Onsdagen den 23/12, 2009, julafton på olika sätt
En god jul önskar jag till er alla. Vet att ni läser även om det är klent med kommentarer...Jag tycker det är så kul att få.
Denna julen blir lite annorlunda men det kommer att bli bra ändå.
Julaftons morgon börjar pappa och jag med att åka till Lund, men beräknar att vara tillbaka i Växjö för att fira jul vid middagstid.
Anledningen till varför jag har kräkt lite då och då den senaste tiden har att göra med ett för högt tryck på "likvorvätskan" den vätska som går runt i huvudet och ner i ryggraden. På något ställe har det täppt till och vätska har samlats i huvudet. Det gör att jag fått huvudvärk och kräkt. Speciellt på morgonen. Att det inte var någon vanlig kräksjuka kunde t o m jag räkna ut..
Att kräka är inget som skrämmer varken mig, mamma, pappa eller mina syskon. Det "tillhör" sjukdomen, men det är förstås viktigt att reda ut och/eller få rätt medicinering. Många mediciner mår man ju också faktiskt dåligt av.
Mamma och jag var först nere i Lund i måndags egentligen på sedan tidigare inplannerad MR (Magnetröntgen) men tog upp problemen med kräkningar som tilltagit de senaste dagarna tillsammans med huvudvärk och trötthet.
Dr Ingrid bestämde att de skulle granska bilderna akut och ville att vi skulle stanna. I 1 1/2 timme låg jag i "tunnan" för röntgen med huvudet fastspännt det mesta. Helt still måste man ligga. Jag fick lyssna på Djungelboken och somnade faktiskt en stund. De sista minutrarna började jag dock protestera lite. På avdelningen ville jag sen ligga och vila först, men efter en stund var det för tråkigt, så vi gick ner till Lekterapin. Jag spelade biljard med Marianne. Jag var bäst! Sedan hittade jag en kompis. Gick inte lika bra, men det var kul!
När de stängde vid fyra gick vi upp till avdelningen igen för att få veta att datorerna krånglade så de kunde inte bedömma bilderna...DÅ åkte vi hem. Väl hemma vid halv åtta var både mamma och jag skittrötta. Kallt var det också och mamma trodde jag skulle gå! Som tur var kom Peter och hämtade oss. Tack för det! Sen slocknade både mamma och jag tidigt.
På tisdag eftermiddag fick vi beskedet från Lund att vätska samlats och behövde tömmas. Därför blev det en ny resa idag. Upp tidigt igen. Tog samma tåg vid sju. Inga problem för mig. Jag tycker det är spännande att åka tåg. Sen tog vi buss upp till sjukhuset. Som "tur" är har jag kvar min Rickhamknapp i huvudet så det är relativt "lätt" att tömma vätska. Det är i och för sig bara en liten dosa på 3 mm som skall träffas rätt. Jag måste sitta helt still och doktorn måste en stadig, stilla hand. Sen sticker man i en nål och drar upp vätska. Först lite bedövning i form av is. Jag satt lungt själv i sänge och läste Bamse medans doktorn gjorde sitt. Gick jättebra och snabbt. Sen fick jag veta att jag skulle dit och tömma imorgon också på själva julafton! Jaha, ok får jag åka tåg då? Nu blir det pappa som följer med. Han är lite "dålig" på att åka tåg, så det blir nog bil.
Jag märkte faktiskt direkt efter tömning av vätska att jag kände mig bättre. Ikväll hos pappa har vi ätit pizza och jag är på jättegott humör. Vi ska få öppna några julklappar ikväll!
Efter imorgons tömning ska vi avvakta hur jag mår på juldagen. Om jag inte kräker hoppar vi över en dag i Lund, annars blir det varje dag. Troligen får jag operera in en shunt (som dränerar vätskan) i mellandagarna. Jag hade en sådan när jag blev sjuk förra sommaren, men som fick tas bort när jag fick en stor infektion. Därefter bedömdes det att den inte behövdes. Kanske gör den det nu. Orsaken varför det har täppts till håller på att utredas. Kan bero på flera saker som tex biverkningar av deposyter (cytostatika) eller strålning. Några andra orsaker vill vi inte tänka på. Vi får avvakta besked.
Trots att det blir lite annorlunda imorgon är jag själv nöjd ändå. Känns som julafton dras ut och blir riktigt lång. Vi började redan fuska lite i tisdags med mamma. Först åt vi lite gott, sedan var det julklappsutdelning. Vi fick var sitt paket av Peter som vi fick öppna! Jag fick ett munspel! Wow, nu kan jag spela med morfar på alla kalas. Började genast spela. Ida hängde på med sin Ukelele. Gitarren gick runt först till Ellen, sedan till mamma och slutligen i rätt händer.. Det var en jättekul kväll. Tack!
Idag på sjukhuset "råkade" jag gå förbi receptionen när Tomten precis hade varit och lämnat jättemånga paket. Jag fick välja ett! En cd som jag önskat mig. Absolut Hits for Kids. Yes vad glad jag blev.
Snö fanns det en hel del i Lund. I Växjö har det varit mycket. Nu lite mildare, men det ska väl ändå vara kvar tills imorgon.
Ha en riktigt God Jul! Hoppas Tomten kommer till er alla!
Kram Joel
PS Vi tänker extra på Johanna, Mikael och Anton. Tänk på när vi ska samlas i fjällen sen! DS
Denna julen blir lite annorlunda men det kommer att bli bra ändå.
Julaftons morgon börjar pappa och jag med att åka till Lund, men beräknar att vara tillbaka i Växjö för att fira jul vid middagstid.
Anledningen till varför jag har kräkt lite då och då den senaste tiden har att göra med ett för högt tryck på "likvorvätskan" den vätska som går runt i huvudet och ner i ryggraden. På något ställe har det täppt till och vätska har samlats i huvudet. Det gör att jag fått huvudvärk och kräkt. Speciellt på morgonen. Att det inte var någon vanlig kräksjuka kunde t o m jag räkna ut..
Att kräka är inget som skrämmer varken mig, mamma, pappa eller mina syskon. Det "tillhör" sjukdomen, men det är förstås viktigt att reda ut och/eller få rätt medicinering. Många mediciner mår man ju också faktiskt dåligt av.
Mamma och jag var först nere i Lund i måndags egentligen på sedan tidigare inplannerad MR (Magnetröntgen) men tog upp problemen med kräkningar som tilltagit de senaste dagarna tillsammans med huvudvärk och trötthet.
Dr Ingrid bestämde att de skulle granska bilderna akut och ville att vi skulle stanna. I 1 1/2 timme låg jag i "tunnan" för röntgen med huvudet fastspännt det mesta. Helt still måste man ligga. Jag fick lyssna på Djungelboken och somnade faktiskt en stund. De sista minutrarna började jag dock protestera lite. På avdelningen ville jag sen ligga och vila först, men efter en stund var det för tråkigt, så vi gick ner till Lekterapin. Jag spelade biljard med Marianne. Jag var bäst! Sedan hittade jag en kompis. Gick inte lika bra, men det var kul!
När de stängde vid fyra gick vi upp till avdelningen igen för att få veta att datorerna krånglade så de kunde inte bedömma bilderna...DÅ åkte vi hem. Väl hemma vid halv åtta var både mamma och jag skittrötta. Kallt var det också och mamma trodde jag skulle gå! Som tur var kom Peter och hämtade oss. Tack för det! Sen slocknade både mamma och jag tidigt.
På tisdag eftermiddag fick vi beskedet från Lund att vätska samlats och behövde tömmas. Därför blev det en ny resa idag. Upp tidigt igen. Tog samma tåg vid sju. Inga problem för mig. Jag tycker det är spännande att åka tåg. Sen tog vi buss upp till sjukhuset. Som "tur" är har jag kvar min Rickhamknapp i huvudet så det är relativt "lätt" att tömma vätska. Det är i och för sig bara en liten dosa på 3 mm som skall träffas rätt. Jag måste sitta helt still och doktorn måste en stadig, stilla hand. Sen sticker man i en nål och drar upp vätska. Först lite bedövning i form av is. Jag satt lungt själv i sänge och läste Bamse medans doktorn gjorde sitt. Gick jättebra och snabbt. Sen fick jag veta att jag skulle dit och tömma imorgon också på själva julafton! Jaha, ok får jag åka tåg då? Nu blir det pappa som följer med. Han är lite "dålig" på att åka tåg, så det blir nog bil.
Jag märkte faktiskt direkt efter tömning av vätska att jag kände mig bättre. Ikväll hos pappa har vi ätit pizza och jag är på jättegott humör. Vi ska få öppna några julklappar ikväll!
Efter imorgons tömning ska vi avvakta hur jag mår på juldagen. Om jag inte kräker hoppar vi över en dag i Lund, annars blir det varje dag. Troligen får jag operera in en shunt (som dränerar vätskan) i mellandagarna. Jag hade en sådan när jag blev sjuk förra sommaren, men som fick tas bort när jag fick en stor infektion. Därefter bedömdes det att den inte behövdes. Kanske gör den det nu. Orsaken varför det har täppts till håller på att utredas. Kan bero på flera saker som tex biverkningar av deposyter (cytostatika) eller strålning. Några andra orsaker vill vi inte tänka på. Vi får avvakta besked.
Trots att det blir lite annorlunda imorgon är jag själv nöjd ändå. Känns som julafton dras ut och blir riktigt lång. Vi började redan fuska lite i tisdags med mamma. Först åt vi lite gott, sedan var det julklappsutdelning. Vi fick var sitt paket av Peter som vi fick öppna! Jag fick ett munspel! Wow, nu kan jag spela med morfar på alla kalas. Började genast spela. Ida hängde på med sin Ukelele. Gitarren gick runt först till Ellen, sedan till mamma och slutligen i rätt händer.. Det var en jättekul kväll. Tack!
Idag på sjukhuset "råkade" jag gå förbi receptionen när Tomten precis hade varit och lämnat jättemånga paket. Jag fick välja ett! En cd som jag önskat mig. Absolut Hits for Kids. Yes vad glad jag blev.
Snö fanns det en hel del i Lund. I Växjö har det varit mycket. Nu lite mildare, men det ska väl ändå vara kvar tills imorgon.
Ha en riktigt God Jul! Hoppas Tomten kommer till er alla!
Kram Joel
PS Vi tänker extra på Johanna, Mikael och Anton. Tänk på när vi ska samlas i fjällen sen! DS
Kommentarer
Postat av: maggan
Värles bästa Jul önskar jag dig, underbara lilla kille! Och förstås din familj.
Har följt din blogg och tycker du är så duktig och tapper. All lycka till dig.
Trackback
