..
Idag var det ingen sjukgymnastik så jag körde dubbla pass i skolan i stället..
Sen spelade jag och Mathias WII och Playstation, innan det var dags för barncancerföreningens Pizzakväll..
I kväll ska jag försöka gå och lägga mig lite tidigare än i går..
För övrigt mår jag ganska bra,  men jag är rätt arg, p.g.a. de medicinerna som jag får..


















Tisdagen den 11/11, 2008, behandling Lund

När vi kom till Lund på söndag kväll fick jag nålen i porten för att kunna starta fördropp tidigt på måndagmorgonen för att sen komma igång med behandling. Redan när vi kommer dit försöker vi planera för att få komma hem så fort som möjligt! Och det är på lördag, förhoppningsvis.
Medans jag sov på måndagmorgonen sattes då droppet igång och själva cytostatikabehandlingen fyra timmar senare som planerat. Både doktorer och sköterskor tittade på mig på ett speciellt sätt och tyckte att jag såg annorlunda ut och mycket gladare, när jag varit hemma i nästan två veckor. Jag tycker själv också att det kändes ok att åka dit igen.
Igår var jag ute i lekrummet ganska mycket och spelade Wii. Hittade en nygammal kompis Mattias. Vi spelade lite ihop. Sen visade han bild på en fyrhjuling han har hemma. Det skulle jag också SÅ gärna vilja ha! Om pappa bygger bastun färdigt så bräderna i garaget kommer bort, kan jag ha den där...Sen skulle vi kunna ha en bana i trädgården...Pappa skulle dels kunna få gå igång med jordfräsen, som vi vet att ha gillar, samt att ha skulle slippa klippa gräset där!..Pappa har just kommit hit till mig ikväll och mamma har åkt hem. Kanske får jag lirka lite med honom och göra som han säger...ett par dagar i alla fall.
Idag var jag i skolan lite på förmiddagen och lite på eftermiddagen.
Jag har ätit ganska bra och har kommit på att jag gillar falu knäckebröd!
Det kanske även pappa kan fixa åt mig...


Söndagen den 9/11, 2008, fars dag

Jag har haft så mycket att göra att jag inte hunnit med att skriva, men allt är ok, och mina prover var väldigt bra idag så mamma och jag ska köra ner till Lund om några timmar. Nästa block behandling startar imorgon bitti. Som tur är blir det inte sövning och benmärgsprov, som det var sagt i veckan. Det gjorde jag ju för ett par veckor sen,så det har vi avstyrt. Tur att min mamma och pappa har koll!
Idag på morgonen tog jag först blodprov, sen var jag hos Jesper och spelade playstation och åt lunch. Jag ville inte åka hem för det var så roligt, men eftersom vi bara hade en liten stund ihop hela familjen samlades vi en halvtimme och firade pappa.. Ellen, Ida och jag var eniga om hans present. En efterhärmande papegoja! Ni som hört historien tidigare fattar hur roligt vi tyckte detta var och hur förvånad pappa blev. När vi hade en sådan sist slutade det med att den ....försvann och det sista papegoja sa var:
Hur stänger man av den här ..... .... (censur)
Denna gång skrattade pappa.
Igår var en rolig dag. På förmiddagen åkte jag till Emi och Albin och lekte i flera timmar. Vi hade jättekul. Skönt att få vara borta själv hos kompisar. Sen när jag kom hem kom ytterligare en kompis och hans föräldrar. Anton, Johanna och Mikael. Vi åt tacos, tittade på tv och spelade playstation. Vi hade jättemysigt. Lite senare på kvällen blev vi två mindre, men det märkte vi inte så mycket av. Mamma och Johanna hade något att fira så helt plötsligt bytte de om (Johanna hade med sig kläder till mamma, precis som om hon inte redan har tillräckligt...) och åkte ner på stan. Mamma var lite trött idag...men glad!
Nu ska jag packa.
Vi hörs imorgon!

Fredagen den 6/11, 2008, syslöjd

På morgonen vilade jag lite extra medans mamma körde Ellen och Ida till skolan. När hon kom hem ville jag ha pannkakor. I sängen med datorn...Eftersom jag fick som jag ville var det inte kul efter ett par timmar. Då tyckte jag att det var dax att gå upp! Snart kommer de ju från skolan. Då kan jag ju inte ligga här!..Kristina från skolan ringde och sa att Andreas var förkyld och om det var ok skulle hon komma istället. Det var det såklart! Vilken fördel att jag har flera lärare att välja på! Mamma och jag hämtade Kristina och min klasskompis Daren på skolan. Vi började prata en massa redan i bilen. Idag skulle vi ha syslöjd. Det var riktigt kul! Men när vi var klara sa mamma att nu skulle jag få sy alla nya gardiner...NÄä!
Efter slöjdlektionen fick vi spela DS. Jättefort var klockan nästan två och de skulle tillbaka till skolan. Vi körde dem tillbaka och hämtade samtidigt Ellen och Ida. Ida stod ute och väntade. När mamma gick in för att hämta Ellen kom alla mina kompisar förbi bilen och pratade med mig! Det är jättekul! Känns som man är lite poppis. Verkligen kul att se er alla!!!
Nu ikväll har vi "som vanligt" haft pizzakväll! Jag beställer alltid Hawaii, men tar alltid bort annanasen...som Ida äter upp! Sen ska det även alltid vara en kebabpizza, men den smakar jag aldrig av...
Mamma säger att det är som dopp i grytan på julafton. Den ska stå där, men det är ingen som äter av den..
Ha en kul fredagkväll!
Kram Joel

Torsdagen den 6/11, 2008, sovmorgon

På morgonen sov jag länge. Märkte inte när Ida och Ellen åkte till skolan och mamma o pappa till jobbet. Mormor och morfar var här idag hos mig. Fast idag var jag inte så sugen på spel. Inte så hungrig heller faktiskt, fast det var mormors mat, äppelpaj och sockerkaka. När Ida kom hem från skolan tittade vi på film. Det var skönt. Sen kom mamma hem på eftermiddagen. Då lagade hon stuvade makaroner och fiskpinnar som jag fick äta vid tv:n. Då åt jag! Sen blev jag pigg igen. Mamma berättade också att Andreas från skolan kommer imorgon! Vad kul! Då blir det nog mer matte!
Eftersom jag vilat mycket idag var jag pigg ikväll. Ville inte lägga mig när alla andra skulle det, så jag tog med min dator i sängen...
Mamma har pratat med en doktor från Lund idag. Det ser ut som om jag skall börja nästa block behandling som planerat på måndag nästa vecka. Jag tar nya blodprover på söndag och om de är stabila som nu, åker vi ner på söndag kväll. Rätt okey. Bara jag får komma hem på lördag igen!


Onsdagen den 5/11, 2008, skoldag

Redan på morgonen började jag fråga när klockan var 12. Då skulle Lena och en klasskompis från skolan komma. Förmiddagen var lite seg, men jag fick lov att spela lite DS och dator -spel eftersom jag lovat jobba med skolan sen. Äntligen kom de då..Först visade jag lite vad jag hade gjort i Lund. Sedan gick vi igenom en ny mattebok. Den verkar spännande! Jag tycker matte är jättekul. Det är roligt att ha en "egen" fröken och en "egen" klasskompis för en stund. Denna gång var det en tjej från klassen!
När vi haft lektion i en timme blev jag lite trött. Då fick jag visa lite spel på datorn innan de åkte tillbaka till skolan. Jag ser redan fram emot nästa hemskola-besök!
Senare på eftermiddagen åkte vi till sjukhuset för att ta blodprover. Medans vi väntade på svaren gick vi i vanlig ordning upp till lekterapin där det bjöds på massor av goda kakor! En snäll mamma hade bakat i mängder. (Inte min..) Men jag var inte sugen på det, bara spela Wii. Mitt i alltihop ska man då in till doktorn! Ok, bara jag fick spela igen sen.
I vilket fall som helst var tydligen mina värden mycket bättre. De vita blodkropparna har stigit regält och CRP (infektionsvärdet) har sjunkt regält (från 124 till 14!) Doktorn såg förvånad ut! Men det är bra. Ser ut som om det kan bli ny behandling i nästa vecka. Nya prover tas på söndag. Sen ska vi förstås få ok från doktorerna i Lund.
Innan vi gick hem sa jag till mamma att jag bara skulle köra ut i köket lite...Jag vet sedan tidigare vart det finns glass... Tog med den hem!
Ikväll fick jag pommes, hamburgare och bearnesås!
Imorgon kommer mormor en stund. Då blir det nog annat.
Nu ska jag sova. God natt!


Tisdagen den 4/11, 2008, mormor o morfar

Jag sover gott på nätterna nu och känner mig utvilad på morgonen. På förmiddagen "slogs" jag med pappa...Vid lunch kom mormor o morfar o pappa åkte till jobbet. Då hade jag somnat i soffan.. När jag vaknade sov mormor o morfar också! Lungt o skönt. Sen spelade vi lite spel. När vi spelar memory har de inte en chans! På eftermiddagen kom Ellen och Ida kom hem från skolan. Ellen med en kompis med sig också. Vi spelade Jungle party på play station. Det var kul! Sen ville tjejerna sjunga "Sing staar", men det tyckte jag inte var kul så de fick gala själva. På kvällen hade mormor gjort pannkakor, men det ville jag inte ha. Jag ville ha potatis, köttbullar och...ni vet....spenat! Det fick jag såklart!
Nu ikväll spelar jag lite spel på min favoritsida: www.spele.nl
Imorgon är mamma hemma. Det blir mysigt. Vid lunchtid kommer min mentor Lena och en klasskompis. Då blir det skola. Det ser jag fram emot. På eftermiddagen ska vi ner till sjukhuset och ta nya blodprover samt träffa doktorn. Det är okey, bara jag får vara en stund på lekterapin.


Måndagen den 3/11, 2008, alla värden bättre

Pappa o jag åkte och fixade med blodprover på morgonen. När jag kom hem var mormor redan där! Vi spelade spel. Dock inte playstation...Sen kom morfar. Han gillar också spel, i alla fall så länge han vinner. Mormor fixade goda biffar, potatis och...spenat! Jag kände mig jättepigg och glad hela dagen. Sen ringde doktorn och sa att jag faktiskt hade lite bättre värden. Det kände jag väl!! Men skönt såklart att veta.
Nu när jag är rätt pigg är jag sugen på att klura och räkna. Hoppas på besök från skolan snart!

Söndagen den 2/11, 2008, piggare!

Jag sov länge på morgonen. Efter frukost åkte jag till sjukhuset för att ta blodprover. Ida lämnade vi av hos klasskompis Ida. På hemvägen ville jag ha MC-mat! Medans jag åt chicken kom faster Bitte och kusin Lisa förbi på fika. Ellen var också med. Hon hade sovit över hos Lisa. Jag var på gott humör och pratade ganska mycket mellan tuggorna. Sen gick vi ut en runda. Jag ville åka med rullstolen på skogsstigen ner till sjön. Inte helt lätt men vi lyckades mamma o jag. Mamma blev svett...
Idag var isen i vattenpölarna ännu hårdare, men på sjön var det inte fruset.
Efter en stund frös jag så vi gick in och tände en brasa. På eftermiddagen kom Ulrika, Martin och Annie. Jag kände inte igen dem men fick förklarat vilka de var. Först var vi ute en stund. Då försökte Ellen köra mig i gräset. Gick sådär...det blev tvärstopp och jag åkte ur stolen...Som tur var har jag fått en liten smidig rullstol, så det är ganska nära till marken. Jag hade också full vinterklädsel med tjocka byxor och jacka, så det gick bra. Sedan gick vi in och spelade buzz. Det var jättekul! Efter en stund fick vi glass, maränger och banan. Jag ville också ha! Det har jag inte velat på flera veckor..Jag känner mig både glad och pigg! Sen ringer en doktor och säger att jag inte är bra!! Mina vita blodkroppar hade stigit, men CRP, ett infektionsvärde hade stigit ganska kraftigt, vilket skulle tyda på infektion, men jag borde då få feber. Det har jag ju inte! Och jag som känner mig bättre idag! Konstigt!
I alla fall beslutade doktorn och mamma att jag stannar hemma än så länge. Skulle jag få feber inatt så åker jag ju såklart till sjukhuset. Imorgon bitti tar jag nya blodprover.
Nu ikväll har jag spelat DS samtidigt som jag sjungit och pratat oavbrutet! Kvällsmaten fick vi framför tv:n. Stekt fisk, pasta och....spenat!! Jag åt mycket mer än jag ätit på flera dagar.
Imorgon kommer mormor!


Lördagen den 1/11, 2008, isolerade

Eftersom jag inte har så bra immunförsvar är mamma o pappa försiktiga med vilka vi träffa. Minsta lilla förkylning hos någon kan innebära sjukhuset för mig. Klart att man vill slippa det. Just nu känner jag faktiskt heller inte för att träffa någon, eftersom jag är ganska trött. Jag är inte det minsta varken hungrig eller törstig, men nu när det är helg tar mamma hand om mig och hon är minst lika envis som jag, så jag har fått i mig lite i alla fall, samtidigt som vi tittade på hemvideo när vi var små. Det är väldigt roligt! Då glömmer jag bort lite av min sjukdom.
Det var soligt och fint ute, men kallt. Lite frost och små vattenpölar som frusit till is. Ida gick ut med mig på efttermiddagen och körde mig i alla pölar vi hittade. Sen gick vi in och drack varm choklad. Därefter vilade jag en stund medans Ida och mamma fixade spökmat & dryck. Roligt att titta på i alla fall...
Nu har vi precis spelat "Buzz" en stund. Jag är ganska bra!..Men nu börjar jag bli trött igen och ska snart lägga mig.
Hoppas på att bli lite piggare imorgon.

RSS 2.0